Siste PEG-Asparginase

Idag har vi vært i Levanger for vår siste PEG-Asparginase sprøyte :D Når de setter sprøyten i låret så må de sitte i 30 min på rommet også må vi være 2t på avd før vi kan dra itilfelle hun skulle få noe allergisk reaksjon.. Men ingen reaksjon i dag heller :)

Vi er alle fornøyde at vi er ferdig med den og ser fremmover. Nå skal vi tilbake om 14 dager for en hurtig dose.

Sykepleierne nedenfor synes Inger-Elise ligner veldig mye på to av sykepleierne på barn 4. Jeg kan ikke se den likheten men hun mener det hver gang vi er der ;)

Inger-Elise var også på radioen på søndagen  i et program som heter mellom himmel og jord. Podcasten finner du HER. Veldig morsomt å høre hun synge på radioen og det synes hun selv også ;) Du hører oss på ca 01:42:00 :)

~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~
Ord kan bygge murer. Ord kan skape bruer.

Hjem kjære hjem!

Da er vi kommet hjem til Namsos igjen og ingenting føles bedre en det! Så nå skal vi bare nyte dagene som kommer!

Ønsker alle en fin helg<3

~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~
Det er bedre og bry seg, selv om det blir litt hjelpeløst, enn å utebli.

Morgenens blodspeil

Vi har som sakt vært veldig nervøs for utskillelsen da Inger-Elise har skilt ut litt sent tidligere.  Blodspeilet i natt kl 02 var ca 1.8 og langt ifra så høy som det var første gangen (16!!). Blodspeilet nå kl 8 vil de skal være under 1. (for og få dra hjem må den være under 0.2) og til oss var den 0.4!!! :D wiiii!! Aldri gått så fort til oss før :D

Hipphurra! Tørr nesten ikke skrive det men nå er det ikke lenge til vi får dra hjem! :D

Inger Elise fikk en ny type kvalmestillende etter litt diskutering fra mor...  Jeg syntes ikke den vanligste typen fungerte slik jeg har  forventet. Så vi fikk en som holder i 3 dager istedenfor for å få en dose 3 ganger om dagen. Og Inger Elise har ikke vært dårlig eller kvalm på noe vis og ingenting er bedre enn det.

~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~
Tenk gjennom råd du får. Det eneste du risikerer, er og bli litt klokere.

Vente vente...

Cellegift kuren er akkurat ferdig og vi sitter fremdeles og venter på at hun skal få komme inn til narkosen. Humøret begynner å gå mot slutten da hun verken får spise eller drikke..
Egentlig var hun nr 2 i køen men de måtte slippe forbi ett annet barn som går på steroider. Og det er jo veldig forståelig!! Selv om vi skulle ønske det var vi som fikk gå ned  nå..

Vi var inne på avdelingen en liten tur tidligere idag men så begynte de å steike vaffel så da gikk vi på rommet da ingen av oss har spist frokost så ble det ganske forferdelig og kjenne på den gode lukten...

Men humøret og formen er tilsynelatende på topp og jeg håper det fortsetter denne veien.!!

Nå blir det et stikk i fingeren i 13-tiden og da får vi vite hva toppspeilet er. VELDIG spent.!

Klar-ferdig-gå!

Nå har vi sjekket inn og krøpet under dynen oppe på st. Olavs. Ole og Erik er plassert i leiligheten til barnekreftforeningen så vi håper de koser seg der :) Nå står det nok en høydose for tur. Veldig spent på hvordan det kommer til å gå da jeg husker veldig godt første gangen hun fikk høydose og hun ikke fikk til å skille ut giften slik hun skulle så de måtte bestille en sterk motgift fra Oslo, noe som skjeldent skjer..

Men formen er fin og hun er kvikk å rask så alt er tilrette lagt for at det skal gå bra, men man vet jo ikke..

I morgen startes kuren med en kjapp dose også settes det en lenger dose på 24 t. Onsdag blir det narkose med spinalpunktsjon. Håper vi får tidlig inn!!

Nå er det straks natta og Inger-Elise gleder seg til å se hvem som er på jobb i morgen :)
Ønsker alle en fin natt!

~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~
Vær vis nok til å gripe fatt i det som er og glede deg over det gode i livet ditt.

Høydose utsatt

Da skulle vi egentlig ha vært pakket klar til ny høydose i morgen, men turen blir utsatt en uke da det er kommet endel nye barn og de har lite kapasitet.. Selvfølgelig kjempe trist og leit at vi ikke får cellegift kuren når vi skal ha den men Inger Elise har respondert godt så det er ingen fare for henne at den blir utsatt, det er ikke første gangen og heller ikke den siste for det kommer til og skje igjen at hun f. Eks har forhøyet crp, dårlige blodverdier osv.. Det som er mest trist er at det er kommet nye barn! :( Dette fikk meg til å grøsse nedover ryggen.. Det får meg til å tenke tilbake på tiden i begynnelsen og hvor jævlig det var og hvor sliten vi var!! Stakkars stakkars familier....

Tøffa som lager Vaffel

Lillevennen som har lært seg å sette seg opp selv! <3

Her er det første innlegget som jeg skrev på bloggen der jeg skriver om hvordan vi oppdaget det osv. Tenker at kan være greit for nye lesere og se også, kanskje noen har vært oppi det samme og kjenner seg igjen. Jeg måtte iallefall lese dette innlegget og jeg må ærlig innrømme at jeg skrek hele tiden.

VÅR HISTORIE Vi er en helt normal familie på 5 stk som en dag får livet totalt snudd på hodet. 21 februar 2017 ble Inger-Elise storesøster til Erik-André! En STOLT en! Hun strålte da hun besøkte oss oppe på føden. Hun hadde allerede da begynt og halte men vi trodde kanskje at dette var litt oppmerksomhet da hun nettopp hadde blitt storesøster og mye oppmerkosmhet gikk dit. Men dette gikk aldri over. Ettersom ukene gikk så ble haltingen bare værre og hun beynte å støtte seg på veggen og ting som sto rundt om kring. Vi prøvde å låkke henne med kjærlighet på pinne og andre ting vi vet hun liker men ingenting hjalp. Haltingen fortsatte.. Vi spurte henne om hvor det var vondt og hun pekte på knærne. Høyre kne. Inger-Elise er veldig flink å prate så hun gjorde seg godt forstått så vi forsto godt at det var i kneet. Vi spurte også om det var vondt i tåa, fingeren, hodet, magen... ja alle steder da vi nettopp har hatt en periode der plaster var kult og hun hadde vondt alle steder og måtte ha plaster for at det skulle bli bra. 

Men en dag knakk Inger -Elise i hop på gulvet i smerte og hylte og skrek..  Noe var ikke slik det skulle... hadde hun brist i foten eller noe etter en ulykke i barnehagen tro?? Vi spurte barnehagen om de hadde sett noe men det hadde de ikke. Vi ringte legevakten som fortalte oss at vi bare måtte gi ibux til neste dag for å se om det gikk over. Dagen etter var det akkurat likedan. Hun knakk ihop igjen, flere ganger. Siden vi har fastlege i Steinkjer så ringte jeg legevakten igjen og sa at noen måtte se på det idag. Omsider etter litt bal og 3 t med venting kom vi inn til legen. Vi var rimelig sliten av å vente og han var ikke særlig flik til å snakke med barn så fikk ikke undersøkt henne ordntlig. Vi fikk samme beskjed som sist, dra hjem og gi ibux 3x daglig. Men jeg hadde allerede bestil time til fastlegen for en sjekk...  Men vi prøvde selvfølgelig ibux men det hjalp ikke i det hele tatt.. Inger-Elise lekte bare mer og mer på gulvet da hun ikke klarte å stå.

