Morro med de ansatte

Idag har det vært en super dag igjen! I natt var det yndlings sykepleierene til Inger-Elise på jobb! Inger-Elise våknet i natt og så de så de snakket mye sammen om alt mulig. I mårrest kl 6 så våknet hun igjen og da gidde jeg henne bare tv-en og der er det jo en rød knapp og hun vet godt hva som skjer når hun trykker der så hun hadde gjort det mens vi sov. Og de har lest bok, tatt på tatoveringer og tegnet. Så en veldig fin start på dagen til frøken fryd :D

På dagvakten kom det en favoritt av mor og far. Hun vet alt du spør om og er en veldig trygg person! Hun lagde en lure felle sammen med Inger-Elise der hun kan sitte i sengen og sprute vann på de ansatte som kommer inn! Høydepunkt!

Hun koblet sammen mange mange slanger og tapet de bortover veggene og over døren. Vi tok vann i sprøytene og sprøytet vann på de om kom :) ikke alle merket noe men noen verket det! ;) slike oppturer i hverdagen er så utrolig viktig ! <3

Resten av dagen har vi vært ute og gått tur sammen med taijai og Live <3

Endring i planene i positiv rettning

I går kveld så snakket vi med sykepleierne om hvordan vi skulle få satt inn veneflon og vi ville ha henne i narkose da de ikke finner noen årer og dopet funker ikke noe særlig bra når de skal ta blodprøver... Da må vi ned på barn 1 intensiv men denne vakten som var der mente de hadde ikke kapasitet til det enda de sa at det ikke var noe problem tidligere.. jaja tenker vi... blir jo en koselig dag!

Morgenen startet gry tidlig med at Inger Elise hadde planer om å stå opp hall 5.. Zzz... Men da sa jeg at hun fikk versegod å legge seg ned igjen, hun sovnet etter ett lite utbrudd.. våknet hall 7 da jeg viste at de skulle komme å sette på Embla plaster for det ble satt inn veneflon kl 8. Men kl ble 9 før de kom og skulle prøve.

I mens vi ventet på de så satte Inger Elise på den "stoore" altanen vi har og koste seg i sola med potetgull skruer og kuli til frokost ;)

Som vi har prøvd og sakt så fant de ikke noen blodårer og sette inn veneflonen i. Hun hyler og vrir seg så de får såvidt sett på henne. Så de finner ut at de skal ringe ned for å prøve å se om de kan få henne i narkose. Det var ingen problem men hun ha måtte fastet i 6 t først.. og det har hun altså ikke gjort! Litt håpløst at de ikke tenkte på det i går for hun går jo på sondemat kontinuerlig så den skrudde vi av kl 9, så hun måtte vente til kl 15.00. Helvette.. Hun spør jo etter mat, å det er lenge siden sist også må vi si nei!? .. Men vi har lite med alternativer og denne veneflonen inn før kl 15.00 da de som skal sette stoffet går hjem og det er helligdag i morgen og denne hun ta for å få ny høydose!

De går ut og vi skal vente til kl 15. Men så kommer de inn igjen en halvtime etterpå og sier at nå har de lagt en ny plan! Siden det er helligdag i morgen får de ikke svar før fredag uansett, så de kan like så greit sette inn veneflonen på fredags morgenen så hun slipper og faste så lenge.

Tjoho!!

Så vi ble koblet av og fikk gå ut! :D Å det var kjempe stas!! Vi kjøpte oss et brød og dro å matet fuglene. Suuuper dag ! <3

Dagens ord

Flyttedag

Da har jeg og Erik kommet oss til Trondheim igjen etter noen få dager hjemme.

I morgen skal Inger-Elise få radioaktivt stoff intravenøst for å se om nyrene fungerer som de skal siden høydosen ble så lenge i kroppen. Egentlig skulle hun ha ny høydosen i går, men de var nødt til å ta denne nyretesten før de kunne gi ny dose da de eventuelt må gå ned på dosen, så den ble utsatt til neste uke da de bare kan starte den på mandager eller tirsdager. Så i morgen tidlig så må hun få dop så de får satt inn en veneport i enten arm eller fot.. Dette skjer før kl 09.00 i morgen for da får hun det radioaktive stoffet. Mens vi var nede på barn 2 intensiven så fortalte de oss at det fantes et dop der de ble i en svak narkose så de kunne få inn nål osv. Men siden vi nå ikke er på barn 2 så kan de ikke gi den så da blir det den vanlige dopen hun har fått tidligere der hun blir svimmel... Men hun er fremdeles redd og hyler og skriker når de skal stikke...

Så må de bare vente på svar på nyretesten før de finner ut om hun kan få høydosen neste uke eller om hun må vente enda ei uke..

Vi ble idag flyttet opp på barn 1 medisin, egentlig skulle vi opp til barn 3 infeksjoner men de skal slå seg sammen med barn 1 i morgen så det var ikke noe vits.

Når jeg kom i dag var det en strååååålende fornøyd frøken!! :D

Litt mikk-makk kan man si ;)

Dagens ord

Far sine tanker...

Forrige innlegg ble slettet da jeg føler far trenger ett innlegg der han får skrevet hva han føler og tenker på!!

Inger-Elise har gode dager og det får oss foreldre til å slappe av og la tankene komme til!

Fra far sine tanker....