Uken etter, 9.mars dro vi til Steinkjer til fastlegen. Denne legen fårtil å kommunisere med barn og fikk undersøkt henne ordntlig.  Ikke var hun hoven eller rød på knærne.  Vi lurte på om det kanskje kunne være hoftene. Hun syntes at dette måtte skjekkes og sendte hendvisning til ultralyd.

Helga gik og hun ble bare dårligere og dårligere.. Vi ble bare mer og mer bekymret og begynte og google. Hofte feil, kne vondt.. Mandag den 13.mars sendte vi henne i barnehagen da hun ikke har vært der på mange uker og ville veldig gjærne dit en tur. Ga beskjed til barnehagen om hvordan formen var og at de bare måtte si fra hvis det ble for vondt så skulle jeg komme å hente henne. Leverte henne litt før kl 10 og kl 12 ringte de og sa at hun hadde veldig vondt, så da dro Ole og  hentet henne. På tur hjem ringte han sykehuset i Namsos for og få fortgang på timen vår til ultralyd for sånn her kunne det ikke være!! Mens han snakket med sykehuset skrek Inger-Elise fordi hun hadde så vondt og vi fikk time på torsdag 16.mars kl 11.15. Bare fra mandag til torsdag hadde hun blitt mye værre og måtte bæres over alt. Vi ble møtt av to fantastiske damer som virkelig fikk Inger-Elise på gli. Før de kunne skjekke henne så måtte de ta ultralyd av både lille pelle og store pelle. Vi fikk se på skjermen om vi så noe rart... Der fant Inger-Elise både karius og baktus, fantorangen i knæne- tillogmed en krokkodille i hoftene!! Til vår store "glede"  fant de veske i leddene, så det hadde ikke vært bare tull! Vi ble send ned til labben for og ta blodprøver. Fikk på embla plaster og en rullestol- det var kult!

Var inne til legen en tur og snakket litt om hvordan vi merket det, matlyst, aktivitetsnivå og evt feber. Etterhver ble blodprøvene tatt og vi dro hjem og ventet en time og fikk samtidig spist oss litt mat. Sykehuset ringte og sa at vi måtte komme oppover igjen, det var rundt kl 15. Vi fikk beskjed om at hun hadde lave trombocytter.. Søskenbarnet hennes har også hatt lave trombocytter så vi tenkte at det kanskje kunne være noe av det samme da legen det kunne være arvelig. Vi ble i allefall sendt til Levanger der de har barneavdeling. Hjem å pakke en liten bag med litt klær.. Vi skulle jo ikke bli noe lenge så vi pakket ikke så mye. Kjørte så til Levanger og var vel der i 19-tiden. Der ble de samme spørsmålene stilt som vi hadde svart på hele dagen - når det begynte, matlyst, aktivietsnivå, feber osv.. Etterhvert kom det inn en lege som fortalte oss at de ville sende oss videre til Trondheim. Javell sa vi. Da sa hun at hun sender oss dit fordi at de misstenker at hun har kreft. Hjertet stoppet mens hode fortsatte å nikke.. Som om vi forsto.. Plutselig kommer tårene, de trillet og trillet- ingen hulking de bare trillet.. Hun satt så søt i rullestolen vi hadde lånt og bare kjiket på oss.. "koffer e du lei dæ mamma?" .. Fikk ikke til og svare så legen sa   "det e fordi ho e så glad i dæ".  Vår kjære kjære Inger-Elise!!!! Dette var bare IKKE sant!!? Hun er bare 2.5 år! Hun som har hele livet forran seg.. Hun som ikke har skadet en eneste flue.. Dette var ikke tiden vi hadde sett for oss! Vi hadde enda ikke klart å bearbeidet sjokket vi fikk 14 dager tidligere der min mor hadde fått kreft..!
Vi ble vist et rom der vi fikk servert mat før vi dro videre. Stakkars Inger-Elise skjønner ingenting og prøver å få i seg noe mat.. Det skal også sies at hun har spist veldig lite den siste måneden. Barnehagen har også reagert på dette men jeg trodde det bare var en periode der hun spiser lite.  Jeg og Ole bare gråt.. Turen til Trondheim var laaaang... !!!! Ti tusen tanker som driver og virvler opp i hodet..  Inger-Elise sitter i baksetet søt som vanlig og prater som en foss og gleder seg til og komme å et større sykehus. Jeg ringer pappa og forteller hva som hadde skjedd.. eller, prøvde og fortelle.. skrek og hulket at det var egentlig godt gjort at han forsto hva jeg sa...

Vi kom omsider til St.Olavs og gikk inn på akutten på kvinne og barn sentet.  Der ble vi vist opp til Barn 4 kreft- og blodsykdommer. Vi ble tatt godt imot og vist inn å et knøtt lite rom..  Egen tv over sengen- Kult! Da vi kom så ventet det flere blodprøver på oss.. Men det var absolutt IKKE populært. Hun måtte få beroligende, de prøvde og gi henne det i saft og eplejuice men dette ble ikke godt motatt da det smakte sterkt. De henet dextor og sprayet i nesen som en nesespray. Hun ble trøtt og sovnet av den men med en gang de stakk så våknet hun, vild i øynene og hylte av skrekk.. " ikke stekk mæ!!! Ikke stekk mæ! Mamma dæm stekk mæ!!" Det var FORFERDELIG å høre på. Forferdelig er egentlig mildt forklart.. Hun måtte ta minst en blodprøve om dagen så hun ble dopet ned hver gang.. Fredag 17.mars fikk hun feber. Da måtte de stikke på nytt og sette inn en veneflon da hun måtte ha antibiotika.. Tidligere hadde hun fått å embla men det fikk hun ikke denne gangen. De stakk å stakk å stakk... Jeg ble ganske sinna for at de stakk uten bedøvelse og skjønte overhode ikke hvorfor.. Etter at de hadde fått inn veneflonen fortalte de hvorfor det hastet så mye og det var for at hun kunne få blodforgiftning. Hadde de sakt dette tidligere så hadde det kanskje blitt litt lettere og forstå hvorfor vi må sitte her og tvi holde hender og føtter for at de skulle stikke... Lørdag fikk hun å embla plaster før blodprøve men siden hun hadde veneflon så fikk hun en annen type dop. Denne ble hun veldig tullete og fjern av. Prøvetakingen kunne tulles bort i barnetv.

 

Vi fikk en sonde som vi skulle øve oss å og forklarte og viste Inger-Elise hva hun skulle få. Så her lærte allemann og sette medisiner.

Mandagsmorgenen var det hennes aller første narkose dag, hun skulle få opperert inn veneport, tatt beinmargsprøve, lakt inn sonde og en cellegift i ryggen. Når de skal i narkose så skal de til sovedoktoren- Hun gledet seg til det! Da hun våknet var hun helt forfjamset og ville absolutt ikke ha sonden der. Men hun fikk diplom for og ha vært flink på recovery.  Utover dagen klarte hun og dra ut sonden og måtte ta kvelds medisinen i munnen. Det smakte fælt. De skulle ikke sette inn ny sonde før dagen etter. På natten våknet Inger-Elise og sa &mamma, æ vil ha sånn i næsa.."

Mandag 20.mars fikk hun diagnosen akutt lympatisk laukemi, ALL. Heldigvis den vanligste typen der prognosene er gode!

Legene er innom hver dag og snakker litt. Vi snakket om hvordan kreft oppstår og hvor mye kreftceller som er i kroppen. (Egentlig en veeldig innvikklet samtale!) Legen fortalte oss at 14 dager til hjemme så hadde hun vært død! Det grøsset nedover ryggene våre.. æsj, for en ekkel tanke og tenke på.. Hva om fastlegen ikke hadde sendt hendvisning og bare gjort som legevakten, sendt oss hjem med ibux..? Hva om Ole ikke hadde ringt og etterlyst timen på sykehuset..? Det tok faktisk bare 12 timer fra vi hadde time i Namsos til vi satt på kreftavdelingen i Trondheim. Stor takk til fastlege som tok oss seriøst!! :D

 

Dagene etter at vi kom hit har vært lange og tunge...Men noen dager har vi også koset oss med å ringe på den røde knappen, for da kommer nemmelig sykepleierne og henter det vi trenger ;) Storesøster bor hjemme hos sin mamma så hun har vi ikke sett på lenge, men vi prøver så godt vi kan og ha Skype samtaler. Ikke bestandig like lett da formen har vært slapp og dårlig.  Vi har fått tatt oss noen turer ut og luftet oss hele familien ilag og de dagene er gull!

Fikk vår første tur ut etter 14 dager! Det var hærlig for både store og små!!  14 dager etter at cellegiften hadde startet så begynte håret og falle av. Håret har jeg som hun-kjønn gruvet meg veldig til.. Er jo bare hår sier han som har max 5 cm med hår på hodet....  Inger-Elise sa at hadde hun ikke langt hår vare hun ingen jente. Det gjorde det ikke akkurat bedre! Vi snakket mye om håret å leste boken kjemomannen kasper og jakten på de sure cellene. I boken så står det om celler og hvordan de sure cellene overtar plassen i blodet. Og at kasper må komme å spise opp de sure cellene. Men noen ganger springer de så fort at de mister brillene så de biter i hårcellene og da mister mann håret. Men det vokser ut igjen når man er frisk. Vi klipte håret til ørene så det ikke skulle bli så stor overgang, vi farget det også litt rosa.

Uken etter 10. April barberte vi av håret etter eget ønske fra prinsessen vår! Det ble så mye hår i isen og det gikk ikke ant. Det var en veldig rar følelse å stå der å klippe av håret på sin egen datter... Men hun så faktisk mye friskere ut uten håret.. Det hadde beynt og blitt så pistrete og flekkete.. - Når håret kommer tilbake skal hun ha det blått! :D

~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~
Livet er godt når vi har noen vi kan gi en lang, lang knusekos! <3

Døden

Døden- er et ord vi har snakket en del om i det siste.. kanskje ikke akkurat ett tema jeg hadde tatt opp med min 3 åring om jeg ikke måtte. Men hun er veldig nyskjerrig på hva det er og vil snakke endel om det. Jeg prøver så godt jeg kan å forklare henne på en fin måte og prøver å forklare henne at alle en dag dør når vi blir gamle men at noen forlater oss litt tidligere.

For noen uker siden var vi på graven til farmoren til barna, der er vi dessverre sjelden og skulle ønske vi var der oftere men når vi er i distriktene så strekker ikke tiden til å gjøre alt man burde ha gjort...

Prøvde så godt jeg kunne å forklare henne hvordan det er og sa at når man dør så legges man i en boks å graver et stort hull i bakken som man legges ned i, så får man en fin sten der navnet vårt står og at dit kan alle komme å plante blomster og tenne lys.

Inger-Elise ble veldig lei seg og begynt å skrike for farmor fikk jo ikke mat !! -ehm nei, men Inger-Elise når man er død så spiser man ikke man sover hele tiden. Gikk en liten stund så begynte hun å skrike igjen for farmor fikk ikke vann når hun var tørst.. Det var ikke så lett å forklare når det kom tusen spørsmål jeg ikke hadde tenkt ut svar på.

Vi var på tur nordover så vi dro like gjerne på graven til min bestemor og bestefar.

Her om dagen så hadde vi faktisk en begravelse på en liten fugl som hadde flydd litt hardt i vinduet vårt. Så da fikk hun faktisk vært med på hvordan det foregår i grove trekk. Hun gravde hullet og vi la den lille fuglen oppi og gravde over å la noen blomster på. :)

~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*

Det fins tidevannsbølger av himmelsk kjærlighet.

Jungel-stranden

Vi nyter de fantastiske høstdagen som vi nå har hatt! Og dagen idag har vi tilbragt på stranden: jugel-stranden. (vil tro navnet kommer fra Daniel tiger).

Der bygget vi snandslottet til Anna og Elsa. Vi spiste middag ute, heldigvis er ikke lillesjefen så storkrevende i matveien så det ble pastaskruer på bålet ;) Selv jeg som overhode ikke er dreven på matlaging ute klarte dette :D

Innsamling av ved

Etter middag ble det kaffe og bålkos. Mens Erik koste seg i vognen.

Inger-Elise hadde snakket mye om barnehagen i det siste og at vi har fått klar signal på å besøke de litt, men det har vært så travelt så det har ikke blitt tid. Hun har også snakket mye om drikkeflasken hun hadde i barnehagen og ville ha den da den her hjemme har blitt ødelagt. Så jeg ringte barnehagen for å høre om de kanskje tilfeldigvis hadde den fremdeles, og det hadde de! Så vi kjørte bortover så hun fikk hentet den. For en solstråle som skinte på tur inn i barnehagen hun gleder seg til å komme tilbake, det synes på lang lang vei!!!

I morgen er det ansvarsgruppemøte her i Namsos og da kommer helsesøster, barnehage styrer samt avd leder på Stortroll, fysio- og ergoterapeut og kreftkoordinator, så dette blir spennende! :)

Nå skal mor og far kose seg med god mat - fordi vi fortjener det! ;)

Ha en fin kveld videre! <3

~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*

Måtte gledens engel følge deg tett og trofast!

Blodprøvesvar

Blodprøve dag og siden vi har sittet så mye i bil så gikk vi, og det var helt fantastisk godt!

Prøvene var helt supre og jeg hadde kanskje ikke trodd de var så fine ;)

Eh, ja... Det er egentlig det vi har gjort idag... :)

~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*

Innvilg deg selv og de rundt deg romslighet til å innta nye fokus.

Hytte tur

Rolige dager hos oss som vanlig så nå har jeg tatt me meg ungene på hyttetur :D Inger-Elise har gledet seg veldig! Mandag blir det blodprøver igjen, og jeg er veldig spent på hvordan verdiene hennes er nå siden hun fikk cellegift på tirsdag og da går de automatisk ned, men vet ikke hvor mye.

Gleder oss til å tilbringe en natt her!

God helg fra oss <3

~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*

Ikke la dine hardnakkede meninger overdøve andre muligheter.