Da ha man satt kveldens dose med gift i kroppen på stakkars lillejenta, imens nattamusikken spille så vakre toner å ho søv så søtt, langt inni drømmeland å drømme om kosedyr og trivelige ting. Man bli aldri vant til å gjør nå sånt på si ega datter ❤ man har læst sæ opp på alle bivirkningan å veit ka stoffet gjør med en så liten å søt kropp, men man veit at alternativet e så grenseløst my værre.

Hjølpes mæ for en tortur det kan vær å værra foreldra nångang. Tenk over d neste gang du kvia dæ for å Feks gi barne dett tran eller penicillin å du sunns det e forferdelig å sjå dæm skrik til... Prøv å forestill dæ smertehylan oppe på barn 4 st olavs. Der har ongan d vondt, dæm e trøstesløs, redd og usikker. Dæmmers egne foreldra må tviholde dæm for at dæm ansatte ska klare å gjør jobben sin nångang. Blikkan man da fra si ega datter som stole på at du ska beskytte ho mot alt vondt i verdn e helt forjævlig, for no e det du som står der å lar dæm får holde på, du ser det e vondt ott ho, men du e sjøl tvinga sjøl t å hold, sei d går bra, at det e for at ho ska bli frisk... All gnist forsvinn i hjerte dett der å da, det bli kaldt og du bi kvalm av hele situasjon, fysisk dårlig rettogslett. Det stikk i dæ å på samme måte som dæm stikk ho mens ho hyle og du må hold ho fast.

Man ønske det ska ta slutt snart, og det gjør jo det tilslutt etter nån lange minutt med hyling, og så sakte men sikkert må man trøste og bygge tilliten opp, få tankan hennes og dine på andre ting fort.. Når kvelden senke sæ å man prøve å søv, kjæm man på at det fremdeles e to og et halvt år Igjen av behandlinga om alt går etter planen..

Idag va en bra dag, ho satt my opp i senga si, vi hadd besøk og ho følt sæ kvikkar. My kvikkar enj når vi kom forrige søndag æ å ho i ambulansen. Ho vart etterkvært fløtta t intensiven og her har vi vært sia, med ledningor for å føll med hjerterytme,pust og altmulig. Pluss alle slangan for å fylle kroppen med næring, veske og for å få retta opp i ubalansen av elektrolytter i kroppen, morfin for smertan og en hel drøss med medikamenter, blodoverføring mått ho å ha i iløpet av tia her.

Idag har ho bære to slanga kobla på sæ. Ho har meir matlyst endelig og ho e blid, smile å e sæ sjøl igjen innimellom sjøl om ho brått kan bli lei sæ å redd, ikke rart sia ho ha opplevd så mye fælt.

Ho villa plutselig prøve å stå idag sa ho t mæ utav det blå.. Æ vart glad, ho ha ikke vørri nå på fotan på veldig mange daga, kun i seng. Så æ hjølpa ho og holdt godt i ho, ho fikk tatt et skritt og æ såg verkeli gleden i ansiktet hennes, det va så godt å sjå å ho va glad å veldig oppspillt å sa : "klart det pappa, æ Klare det joo!" det va et utruli fint øyeblikk som virkelig gjor mæ glad og varm inni mæ.

Men så, tok ho tre skritt til og brakk ihop i hendern mine, å æ trur det va vondt til ho på fleire måta, ho skreik på en sånn måte at æ tydelig hørt korr skuffa å lei sæ ho vart for at ho ikke klart meir enn de skrittan.. Det gjor vondt å sjå.. Stakkars lillejenta mi ❤

No e det kveld og ho vokna å småredd og usikker innimellom..

Man bli slitn som forelder av å hatt det sånn i over to mnd. Umenneskelige nedtura og pittesmå opptura som de eneste lysglimt man klamre sæ fast til for å prøve å holde motet oppe og komme sæ igjennom den her tia.

Ha kjøpt oss ei blokk der det står gode ord for hver dag og her er dagens ord

Kjedelige dager

Idag som alle andre isolat dager har det skjedd veldig lite egentlig. Hun er nærmest lenket til sengen.. Hun har fremdeles vondt i magen hvis hun rører på seg.

Jeg og Ole prøvde oss på en natt på hotell etter anbefaling fra de på intensiven. De sitter uansett inne på rommet sammen med oss så de passer på henne når vi ikke er der. Vi prøvde og kobble av med et glass vin på hotellet og det var veldig godt å se andre folk. Kl hall 4 ringer de og sier at jeg må komme fordi at hun er våken. Det er jo selvfølgelig greit så jeg kommer og får beskjed fra Sjefen selv om at jeg må ligge sammen med henne. <3

Morgenen kommer omsider og det skal taes blodprøver.. For at de skal ta blodprøver må de være helt sterile og det er veldig strenge rutiner for dette for ingen vill at det skal komme bakterier inn til blodet. Men denne sykepleieren tar garantert IKKE blodprøver hverdag... For hun klarte IKKE å holde hanskene sterile.... I alt hun kunne komme borti så tok hun på Pelle! PELLE folkens... Han er den minst sterile tingen på rommet her... Jeg kjenner jeg koker over.. Denne dama går meg på nervene!

Nei det er jammen ikke alle man kommer overens med og hun her er en av de jeg ikke liker!! Sånne ting er man bare ikke sløv på!