Litt av en tur

Da har vi kommet hjem etter en liten Trondheimstur :) Vi tok jo som sakt buss dit og det gikk ikke så veldig bra kan man si.... Inger-Elise spydde så det holdt i massevis!! Så vi hoppet av på Værnes for å være greie med de andre på bussen (skal sies at det ikke luktet så veldig godt...) Men vi måtte i alle fall få skiftet på oss og alt det der, og heldigvis hadde ikke tanten (Stina) til Inger-Elise noe og gjøre så hun møtte oss der og hjalp til. Vi gikk inn på flyplassen og fant oss ett toalett der vi skiftet og kastet sonden osv, for den kom også opp..

Vi fikk skiftet og bussen hadde selvfølgelig kjørt for lenge siden så vi slo like gjerne av litt tid sammen med onkelen og tanten før de var så greie og kjørte oss til St.Olavs :)

Når vi kom dit så fikk vi vite at vi ikke skulle på hotell allikevel de hadde ordnet ett rom til oss oppe på barn 4. Ikke så veldig populært men det gikk greit. Men så ble vi isolert da Inger-Elise har ett munnsår... Hun har gått ganske lenge på medisin for det men hun piller litt på det så det får ikke grodd. Inger-Elise ble lei seg for hun hadde jo absolutt ikke planer om å sitte inne på romme sitt... Men ca en time etterpå så kom legen å så på såret og heldigvis konkluderte hun med at det ikke var smittsomt og vi trengte ikke å være isolert lengre :)

Da vi kom satte vi inn nål i veneporten og en ny sonde. Det gikk veldig fint begge delene. Og Inger-Elise snakket om at hun begynte og få litt hår så hun valgte et hårstrikk til premie ..;)

Hun fikk også en tatovering som hun skulle gi professor og seksjonsoverlege på Barne- og ungdomsklinikken ved St. Olavs Hospital.

Hår strikken hun skulle bruke på sitt lange hår.

Hun er blitt så flink til å gå så nå går hun selv med stativet.

Her har han fått tatoveringen sin ;)

Imellom cellegiftene så gikk vi ned i barnehagen en liten halvtime og det var stas bare den lille tiden vi fikk der. Neste gnag håper jeg vi får være der lengre.

Denne gangen var Inger-Elise så fryktelig opptatt hele tiden med å hjelpe sykepleierene at jeg fikk beskjed om å sette meg ned å være barnevakt for kosedyrene. Så hun hjalp til med og bl.a slå av pumpene.

Sykehusklovnene kom innom oss litt etter at hun hadde fått sprøyte i låret og da får hun en slags svimmel medisin som gjør at hun glemmer det som skjer. Denne liker hun over hode ikke da hun mister kontrollen over hva som skjer, men den er nødvendig da sprøyten skal ganske langt inn og det tar en liten stund og sette medisinen.

Men iallfall så kom de inn og prøvde og prate med henne men hun er lite interessert i dem egentlig så hun bryr seg veldig lite. Men hun ble kalt prinsesse og jeg dronning. De skulle gi henne luft pasta men da fikk de beskjed om at nå var hun opptatt med glitter (noe hun gnudde utover hendene). Og da måtte de skrive en unnskyldning ;)

Når vi skulle hjem så sa de at vi måtte ta buss da det ikke fantes noe annet alternativ. Evt tog men det går jo ikke helt hjem.. Men jeg gidder ikke krangle med sykepleierene da det er legene som bestemmer så jeg ventet til legen kom innom.

Og jeg forklarte legen hvordan bussturen hadde vært å sa at vi kom ikke til å ta buss flere ganger. Og det var helt greit! Vi hadde prøvd det og det funket ikke og slik var det bare. Da kunne vi prøve fly neste gang for å se om det funker bedre. :)

Nå er vi vell hjemme igjen og det var godt å sove i sin egen seng.. selv om det bare var en natt så kjennes det i kroppen, sykehus sofa/sengene er ikke akkurat behagelige..!

~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*

Ta livet ditt på alvor. Du kan ikke lure deg forbi deg selv.

Trondheimstur med bussen

Da var jeg og Inger-Elise på tur til St.Olavs for en liten kur og en sprøyte i morgen. Egentlig kunne vi tatt dette i Levanger men vi føler oss ikke trygg nok der til å ta den sprøyten hunder i låret da det er en sprøyte der de må sitte og se på Inger-Elise og følge med på henne om det skulle oppstå noe reaksjoner, disse reaksjonene kan vært svært alvorlig derfor ønsker ikke vi og ta den i Levanger da det første vi ble møtt med der var at de ikke var vant til og gi cellegift til så små barn.. Så da forbeholder vi oss retten til fritt sykehusvalg! :)

Uansett så sitter vi nå på bussen og magevondten har allerede kommet. Så spyposen ligger klart øverst i sekken. Spørs om det er ei som gruer seg litt samtidig som sommerfuglene flyr rundt om kring <3 Når vi kommer til St.Olavs skal vi ligge på hotell :) Dette gleder Inger-Elise seg mye til :) <3

~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*

Gi noen lysfylte øyeblikk til en du er glad i.

Overaskelse

Da har mamma endelig kommet hjem fra sykehuset og på tur hjem så tok hun turen innom ny huset.

Vi har jo vært der som ordnet til hun kom hjem og jeg har sakt at vi vasket og satte på plass saker og ting, men det er ikke det eneste vi har gjort :)

Vi tenkte etter at hun har hatt en slik behandling så ville det være deprimerende og sitte og stirre på disse veggene Og irritere seg over at ting ikke er i orden. Stuen var mørk med en bord på veggen ("meget vakkert")... ;) Så der la jeg og tante Beate panel plater og tapet. Oppe i gangen og på soverommene har Hege malt flotte farger <3

Tidligere i sommer var vi så utrolig heldig å fikk sponset en sandkasse til Inger-Elise fra Byggmakker Kolvereid og jammen sponset de ikke panel platene til stuen også!!! Fargeriket Kolvereid har sponset en nydelig tapet! For noen flotte folk altså! All ære og takknemelighet til de! <3

Kjøkkenet ser veldig greit ut så der gjorde vi ingenting bortsett fra at jeg malte en liten sak på veggen :)

Slik så det ut før vi begynte.

Har ingen bilder etter at det var helt ferdig, men dere ser hvordan det blir :)

Siden mamma er glad i broderi så tenkte jeg at det hadde vært fint med et broderi på veggen :D Ble faktisk litt stilig.

Veldig fornøyd mottaker av alt <3

På mandag drar vi til Trondheim for en liten kur.

~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*

Drømmene dine kan ingen ta fra deg uten at du tillater det.

Lykkens dager

Stille fra oss om dagene, men en liten oppdatering er vel på sin plass? :)

Vi har egentlig hatt det veldig fint hjemme og trives veldig godt med planen i vedlikeholdsfasen :D

Jeg har vært endel i det nye huset til mamma mens hun har vært i Trondheim på behandling. Har vært der sammen med min tante, der vi har vasket og pakket ut etter beste evne :) I helgen var vi hele gjengen der og hadde oss en koselig "hytte tur". Var ikke så superfint vær denne gangen men i går så var det greit så da fikk vi tatt oss en tur ut på fisketur :)

Huset til mamma er like ved sjøen og man kan se langt utover fjorden. Hver kveld er det et nytt og unikt bilde. Helt magisk!

Flinkeste jenta som er blitt så flink til å gå <3

Vi måtte sende pappa ned og hente fisken som slapp kroken like oppå land! ;)

Inger-Elise var veldig skeptisk til fisken men var samtidig veldig nysgjerrig. Av en eller annen grunn så trodde hun at fisken skulle hoppe ut av posen og ta henne...

Ble to makreller til middag.

Og imens vi var å fisket koste Erik-André seg sammen med gammeltanten :)

I vår så sådde vi gulrøtter og det ble litt så som så siden vi ikke var så mye hjemme, men etterhvert så begynte det å gro godt men fremdeles ikke så veldig store. Mulig dette var en av di siste jeg plantet om da de ikke vokste der jeg hadde de først. Uansett så ble de godkjent av mat inspektøren Inger-Elise.

Koften min har jeg også fått ferdig! Og jeg er helt forelsket!! 😍

Har vært og tatt blodprøver her i Namsos idag og verdiene er gode! :D Hun har blitt mere trygg på prosedyrene ved å sette inn nål i veneporten nå så det er ikke all den hylingen og nektelsen lengre. Selvfølgelig er det nektelse men langt fra slik det har vært og jeg trenger ikke og holde hendene hennes så godt fast :)

Prinsesse ballerina klar for blodprøver!! Ikke jeg som er så glad rett før jeg skal ta blodprøver...

Vi har også vært oppe i Korgen for å hente bilen til mamma som vi var så heldig å få låne mens bilen vår blir fikset! Å det setter vi utrolig stor pris på!! Blir utrolig kjedelig når bilen blir i orden igjen og vi må sette oss inn i en gammel Volvo når man har kjørt en x-trail 2016 modell... Blir vel en del klaging fra fruen i huset da tenker jeg! ;)

Men på vår ferd så kjørte vi innom Brønnøysund og overrasket tante Hege på jobben også møtte vi Taiai (min pappa) på TD for å spise litt mat og kjøpe is :D By the way; TD har verdens beste softis! ;!

Inger-Elise og tante Hege ble enige om at hun skulle male et tegnebordet som hun har på rommet sitt for pappan hadde sprayet det sort med glitter og det falt ikke i god jord... Så Inger-Elise fikk seg en makebytte og en pensel så en dag må hun vel få på seg noen gammle klær å male bordet sitt for det ser hun veldig fram til! :D

Ønsker dere alle en fin kveld videre!

~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*

Hjertet mitt synger i etterklang fra håndtrykkene dine.

Pledd fra Ull & Omtanke sør Helgeland

September er måneden der barnekreft er i fokus. I år er vi rammet av faenskapet selv og skulle så gjerne ha gjort alt jeg kan for at vi ikke hadde vært i denne situasjonen. Gull Sløyfene kan fåes kjøpt på Nille (silke), gullfunn eller på Barnekreftforeningens Hjemmeside

Det er tøffe dager og tøffe netter.. Selv om det er godt å være hjemme så sitter vi å føler på stresset med og alltid være i beredskap og klar dersom det skulle skje noe.. Nå har det gått veldig bra veldig lenge så snart snur det vel..

Siden høsten har begynt og meldt sin ankomst og været er ruskete så passet det perfekt med en pakke i posten til Inger-Elise idag. For der lå det nemlig ett nyyyydelig teppe som hun hadde fått fra Ull&Omtanke sør Helgeland <3<3 Dette teppet kledde prinsessen vår utmerket og det skal holde den kalde kroppen hennes varm i vinter 😍 Tuusen takk <3

Vi var også å tok nye blodprøver idag (ingen problemer med å få bestilt drosje idag 😅). Og når vi er på Kreftpoliklinikken og venter så sitter vi på venterommet og da er det ei bok der som Inger-Elise vil at jeg skal lese hver gang, og den heter "Det året mamma ikke hadde hår". Og den handler om to barn der mammaen deres får brystkreft. En dag merker mammaen at det er en kul i den ene puppen og får vite at det er kreft, hun drar på sykehuset for å operere bort kulen og etterhvert får hun cellegift som gjør at håret faller av. Den beskriver hele prosessen med både sovedoktor (narkose) og kasper medisin (cellegift) på en veldig fin og bra måte som jeg tror Inger-Elise liker veldig godt.

Som regel har vi med ett eget plaster men Idag så glemte jeg det så d fikk hun tegne på et kjedelig sykehusplasser men neste gang måtte vi huske vårt eget plaster!

~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*

Det kan vokse roser i ruiner.

Trøbbel på veien

Da var vi kommet hjem fra Levanger etter ett veldig kort møte. Turen vår ble ikke som planlagt, da vi bare kom til Bangsund (15 min utenfor Namsos) da merket vi at noe var galt med bilen. Vi stoppet å så straks at vi ikke kunne kjøre videre med den.. ringt forsikringen for å skaffe oss leiebil da vi har kasko men det var litt vanskeligere enn vi hadde trodd. Så vi ringte barn 4 og forklarte situasjonen og de sa at det var et viktig møte og at det var viktig at vi kom, så de skulle ringe pasientreiser og høre etter drosje.

Gikk ganske fort og da de ringte tilbake så fikk vi beskjed om at pasient reiser IKKE sendte oss med drosje..? Eh nehei... buss og tog har de foreslått. Noe som ikke er aktuelt for vår del! Nei men da kunne vi ta drosje og betale for den selv å håpe at vi fikk igjen senere... klokken sprang fra oss så det endte opp med at vi tok drosje og betalte selv, måtte ut med 5523 kr for ett møte som varte en time! Og den siste halvtimen var ikke Trondheims ansatte sammen med oss for de hadde bare lånt konferanse rommet til kl 15.00 og vi kom kl 14.30..

Men uansett så synes Inger-Elise at det var koselig å se kontakt personen i barnehagen hennes igjen, selv om hun nå har hoppet opp fra småtroll til stortroll så var kontaktpersonen fra småtroll der.

Tross alt så var det en koselig drosje tur i motsetning til hva vi har opplevd på tidligere turer. Jeii for Namsos taxi! Men ærlig talt så skjønner jeg faktisk ikke når det er man har krav på drosje betalt av pasientreiser..? Ikke fikk vi drosje når vi skulle til behandling nå sist da Ole og Inger-Elise sto uten bil da fikk de beskjed om at de evt måtte ta buss eller få noen andre til å kjøre de- flaks at noen faktisk hadde tid!!! Og ikke fikk vi det nå når det var et viktig møte med sykehuset? Jeg er mildt sakt spent på om vi får igjen det vi betalte..

Fornøyd med at drosje er på vei, lei av å vente!

Sliten pappa som måtte sitte bake.

Tverrfaglig samarbeidsmøte

God morgen 🤗

Her er dagen godt i gang og endelig er alle sammen hjemme igjen :) Ole og Inger-Elise kom hjem på lørdagen, jeg og Erik i går. Veldig godt å sette seg ned i sofaen sin å slappe av selv om vi har hatt en fantastisk fin uke på landet. :)

Vi er på vei til Levanger det vi skal ha et tverrfaglig samarbeidsmøte og der kommer:

* lege fra barne og ungdomsklinikken i tr.heim, primærsykepleiere,

* sosionom,

* sykehusbarnehagen,

* Fysioterapeut BUK,

* helsesøster,

* koordinerende enhet Namsos kommune, kontakt person i barnehagen her i Namsos og

* barneavd i Levanger.

Vi skal snakke om:

Diagnosen, prognoser, behov hos foreldre og søsken, funksjonsbeskrivelse, behov for koordinert hjelp og ansvarsavklaring.

Spente på hva vi kommer frem til.

Inger-Elise var å tok blodprøver i går og hun var ikke lav lengre.

~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*

Det er først på toppen av motbakken du ser det som førte deg framover og oppover.