Og i kveld så gikk vi oss en tur igjen etter anbefaling fra sykepleier. Hun sykepleieren her har barn selv og får god kontakt med Inger Elise og vet hvordan hun skal snakke med henne osv. Så vi føles oss veldig trygg på å dra ut en tur! Og det var jo så fint vær så det var herlig! Vi gikk på Egon og spiste oss en litt bedre middag ;)

For en kjekking sier jeg bare <3<3

Det skjedde også noe ekkelt i kveld og det var at de pumpene de bruker for å få inn veske osv har "fjusket". Pumpene skal gi alarm når det er luft i slangene men Ole oppdaget en luftboble under pumpen som da har gått gjennom uten at den har salt fra. Vi sier selvfølgelig ifra om dette og hun skyller gjennom slangene før hun kobler på igjen. Men når hun gjør det så ser vi at nesten halve settet bare er luft!!!! Det er jo kjempe skummelt!!! Får man for mye luft i blodet så kan det være dødelig! Men takk og pris for at det gikk bra! Og hun skulle heldigvis skrive avvik på dette.

Men nå sover prinsessen søtt og vi ønsker alle ei god natt! <3

Gård selges !!

Siden det har skjedd lite her idag så bruker jeg dagens innlegg til og hjelpe min kreftsyke mor med og lufte en fantastisk fin gård for salg!! Mamma og Bjørn-Inge skal selge gården da helsen deres ikke strekker til.. Gården ligger i Korgen i Hemnes kommune i Nordland fylke.

Gården har et hovedhus som er bygd i 1980 og har 6 soverom med mulighet for 7.

Hovedetg: stue, kjøkken, bad og eget toalett, to innganger og 3 soverom.

Kjeller: en stor kjellerstue, boder, kjølerom, 1 soverom med mulighet for to, vaskerom med dusj og toalett med dør ut.

Toppetg: To store soverom og loftstue.

Det er to fjøser, en saufjøs med ca 150 sau, som ble bygd i 1980 opprinnelig til ku men ble ombygd til sau i 2013. En kombinert grisefjøs som ble bygd i 2009 med 50 årspurker (ca 600 griser i stort og smått). I sauefjøset er det også ordnet kjøkken som idag drives med nydelig gårdsmat.

Et redskapshus på 300 Kvm som også er bygd i 1980. Med en stall og en bod som brukes til gårdsbutikk.

Kårboligen er bygd i 1992, med kjøkken, stue, bad med toalett, 2 soverom -ett oppe og ett nede, en bod og ei loftstue.

Om sommeren er det veldig fint med fine turmuligheter og kort vei ned til eleven for en liten dukkert eller to ;)

Om vinteren er det fine muligheter til å lage skiløype rett utenfor veggen, men for de som ikke gidder det så er det også kort vei til skiløype.

Har tilbrakt mine ungdoms år her og synes dette er en veldig fin plass og har mange fine minner herfra.

Ved interesse ta kontakt med Heidi Holm Lange eller Bjørn-Inge Lange 90678873/90070852

DEL DEL DEL OG SPRE DET GLADE BUDSKAPET!!!!

Hovedhus

Saufjøs

Grisefjøs

Redskapshus med butikk og stall

Kårbolig

Oversiktsbilde

nr1; grisefjøs

Nr2; sauefjøs

Nr3; redskapshus

Nr4; hovedhus

Nr5; kårbolig

Fint om vinteren

Bålkos utenfor huset er koselig! Her kan man grille egen produsert kjøtt om ønskelig!

Turbulent natt

Inger-Elise har virkelig funnet tonen med en sykepleier oppe på barn 3. Hun skulle lese bok hele tiden, hjelpe Inger-Elise hele tiden, mamma og pappa fikk ikke lov!

I natt har det skjedd litt av hvert. Inger-Elise klager mye på smerte i magen og det kommer av tarm betennelse. Siden hun får såpass mye veske så vil de at hun skal tisse mye så vesken kommer ut igjen, men Inger Elise har hatt ganske tørre bleier så de bestemte seg at de skulle ta Ultralyd av blæren for å se om det var urin der som ikke ville ut. Men det var ikke så mye så alt så greit ut. Hun har hovnet mere opp i mage partiet og vi blir ganske nervøse så vi sier fra at vi vil ha en lege til og komme å se på hun. Hun kjenner og lytter å sier at alt føles OK. Inger-Elise klager også på at hun har vondt i hjertet så vi sier fra om dette også. Men vi tenker litt sånn at i filmen frozen så fryser hjertet til Anna og det har hun vært veldig opptatt av så vi tenker litt at det kommer derfra. Legen blir litt redd så hun setter på EKG for å se hvordan hjertet har det og heldigvis var det bra!! Alt dette var ferdig kl 4 i natt så har ikke blitt så mye søvn på noen av oss..

Hun får kontinuerlig morfin så når hun sover må hun ha et rødt lys på tåa som viser metningen i blodet samt puls. Men pulsen er veldig ustabil og når de kobler av morfin for å gi antibiotika så får hun kjempe vondt i magen og legen bestemmer seg egentlig for at hun må ta røntgen på natten, men det ble ikke før i morres.

Så nå er vi flyttet til intensiven da hun må overvåkes, her er tusenvis av slanger og hun er koblet på EKG. Her sitter det en sykepleier sammen med oss hele tiden så vi føler oss tryggere. Her har legen tatt to steg tilbake og sett på alt av veske som hun får og bestemt at noe skal bort da de har gitt henne for mye veske!! Føler oss veldig godt ivaretatt her nede.

Men hevelsen i fjeset har gått ned og Inger-Elise smiler og har det etter forholdene greit!

Her skal de ta røntgen.

Nå sitter Inger-Elise å klipper og limer

Senere idag skal hun få overføring av blod da verdiene er litt lave.