Trondheimstur og utpakking

På mandag tok vi som sagt blodprøver og de viste 0.4 så Ole og Inger-Elise dro til Trondheim og startet kur på tirsdag om verdiene var høy nok da (må være 0.5 før kur). Denne gangen dro bare de to da jeg ikke gidder å sitte inne på et lite rom på sykehuset nå som Erik har blitt større. Så jeg og Erik dro til nyhuset til mamma sammen med Beate og hjelper til å pakke ut så de kommer seg på plass. Mamma er også i Trondheim nå i tre uker for høydose og stamcelletransplatasjon. Etter denne runden vil hun bli redusert og da er vi nødt til å stille opp vi som kan og siden jeg ikke dro til tr.heim så dro vi hit - og vi koser oss! :D

Inger-Elise hadde narkose i går og da stakk de litt feil i ryggen så de sa hun kunne få litt vondt.. Men jeg håper ikke hun merker noe til dette! De legger de jo i narkose akkurat fordi at de skal treffe rett...

Blodspeilet var på litt over 5 i natt kl 02 så da blir det litt mere bivirkninger, så i natt har hun kastet opp og vært i dårlig form. I dag tidlig så var speilet ganske bra egentlig, det var på 1.2 (De vil helst at det speilet på morgenen skal være 1 eller under) men nå idag kl 14 så hadde det gått opp til 1.6, og siden speilet var så høyt i natt så fikk hun ekstra dose motgift og det måtte hun ha iallfall til i morgen pga speile hadde gått opp. Det er ikke vanlig at speilet skal gå oppover så dette er veldig uvanlig sier de. Så er spent på hvordan det blir videre. Det er blodspeil hver 6time til speilet er under 0.2.

Inger-Elise og Ole har slått av endel tid nede i barnehagen.

Idag har vi hatt en hvile dag fra utpakking, rydding og vasking der vi har vært på Kolvereid og tatt oss en kaffe. :)

~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*

Du ser ikke det jeg ser selv om vi ser det samme. Gi rom for forskjellighet.

En liten update fra oss

God kveld kjære lesere :)

Egentlig skulle vi ha vært i Trondheim nå for første høydose i vedlikeholdsplanen i morgen, men verdiene til Inger-Elise er lave enda og de nøytrofile er på 0.1...

Så her har vi isolert oss fra andre folk og håper at de går opp snart! Nye blodprøver inmorgen så får vi se hvordan de er da. Hun må begynne på en type medisin før høydosen, slik jeg forsto det. Men hvis verdiene er bra på mandag så mulig det blir høydose tirsdag, hvis ikke så venter de til neste uke da høydosen bare kan startes mandag eller tirsdag.

Bortsett fra verdiene til Inger-Elise så er hun i kjempe form :D Siden hun fikk skinnene for 14.dager siden så har hun blitt helt fantastisk flink til å gå!!! Det var som en knapp ble skrudd på og hun turte å slippe taket i oss å gå selv. Nå går hun som en helt over plenen der hun tidligere sprang på 1-2-3. Nå får vi så vidt lov til å holde henne i handen ;)

~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*

Mange er mette av mat, klær og ting, men sultne på trøst, varme og kjærlighet. Angår det deg?

Endelig dåpsdag og bursdagsfeiring

Ja da var endelig dåpsdagen til Erik-André og Bursdagsfeiringen til Inger-Elise her! Og jeg kan med handen på hjerte si at det har vært en perfekt dag, fra begynnelse til slutt!! <3

Tross lave verdier til Inger-Elise ( som normalt sett gjør at hun blir litt slapp) så har formen hennes vært super! Hun har vært i supert humør og jeg tror hun har hatt det kjempe fint!

Igår begynte vi å pynte og hele dagen gikk bort i det men heldigvis har jeg så flotte hjelpere som hjelper til så går det fortere pluss at det blir mere morsomt.

Etter at vi var ferdige så grillet vi og koste oss masse! Flere slike dager sier jeg ja takk til.

Blomster oppsatser som mamma har satt opp! <3

Når vi var å handlet inn blomster så måtte jeg selvfølgelig ta bilde av noen vakker sommerfugler ;)

Frøken fryd står klar med Antibac! Her slipper ingen bakterier forbi!!

Vi startet i kirka med en lukket dåp der bare vi nærmeste var, ingen organist til stede men en fantastisk svigerfar og fruen som stillet opp med gitar og sang:) Når Erik skulle døpes så sto vi alle i ring rundt dåps fontenen. Og mens presten sto å snakket før selve døpingen så sa Inger Elise " ska han ikke bades snart??" Presten måtte flire litt og jeg vil tru han hoppet over litt så det ble døping;)

Etter selskapet måtte jo selvfølgelig jeg og Vilde sjekke ut lekene som Inger-Elise hadde fått, og noe tatoverings greier falt i smak til oss ;)

Nå er mor og far helt utslitt etter dagen og sitter bare å daffer i sofaen og tenker på alle de fantastiske folkene vi har vært så heldig og fått feire dagen med. Pga kreft situasjonen til både Inger-Elise og mamma så var det mange som ikke kunne komme, det kom bla bare to av fem faddere. Men det var faktisk like før ikke de heller kom da det hadde gått litt fort i svinene da jeg skrev invitasjon så på deres invitasjon sto det den 17. AUG... Så her slapp de det de hadde i Hendene og kom og det er vi veldig takknemmelige for! <3

Setter stor pris på alle som har hjulpet oss med både kakebaking, mat, pynting, rydding osv... <3 Stor takk til mamma som har hjulpet meg mye selv om hun har hendene fulle av flytting selv! Kanskje noen av dere husker at jeg delte at de skulle selge gården sin? Nå er den altså solgt og flyttingen til ny plass er godt i gang!

Hjemmet tar nok en gang ikke hensyn til at vi er slitne og ikke gidder å rydde så her ser det VIRKELIG ikke ut!!

~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*

Nye valg, nye muligheter. Det er et privilegium å begynne forfra en gang til.

Ikke som bestilt

Inger-Elise har hatt lite trombocytter noe som gjør at hun blør veldig lett og får mye blåmerker.

Bildet nedenfor har vi bare tatt av et Emla plaster og da ble det seende slik ut.

Vi var på selveste bursdagsdagen og tok blodprøver da var trombocyttene 33, torsdagen var de 34 og i dag var de over 400! Heldigvis.

Men nå er de nøytrofile lav som betyr at hun nesten ikke har immunforsvar.. Dette var ikke som bestilt da det bare er to dager til dåp/bursdag...

Dersom hun blir dårlig nå så er det rett inn på sykehus, da feber og nøytropeni er livstruende og hun blir stående på antibiotika i minst fem dager.

Sjekke liste ved nøytropen:

* temperatur måles tre ganger daglig

* Ved måling over 38°C en gang eller to målinger på 37,5°C med en times mellomrom så må vi kontakte lege.

* Unngå menneskemengder.

* Det er viktig med god personlig hygiene, spesielt intimhygiene. God håndvask etter toalettbesøk.

* Inspiser hud og slimhinner for tegn og symptomer på infeksjon som rødhet, sår eller puss.

* Viktig med regelmessig munnstell, fire ganger om dagen. (Det er rosa svamper og saltvann)

* Observer om barnet hoster, puster fort eller har en annen form for pustebesvær.

* Unngå å dele drikkeglass, tallerken og bestikk med andre.