Hipp hurra 🇳

Det kom opp på News feeden min på Facebook et bilde som ble tatt før 1år siden, bildet var riktignok av Inger-Elise som var fornøyd med en is!

Sitter og kjenner på den ubevisstheten vi har i år. I går var jeg sikker på at vi skulle miste henne i nærmeste fremtid da de ikke ville svare om hun kunne dø.. I dag ser ting foreløpig greit ut, men dette snur fortere en vinden..

Her ligger pappaen og frøkena og sover enda. (Inger -Elise var våken kl 4...)

Fikk frokost på sengen av nattevakten :) Bare jeg som har spist men godt var det.

Sitter å ser over til Barn 4 og der har isolasjonen blitt opphevet etter en måned stengt. Vil tro det var fantastisk å få komme ut i gangene igjen! Gleder oss til vi skal flyttes tilbake og kan se og snakke med folk ;)

Hørte rykter om at det skulle bli litt kake på oss også idag :)

Håper iallfall på en rolig og fin dag til oss også får alle dere der ute ha en fantastisk fin 17.mai og spis en is for Inger-Elise <3

Forverring og usikkerhet

Idag blir det et litt rotete innlegg da dagen har vært veldig stressende, nervepirrende, berg å dalbane!! Så here we go...

Dagen til Ole og Inger-Elise:

Startet dagen med at en ukjent pleier kommer inn her og hilser og sier hun skal ta blodprøver. Ok tenkte jeg, hadde akkurat voknet så jeg var litt som jeg pleier om morgenen, litt fortumlet og forvirret, kaffetørst og ikke minst vond i ryggen etter å ha sovnet i stolen inatt. Men så begynner hun å antyde at vi må vekke Inger-Elise for å stikke, "øhm hva?" Sier jeg, legger samtidig merke til at hun har med seg sånnt blått strammebånd for å stramme over hånden når man skal ta blodprøver fra hånden. "Altså hun skal tas prøver av i mange år framover , og hun har operert inn veneport av den grunn at vi blandt annet skal slippe den utrivelige opplevelsen med stikking hele tiden" måtte jeg forklare henne. Dette forklarte jeg meget behersket i motsetning til hvordan jeg normalt sett forklarer ting når jeg akkurat har voknet.. tok meg selv i å tenke "jøss,at jeg ikke ble sint? " normalt sett er jeg en meget morgengretten person før mongen-kaffen er intatt så har hadde hun litt flaks. Så måtte denne damen da ringe på for å spørre de personalet som jobber her om hvordan de gjorde dette, jeg skjønte raskt at denne damen var fra lab ellernoe da hun bare hadde fått en bestilling på en prøve fra dette rommet. De som jobber på avdelingen her forklarte hun at disse prøvene tar de selv og sendte ut denne damen, så ble prøvene omsider tatt , på den måten det skal tas prøver av Inger-Elise .

Etter ca 2 kopper kaffe får jeg tenkt over dette og danner meg en slags forståelse for det som akkurat skjedde, nemlig at hun fra labben mest sannsynlig selv akkurat hadde våknet og muligens var litt fortumlet og ikke leste bestillingen hun fikk så godt, kan være at hun heller ikke hadde fått i seg sin morgen-kaffe idag før hun måtte løpe på jobb for å unngå å bli for sen.

Man kan lett bli irritert på personalet i sånne situasjoner når man selv er usikker å alt, men de er bare mennesker de som jobber også, riktignok for det meste veldig dyktige og kompetente mennesker, men alle gjør feil , spessielt på morgenen uten kaffe 🙂

Det var dagens forsøk på morsomheter fra min side, det som ikke er fullt så morro er at vi enda ikke vet 100% sikkert hva som gjør Inger-Elise så slapp og vond. Hun sover mye idag også, og i tilegg så har hun nå hovnet opp ganske mye i ansiktet og egentlig kanskje hele kroppen. Leger kommer og leger går , undersøker, tar prøver, diskuterer høyt, spør og graver, og jeg svarer sågodt jeg kan, siden Inger-Elise sover og ikke ser ut til å ha noen intresse av disse legene som stadigvekk skal mase og spørre, klemme der hvor det er vondt i magen og komme med alskens kalde fingre og stetoskop. Noen ganger tror jeg hun later som hun sover akkurat når legene kommer inn, for at hun er lei av dette maset. For det hender at med en gang de går ut døren, så kan hun vokne til litt og be om drikke eller si ting til meg. Prøver selvfølgelig å oppmuntre henne til å svare legene også, og da får legene svar på hvor det er vondt også gidder hun ikke svare på noe mer av tørrpraten deres.

Jeg kan forstå hun blir lei, sliten og at det er kjedelig her, men hun sover mye mer enn normalt, så det er tydelig at det er noe galt et sted.

Så nå venter jeg på at legen nok en gang skal komme å forklare meg om de har funnet ut noe, hva som blir planen framover og hva alle prøvesvarene tilsier . Inger-Elise sover som en sten, og jeg finner litt trøst i at hun må vel få litt søvn siden den lille kroppen kjemper så hardt den kan for å bli frisk igjen.

En liten trivelig historie fra natten: en av de pleierne Inger-Elise liker best her oppe kom innom med morfinen for natta, og da kvikknet faktisk Inger-Elise til og pratet endel med henne, det var godt å høre den vanlige stemmen hennes igjen og at hun var glad i en liten stund før hun sovnet. Ingen tvil om at både medisinen virket og at personlige egenskaper hos de ansatte fungerte som de skulle den natta 🙂

Dagen til Nina og Erik:

Dagen idag til oss starta med et smil og bilen var pakket og klar til å feire 17.mai i Korgen sammen med mamma. Vi tenkte at siden Ole og Inger-Elise er i Trondheim og vi hadde funnet ut at det var best at Erik ikke kom dit så hun får slappet mest mulig av i stille omgivelser så kunne jeg og Erik bruke tiden vår på å besøke mamma! Siden mamma har en uhelbredelig kreft og det er over 2-3 mnd siden jeg har møtt henne så man må nytte på når man kan.. Vi hadde bare 2 timer igjen til vi var fremme før Ole sender melding om at Inger-Elise hadde blitt dårligere, hovnet opp og slapp men han hadde ikke noe mere info enn det. Han sier at leveren ikke er helt i form etter høydosen og at det er bivirkninger av den.. Jeg blir revet i to retninger, mamma - Inger-Elise.. valget er sikkert veldig enkelt for mange men for meg var det veldig vanskelig.. Savner mamma og kunne virkelig trengt en klem!

Jeg spør om hun kan dø, men det kunne ikke legene svare ja eller nei på..

Når jeg får et slikt svar så er det ikke tvil å snur jeg på femøringen og kjører til Trondheim. Jævlig kjedelig da Erik allerede har begynt og bli sur og lei... Fire timer igjen i bil frister ikke! Stakkars lille vennen som må sitte 6 timer i bil... Skal ærlig innrømme at tankene flyr å svirrer inni hodet mitt.. Tanker som overhode ikke skal være der går ikke bort..!

Even (min bror) ringer og spør om de skal passe Erik mens jeg drar på sykehuset. Det setter jeg stor pris og kan egentlig ikke få takket de nok!! <3

Når jeg kommer til sykehuset har Inger-Elise kviknet litt til og er i bedre form. Hun sitter oppreist å prater og det har hun ikke gjort på lenge ! :)

Når jeg kommer hit får jeg beskjed om at hun har hovnet opp pga at hun har fått i seg veldig lite næring så det er lite proteiner i blodet så vannet for ut i kroppen og danner hevelser, så i natt blir hun satt på næring intravenøs så skal hevelsen gå ned etterhvert.

Hun får en antibiotika som ikke tåler lys pga hun har betennelse i tarmen som forårsaker smertene.. Så de føller med og gir hun den behandlingene hun trenger i form av veske, antibiotika, smertestillende, kvalmestillende, avføringsmiddel, cellegift og syredempende og en medisin for og bevare magesekken.

Nå sover prinsessen vår godt og vi sier god natt fra St. Olavs :) <3

Dragen i magen

Siden Ole er sammen med Inger-Elise så kommer det en liten oppdatering fra hans side :)

Dagen idag :

Våknet opp til at hun fremdeles hadde vondt i magen, så ble det tatt blodprøver og undersøkt og kjent på magen av lege. Etter en stund ble det først en ultralyd undersøkelse av magen, og etter det en røntgenundersøkelse. Røntgen så normal ut , men på ultralyd fant de litt veske i buken, noe jeg har forstått KAN være normalt, men kan også være ugunstig. Så de besluttet å se det an litt og valgte idag å tro at hun er betent i tarmene så hun får noe mot syre i magen. Og samtidig mens de venter på svar om det er noe bakterier/ virus ulumskheter ble hun satt på et par sorter antibiotika . Svarene på de fleste blodprøvene var greie, men noen av svarene kommer ikke før imorgen.

Inger-Elise selv har vært veldig trøtt og sovet i hele dag nesten. Med unntak av at hun innimellom våkner og ber om litt vann, hun drikker lite så har blitt satt på intravenøs veske. Mat har hun ikke fått i seg. Smerter i magen får hun smertestillende mot og det får hun stort sett hele tiden..

Far føler seg rimelig ubrukelig oppe i alt dette, ingen klare svar å få av leger, ingenting jeg kan gjøre for at hun skal bli kvikkere, ingenting jeg kan gjøre med smertene annet enn å holde hun i hånda å si at snaaart blir det bedre når medisinene får virke litt til, ofte blir hun litt oppgitt over all ventingen, både på sykepleiere , leger og at medisinen (smertestillende) skal virke .

Det er ganske tydelig at hun ikke har det så bra siden hun siden lørdagskveld ikke har fåttfram et eneste smil om munnen uansett hva jeg gjør. Så det er vel ikke så lett å være liten og ha vondt, være usikker og kanskje tilogmed redd innimelom. I tilegg til dette så gir hun utrykk for at det er kjedelig å bare ligge på sykehuset, og det i seg selv er ikke noe morro lengre, siden vi har vært her nesten sammenhengende siden diagnosen ble stillt, med unntak av noen fåå dager hjemme , som vi forøvrig har utnyttet og kost oss masse med. Men så er det nå slik da at man må jo gjøre det beste for at hun skal bli frisk og slippe så mye plager og bivirkninger som mulig underveis i behandlingen. Men med en slik diagnose blir det nok desverre ikke siste gangen man må dra på et sykehusopphold som ikke var planlagt på forhånd, da kroppen hennes er under en ekstrem belastning.