* Vask frukt godt før den spiselig unngå mat som ikke er gjennomstekt.

* Forebygg forstoppelse

* Viktig at barnet får nok søvn og hvile.

* Lek og aktiviteter tilpasset barnets allmenntilstand.

Nå krysser vi bare fingrene for at det blir dåp og bursdag :D <3

~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*

Jeg angrer på at jeg ikke oftere tente lys, ble våt i regnvær, løp etter sommerfuglene.

GRATULERER MED DAGEN PRINSESSEN VÅR!!

Idag blir Inger-Elise 3 år!! ❤🎈

Hipp hurra for deg gledes sprederen vår ❤

Dagen idag har du ventet lenge på og endelig er den her! ❤❤ Idag skal vi kose oss masse ❤❤ Men først må vi en tur på sykehuset og ta noen blodprøver da trombocyttene hennes var lave på mandag og er de under 10 så blir det påfyll i Levanger idag :) Men det får vi ta som det kommer ;)

Vi elsker deg mye tøffa vår❤❤❤❤

~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*

Livet har møteplasser mellom mennesker med mange ansikter. Tenk gjennom dine uttrykk.

Omsider hjemme igjen

Da er vi kommet hjem etter 14 dager i Trondheim. Hele gjengen synes det var helt supert!!

De to siste dagene våre i Trondheim så møtte vi bæsta, hun er på behandling der nå :) Vi var å hentet henne på togstasjonen og Inger-Elise synes det var spennende. Siden hun fikk skinner har hun gått som en helt og vil nesten ikke sitte i vognen lengre. Inger- Elise lærte seg tidlig å gå og sluttet med vognen da hun var rundt 1.5 år for hun bare skulle gå dit vi dro. Dette synes jeg er helt fantastisk deilig!! Hun begynner sakte men sikkert og komme tilbake til sitt normale jeg 😍

I går var det ei som satt å malte ansiktsmaling nede i gaten (barnehagen) og der hadde Inger-Elise fått malt seg litt ;)

Etter at vi hadde tatt PEG fikk Inger Elise en bursdagsgave fra avdelingen og sykehusbarnehagen før vi dro hjem ;)

~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*

Et klokt menneske tar ikke rommet slik at andre blir trengt opp i et hjørne.

Blodoverføring

Litt som ha skjedd på noen dager nå. I går fikk Inger-Elise en skinne for og ha på foten for å støtte den så det skal bli lettere å gå. Og hun har jammen gått til den store gullmedaljen! 🏅

Hun synes den var så god og funket så bra at på mandagen får vi til andre foten.

I går var HB på 8.1 og idag på 7.5 så nå får hun blodoverføring.

Før Inger-Elise fikk kreft så tenkte jeg ikke noe særlig over blodgivere og nytten av blod. Kutter man av en arm ja da må man ha blod, alvorlige trafikk ulykker så kanskje. Men det jeg ikke viste var at syke også får blod!

Jeg vil takke alle som én som er blodgiver! Vi hadde ikke klart oss uten! Jeg oppfordrer alle til og bli giver- gå inn på Giblod.no og les.

~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*

Tillat deg selv å ligge nede, men ikke tillat deg å bli liggende.

Ny behandlingsplan for et år

Endelig har vi fått planen for videre behandling. Ja faktisk ut behandlingsperioden!! Straks går vi inn i vedlikeholds fasen. Da har vi kur ca hver 4 uke, byttes på en 20 min kur og høydose. Dette skal vi holde på med helt til september 2018 og deretter bare tabletter! Selvfølgelig kommer det til og oppstå sykdom og litt problemer så tiden vil nok bli litt forskyvet og enkelte doser vil bli utsatt. Vi er veldig glad for at vi har kommet så langt såpass "fort", hadde trodd det tok lengre tid.

Det kommer fremdeles til og være perioder der hun er lave i verdier og vi må si nei til besøk, både nært og fjernt. Det kan hende noen får nei mens andre får ja, dette kommer da ikke an på hvem vi liker best og hvem vi vil ha besøk av! Da jeg har fått inntrykk av at folk har trodd at jeg bare vil ha besøk av mi slekt og de jeg liker. Men det handler faktisk om hvem som er frisk nok til å komme og hvem som er utsatt for å være smittebærere! Og selv om dere kan bli frustrerte så ber vi dere om å vise hensyn til våre regler og valg! Ja, enkelte kommer nok til å føle seg truffet av dette innlegget men jeg kan garantere dere at dere har tenk og gjort det samme som oss om det gjaldt deres søte barns livskvalitet. For hvilken livskvalitet er det og ligge på sykehuset i en uke eller flere bare fordi enkelte har et behov for å se Inger-Elise!? En 3 åring skal ikke måtte ligge på sykehuset i det store og det hele.. De skal løpe rundt og være fulle av glede og fanterier..

Vær så snill, prøv og forstå! <3

~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*

Når du har gjort så godt du kan, er det godt nok.

Førerkort for sparkesykkel

Kl 09 våknet sovedoktoren så vi fikk dra ned. Førstemann ned!! 🤗 Narkosen og det gikk kjempe bra. God dialog med sykepleier i forkant da vi ble enige om hvordan vi skulle gjøre det da det finnes tusen forskjellige måter og gjøre det på.

Vanskelig for en sulten ulv og ikke spise frokost men mens vi ventet på at sovedoktoren skulle våkne så perlet vi og tegnet litt så da ble ikke vente tiden så veldig lang.

Når hun ligger på recovery så får hun en diplom for hver gang og denne gangen spurte jeg om hun kunne få Doc. McStuffins og det var ikke noe problem. Var ei som ble veldig glad når det var hun som var på diplomen i dag :)

Når hun våknet så skulle hun ha makaroni, så her var det bare å få ringt opp så vi ble hentet så hun kunne få makaroni.

Etter at maten var spist så dro Inger-Elise sammen med kontakt sykepleieren sin å lagde et førerkort for sparkesykkel. Meget fornøyd!

Møtte fysioterapauten; PhFara-klyen-hjelpen som Inger-Elise sier. Hun kom å så på bena hennes men humør og vondter så ble det ikke allverden til visning. Men hun fikk kjent og tøyd litt og kom med tips til oss om hva vi skal gjøre for at det skal bli litt bedre. Med en gang hun dro så gikk selvfølgelig Inger-Elise... sjenert frøken gitt... ;)

I morgen blir det ny dose med cellegift, både onsdag, torsdag, fredag og lørdag. Mandag blir den en sprøyte i låret før vi endelig kan dra hjem til Namsos å feire litt bursdag på onsdagen <3<3

Ønsker alle en fortsatt fin dag!

~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*

Noen ganger kan vi ikke gjøre det vi vil, bare det vi kan.

Overnatting på barn 4

Hei alle sammen!

I natt ligger jeg og Inger-Elise på sykehuset da det er sovedoktoren i morgen for å få cellegift i ryggen. Siden Ole og Erik var gutter og bråkte så mye og jeg og Inger-Elise var damer så fant hun ut at vi måtte dele oss slik.

Lørdagen hadde vi en kjapp cellegift kur og var ferdig rundt kl 12 så etterpå ble det dåp shopping og litt kos.