Jeg må si jeg har vanskelig for å forstå all den elendigheten hun har vært igjennom, utrolig hvor mye dritt hun må gjennomgå for at det skal bli bedre... så hun er rett og slett "beintøff" når hun kommer seg igjennom dag på dag med slike påkjenninger på kroppen. Nå skal det jo sies at ikke alle dagene er like med tanke på bivirkninger og smerter, men det er ikke noen spøk å være Inger-Elise , og heller ikke foreldre og andre pårørende oppe i alt.

Tenke på Nina som sitter i Namsos og grubler.. det er ingen lett jobb vi har fått. Det å holde hodet "over vannet" i en slik situasjon som foreldre når barnet er så sykt er noe Nina imponerer meg veldig med. Jeg må kunne si jeg noen ganger blir imponert over at jeg selv også klarer å holde ut gjennom alt. Jeg tror mye ligger i det at vi har hverandre og prøver innimellom alt å ta vare på hverandre også som et par.

Jeg er spent på morgendagen hvordan form hun da er i, om medisinene virker eller om det er noe annet som plager hun, samt svar på prøvene.

Stakkars Inger-Elise finner ikke helt en liggestilling som ikke gjør så vondt nå, så må avslutte skrivingen og heller prøve å nyte en lydbok av klatremus og co sammen med hun for å få henne til å drømme seg bort litt og ikke tenke så mye på at ting er vondt, for snaaart, snart kommer legene med mer smertestillende for kvelden....

Peace out

Ambulanse tur

Jeg og Erik-André skulle i barnedåp på Hell idag så vi dro i går etter at jeg hadde sett ann dagen til Inger-Elise og hvordan formen hennes var. Formen var bedre enn tidligere så jeg forventet ikke at den skulle bli dårlig.  Fikk suss og klem fra Inger-Elise før jeg dro og hun var positiv på å være hjemme sammen med pappa!

Jeg er skjeldent ifra Inger-Elise på natterstid, verken før eller nå så jeg var automatisk stresset og nervøs.. Kl 05. 30 skrev jeg meld til Ole om det gikk bra da jeg hadde en ekkel følelse.. En time senere får jeg svar og da var hun kvalm og vondt i magen.. Ole satte medisiner, kvalme- og smertestillende og gledet seg til å se at de virket.. Hun sovnet og vi begge håpet at hun skulle våkne og si at hun var mye bedre- slik som hun pleier. Men den gang ei.. Inger-Elise ble dårligere og kaster opp igjen og igjen.. Etter noen timer ringer Ole til barn 4 og forhøre seg om hva han skal gjøre..

Etterhvert får Ole beskjed om å dra til legevakten så de får se på henne og avgjøre om de blir sendt videre til St. Olavs.

Går ikke lange tiden før jeg får meld om at de blir sendt med ambulanse..

Etter det har jeg ikke snakket noe med Ole så jeg vet hverken hva som skjer og hvordan formen er nå..  Så sitter egentlig bare å prøver å holde nervene i ro og vente til jeg hører noe før jeg bestemmer meg om jeg og Erik-André skal dra i kveld, natt, morgen tidlig, ettermiddag...?? Blir gal av denne ventingen og usikkerheten. Har så vondt i mamma hjertet..

Storfint besøk

Idag har vi hatt storbesøk fra Rørvik av tante Tone og Lukas! :) Det var et etterlengtet besøk fra alle sider. <3

De to gullingene satt og koste seg med fantorangen og ostepop :)

  


Hege og guttene kom også innom, men Mathias var litt snørrete så han ville vi ikke ha inn så jeg satte meg ute sammen med de.  Har de siste dagene prøvd og rake plenen så veldig fint at vi får besøk som raker plenen for meg ;) Guttaboys fikk 50 kr pr sekk de fylte med løv. De var storfornøyd med det og jeg er fornøyd med at jeg slapp ;)

Jeg har strikket en kofte til Inger-Elise nå mens vi har vært på sykehuset og i dag var jeg å hentet den fra montering.  Suuuper fornøyd!! Både jeg og Inger-Elise <3 <3

  


Smertene er heldig vis så si borte! Gruer meg til neste runde..

Håper alle får en fin helg <3

En latter forlenger livet

Det finnes perioder der Inger-Elise ikke smiler eller ler da hun har så vondt...  Men i dag har vi hatt en ganske fin dag med besøk av taijaj(pappan min), live, Cecilie og Ann-Johanne. Inger-Elise lo og smilte og koste seg masse. Det er veldig lenge siden vi har sett Cecilie nå så det var veldig godt for oss alle tror jeg! Ann-Johanne hadde med en tvillingvogn til oss så endelig blir det lettere og gå turer.
Inger-Elise har fremdeles vondt men tror det blir litt "glemt" når vi har besøk og er litt ute.

Verdens beste Cecilie! <3 <3

Besta hadde også send pakke i posten som ble veldig godt tatt i mot. Så når vi hadde fått både vogn, lue, solbriller og superundertøy så måtte vi selvfølgelig ut! Og det var en veldig fin opplevelse for stakkars prinsessen som bare har ligget på sofaen de siste dagene. Hun ligger fremdeles å stråler av glede i sengen og DET er lenge siden sist!! <3 Det gjør veldig veldig godt i mamma og pappa hjertet!!
At en latter forlenger livet, det tror jeg på!

Smerte helvette

Beklager lite oppdateringer men vi har egentlig bare slappet av og prøvd og hatt det så greit som mulig å latet som om vi er en vanlig familie igjen..

Inger-Elise har veldig veldig vondt i kroppen etter siste cellegift. Vi får ikke rørt henne før hun hyler av smerte og krokodille tårene renner.. Bare vi skal skifte bleie så skriker hun. Siden hun ikke får til å sette seg opp selv så må vi hjelpe henne og det er et rent helvette.. Hun vil så gjerne være med på så mye men har så vondt.. :(  Var i dag og fikk sterkere smertestillende som hun får,  hun har litt bedre effekt av de enn vanlig paracet men langt fra normal.. Blir det slik hver uke så synes jeg ekstremt synd i henne. Ikke at jeg ikke gjør det fra før, men hun trenger virkelig ikke dette i tillegg..
De få gangene hun har vært oppe fra sofaen har hun faktisk leket litt.

Var på butikken i dag og kjøpte sykkel til henne da hun har ønsket seg det helt siden snøen kom.. Så det var vel på tide.. Hun syklet seg noen runder i stuen før hun måtte legge seg ned å sove. Men nå lurer jeg på om hun egentlig kommer til å bruke den hvis hun får så vondt. Lurer veldig på hvordan sommeren vår blir..  Langt fra slik vi hadde planlagt den iallefall..

I morgen skal vi på sykehuset her i Namsos og få tatt noen blodprøver. Da er vi faktisk så heldig at vi får komme opp på kreft poliklinikken og sette inn veneporten så hun slipper å stikke så ufattelig mange ganger!

Vi har tatt til oss all frisk luft vi kan få!!

Hun har gått på øyedråper og salve da hun fikk øyekatarr nå sist og i går kveld når vi tok dem så blir det litt uklart på øynene og da sa hun ganske fortvilet "æ ser ikke jænnom vinduet!". Stykt å flire men det var faktisk morsomt! :) 

Rart å tenke på at hun faktisk ikke vet  hvordan man egentlig skal ha det når man er så liten. Hun får "svimmel medisin" når hun skal ha i sonde osv. Og hun sa at når Erik blir større så må han også ha svimmel medisin. For det er liksom vanlig og det skal alle ha...

Første dag hjemme

Nå er vi omsider kommet hjem, en uke etter planen. Turen gikk kjempe fint! Det ble ganske sent før vi kom oss hjem i går så det var bare gi mat og legge barna. Har vært inne til Inger-Elise noen ganger i natt og i 5 tiden kom Inger-Elise tusslende inn til oss. Hun sa at hun måtte bare komme for det var ingen som hørte at hun ropte. Mamman å pappan sov nok veldig godt etter nesten 2 mnd på sykehuset i en seng som kjennes ut som et tynt liggeunderlag! ;)
Dagen startet gry tidlig med at Inger-Elise spurte om vi ikke kunne stå opp snart. Jeg tenkte bare - ahh... Hvor er TVen og rødknappen??? Skulle virkelig ha hatt den her nå! Men etter at vi hadde ståttopp kastet hun opp.. Alt jeg tenker og ser etter er at sonden IKKE må komme opp igjen!! Dette skjedde sist gang vi kom hjem og da var vi bare hjemme en halvdag før den kom opp..  Siden de ikke får til og legge ned sonde her i Namsos må vi til Levanger. Det ville da blitt veldig mye unødvendig kjøring.. Skulle ikke tro at det å få legge ned en sonde var noe hokus pokus.. De legger den i vann så den skal bli glatt, så måler de utenpå magen hvor langt ned den skal gå også pakker de den bare inn i nesa så langt de skal også drar de ut en lang stål streng og sprøyter inn luft samtidig som de hører på magen om det sier pluppplupp, så tar de en tom sprøyte og suger opp litt mageveske for og se om den ligger riktig og voilà så er den på plass!!! 4 timer med bil kjøring spart.. Men barn 4 skulle se om de fikk til en ordning med sykehuset da det hadde spart oss for mye tid da prosedyren bare tar 5 min.

Sist vi var hjemme så begynte jeg å vaske huset for det va en stund siden sist.. Fikk vasket noen rom før vi måtte dra men ble ikke ferdig. Så idag har jeg fått vasket ferdig alle rom. Ser ut som om vinduene blir det neste som må vaskes!! 
Endelig kan jeg slappe av og ikke tenke på at det skulle ha vært vasket.  Man får egentlig ikke slappet helt av når Inger-Elise er så slapp og uggen. Man blir sittende på vakt hele tiden for å følge med på om hun må spy så det slipper og komme i hele sofaen igjen.. Glad vi har vaskbare trekk ;)

Før vi dro hjem i går måtte hun ta ut pakken sin. Det er ikke akkurat noe hyggelig stund, men nålen den må ut :) først og fremst så må vi ta av plasteret! Det er vel kanskje det som er det værste..

Når hun har denne pakken får hun cellegift, blodoverføring, trombocytter, antibiotika og veske.

Her ser dere hvordan den fungerer.

Bildet er lånt fra: http://www.erfaringsregistrering.dk/pda/instruksbog/portacath.html

Etter hun hadde tatt ut nålen så fikk hun premie og det var tatoveringer. Ole kom med en super flått idé om å ta de på hodet siden hun ikke hadde hår! Det synes hun var kjempe kult!