Søndagen var en fridag! Den tilbrakte vi sammen med onkelen og tanten deres og deres to barn, en på 4 år og ei på 6 mnd så våre barn er ganske jamgamle :) Vi var en tur i en slags aktivitetspark på Stjørdal før vi dro hjem til de å lekte mere (de hadde en sandkasse vi måtte sjekke om den var i orden..) ;)

Dagene går mye i dåpsforberedelser. Gleder oss masse til og feire både Erik-André og Inger-Elise ❤

Så nå sitter vi å tegner og koser oss med hver sin kakao kopp mens vi venter på at Embla plastret skal funke. Fra i natt kl 00.00 så er det fasting på frøkena, ingen mat, ingen drikke til etter hun har vært i narkose. Heldigvis bare to stk fra avd som skal ned til sovedoktoren i morgen så håper ikke noe spesielt skjer så vi kommer oss fort ned! En gang måtte vi vente tilløp 14.00 og jeg skal låve dere at det var ikke noe særlig!

~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*

Vær vis nok til å gripe fatt i det som er og gled deg over det gode i livet ditt.

Takk til lysbærerene

Idag vil jeg at innlegget mitt skal gå til sykehus barnehagen! Dagens tekst sier så mye og jeg må bare få si takk for ett fantastisk tilbud. Disse menneskene er virkelig lysbærere i en mørk hverdag. Inger-Elise spør hverdag om ikke barnehagen har stått opp snart så vi kan dra dit og leke. Nå som vi har dagsdose så sitter hun oppe på avd og tegner en liten time mens kuren og skyllingen går og med en gang den er ferdig så jubler hun for da kan vi endelig gå ned til barnehagen og leke med de. Hun har gått i BHG siden hun var 1 år, og har snart ikke vært i BHG på 6 mnd. Det er ganske mye for en liten frøken som elsker og være der. Hun er en sjenert frøken så det tar tid før hun snakker med folk og blir husvarm, men barnehage tantene er hun trygg på og blir veldig gjerne med de ned og leker med de! Det er godt for både oss og henne! Hun får en avbrekk fra oss og vi får dratt nervene og stresshormonet litt ned på bakkenivå.

Takk igjen! Dere er supre!

~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*

Det fins noen vakre mennesker som evner å kaste lys i andres mørke. Takk for lysbærerne!

Legger ved noen bilder av barnehagen!

Gaten kalles denne gangen, her er det leker som man kan leke med når barnehagen er stengt.

Her er det ett musikk hjørne. Vi har enda ikke fått deltatt på musikk stundene men håper vi får tatt oss turen om ikke så lenge da Inger-Elise er en sangfugl.

Her er bibliotek. Her er det masse bøker som man kan sitte og lese i. Ved siden av biblioteket så er det et sanserom, der er det en massasje stol som man kan sette seg ned og slappe av.

Her er inne i barnehagen, et stort kjøkken med innlagt vann. Kjempe stas å lage "kaffe" med ordentlig vann! Utkledningsklær så man kan kle seg ut.

En liten krok her man kan evt sitte og lese en bok, foreldrene kan slappe litt av samtidig som barna leker og er fornøyd. Nederste bildet er hobby plassen. Her tegner de, maler, klipper og limer.

Ny type cellegift

På mandagen var det en hurtig dose, samme cellegift vi har tatt lenge nå.

Og idag var det startskudd for en ny typecellegift. Denne har bivirkningen kvalme, brekninger og feber så zofran(kvalmestillende) er tatt og krysser fingrene for at det ikke blir oppkast og mye feber. Denne skal vi ha onsdag, torsdag, fredag og lørdag. Tar 20 min så vi blir fort ferdige - Det vil si myyyye tid i barnehagen!!! :D:D De hadde fått inn ny modelleire der de satte en figur i en frisørstolen å klipte håret osv og det synes hun var kjempe morsomt! Så det spørs om det blir noe slikt fra lillebroren i bursdagsgave ;)

Og mens storesøster leker med sitt så blir også lillebror underholdt ;)

Igår hadde vi en fridag så da koste vi oss på torget. Herlig med sol og sommer når Inger-Elise har så bra form at hun vil bli med ut! :D

Det ble en stoor katastrofe i går da vi skulle legge oss og oppdaget at teppet til Inger-Elise var blitt borte!! Dette teppet strikket jeg til henne før hun kom til verden, da viste vi ikke om det ble gutt eller jente så det ble et fargerikt teppe men det er jammen blitt yndlings teppet, hun må ha det hele tiden og spesielt når hun skal sove... så ja!- det ble krise! Jeg leitet seriøst i ALLE krinkler og kroker i denne leiligheten opptil flere gang, ringte barn 4 og høre om det lå igjen der - det gjorde det jo selvfølgelig ikke! ..Ble selvfølgelig sinna på gubben for at han ikke brydde seg 🙈 Så jeg småsprang nedover mot sykehuset i håp om å finne det igjen og akkurat i det jeg runder svingen ved butikken ser jeg det henger over et gjerde!! Pfjoh!!! 10 kg lettere!

Det skal også sies at vi mistet Erik sitt teppe tidligere på dagen men det er ikke så nøye med det, det er bare et rosa helseteppe og han er ikke knyttet til det så da hadde jeg bare i verste fall måttet kjøpt et nytt. - ja herregud følger vi ikke med, sant!? Men vi fant det også ;)

~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*

Stå oppreist i deg selv og gi dagene dine et godt driv.

Trondheims uker

Da var vi på tur til Trondheim igjen for behandling. Denne gangen blir vi i to uker da det blir cellegift nesten hver dag. En ny type cellegift så den er vi spent på! Frøken fryd er godt motet og gleder seg faktisk til nye kur. Vi har forklart Inger-Elise at hun har én sur celle igjen som Kasper må finne før vi kan slutte med cellegift, for den ene sure cellen som er igjen er en liten luring! Ref: Kjemomannen Kasper.

Når jeg snakket med barn 4 sist så sa de at vi skulle få låne leiligheten til Kreftforeningen! :D Vi gleder oss til det, men samtidig så vet vi at det fort kan snu og vi ikke får låne leiligheten.

Når vi kommer hjem igjen så er det snart bursdag og dåp! ❤💙 Krysser alt jeg har for at alt går som planlagt og at Inger-Elise får feiret sammen med oss.

Både hus og bil er rundvasket før vi dro så skal bli godt å komme hjem igjen ! :D

14 dagers tur for en familie på 4 ser slik ut! Ganske imponert over at jeg fikk alt i bagasjerommet og ingenting i skiboksen, sååå det vil si at det er plentig av plass til IKEA! 🤗

Uansett så kommer jeg til og holde dere oppdatert på hvordan det går :) Må få sakt at jeg setter veldig stort pris på alle våre lesere og følgerne, spennende at så mange vil følge oss på reisen vår!

~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*

Er du opptatt av bagateller og bakgårdsliv?

Se opp, så ser du stjerner glitre over livet ditt.

Les mer i arkivet » November 2017 » Oktober 2017 » September 2017
Inger-Elise

Inger-Elise

3, Namsos

Inger-Elise er en blid å sprudlende frøken på snart 3år som i mars 2017 fikk kreft diagnosen akutt lymfatisk leukemi. Vi kommer til å skrive om våre dager på godt og vondt, og håper at så mange som mulig vil følge vår reise til et friskt liv! 14 dager før Inger Elise fikk sin diagnose fikk bestemoren hennes også påvist en uhelbredelig kreft. Sammen skal vi leve et frisk liv så lenge som mulig <3

Kategorier

Arkiv

Siste innlegg

Siste kommentarer

Lenker

hits