Håper dere får en fin dag <3

Endelig hjemreise!! <3

Wohoo!!!  Endelig på tur hjem til Namsos!!! :D :D :D  Herreguuuud for en følelse!! Nå krysser vi fingrene for at vi blir hjemme i 14 dager og får med oss 17.mai i Namsos! :D Nå suser vi fra Trondheim med Elektrisk på full guffe! Håper alle har en like bra dag som oss!! <3

Tanker og følelser

Leste i dag en artikkel fra VG om en familie som hadde havnet på st. Olavs med en datter på 4 år. Artikkelen var noen år, men følelsene og frykten er det samme.  Sitter å kjenner på glede, redsel, frykt, stolthet og savn....  Ser jeg på min sønn er jeg så stolt og kry og føler jeg svever på en rosa sky! Men snur jeg meg til min datter føler jeg redsel, frykt, ubevissthet, føler meg knust.. Mest av alt vil jeg bare gråte, men holder tilbake fremfor barna.. Inger-Elise skjønner veldig mye og hun trenger ikke og bekymre seg mer en hun må...
Barseltiden skulle ikke være slik.. Vi fikk bare "slappet" av i 3 uker før vi havnet her på kreft avdelingen.. Denne følelsen og denne situasjonen unner jeg absolutt INGEN!  Ingen skal måtte sitte i en slik situasjon som dette... 
Er mye som skjer her men jeg kjenner på at jeg savner mamma veldig! Aldri før har jeg vært så fastlåst som nå. Tror ikke jeg har vært uten henne så lenge om gangen heller som dette før.. Vi tenkte egentlig at vi skulle oppover etter at vi hadde vært hos legen med Inger-Elise, tenkte egentlig og få timen byttet men siden det var veldig viktig at vi fant ut noe om disse knærne så tenkte vi og dra etterpå... Mamma hadde bursdag helgen før, men siden hun nettopp hadde fått vite at hun hadde kreft og verdiene hennes ikke var noe bra og hun var ganske slapp og sliten, så ville hun vente..  Tenker mye på at Erik-André har enda ikke fått hilst på bestemoren og bestefaren sin.. Til vanlig ville vi ha vært der for lenge siden. Kanskje flere ganger også..
Jeg har to små søsken som jeg føler veldig på at jeg skulle ha fått sett igjen. De er snart 14 og 16 år og jeg kan ikke sette meg inn i hvordan de har det. Tenk og få beskjed om at Mamman din har en uhelbredelig kreft og at hun kommer til og dø av den. Vil tro de sitter igjen med den tanken som de aller fleste gjør: kreft=død..  Også som om ikke det var nok, så får tante og onkel barnet deres kreft..  Hva er oddsen for at to familiemedlemmer såå nærmed hverandre får kreft!!? Jævlig dårlig odds..
På sykdommen til Inger-Elise er det gode prognoser, men det er uansett noen prosenter der det ikke går bra.. Med den uflaksen vi har hatt så skal jeg ikke pakke det fint inn å legge tanken i skapet om at det er dager der jeg er redd jeg mister to av mine nærmeste... Blir redd og sint..  Dette går selvfølgelig utover gubben som prøver så godt han kan å være tilstede og gjøre det rette i en slik situasjon.. Vi blir mildt sakt kjent med hverandre på en ny måte, tillomed kjent med oss selv på en annen måte.  En ting er sikkert og visst at når man føder så har man krefter man ikke viste man hadde, men kroppen har jammen litt av ett lager av energi og mot.. Føles som om kroppen går på autopilot.. En reservetank som ikke går tom.

Siden vi er ganske åpen om dette så tror jeg at mange har fått seg en reality check.. Virkelig tenkt over hva de har i livet sitt, både familie og venner og jeg håper de lærer seg og ta vare på hverandre og inkluderer alle.. For du vet aldri hvor lenge du har noen her.. Ta vare på hverandre og vær gode med hverandre!

Men når det er sakt så har Inger-Elise en fin morgen!  Hun hører på plystre på deg av Marcus og Martinus og synger med ;)

Skulle egentlig ta blodprøver kl 10. Men de kom nå og sa at de måtte ta de tidligere da de kanskje gir ny cellegift idag. Denne har bare 20 min pluss en sprøyte i låret så kan vi egentlig dra så jeg har et håp om at vi får dra hjem etterpå!! Speeeeent!!!! :D egentlig skulle vi vært hjemme i 14 dager nå, men siden høydosen dro ut i tid så ble alt forskjøvet og vår 14 dagers "fri uke" er borte. Etter planen skal det være ny høydose neste uke.. Men vi får se.

HIPP HURRA FOR PAPPA <3

Idag har Værdens beste super-pappa bursdag :D HIPP HURRA!! <3
Vi startet dagen med gulerotkake fra bakeriet og en kopp kaffe  :) Siden det ikke er lov å tenne lys så sto de bare til pynt men de gjorde nytten sin ;) Jeg og Inger-Elise satte på lysene og ordnet mens pappan sov godt :)<3

  

   

Hver morgen tar vi blodprøver fra pakken og idag gjorde Inger-Elise det selv!! Det skal sies at det ikke er lenge siden hun hylte hver gang gjennom hele blodprøvetakingen. Vi merker veldig godt hvordan hun er når de forskjellige sykepleierne kommer. Her på barn 3 synes jeg de har vært flinkest faktisk. De danser og synger mens de tar blodprøver. De har fått henne til og bli trygg og hun har ristet på prøveglassene så si hver gang det ble tatt blodprøver. Håper denne tryggheten blir med tilbake på barn 4.

     

  

solskinnsdag

Heihei! Idag har vi hatt enda en dag ute! :) sola skinner og været har vært fantastisk! Så det er veldig godt og endelig få komme ut å nyte det litt vi også og ikke bare sitte i vinduet å se alle andre gjør det! :D

Morsomt på tur ;)

Når vi kom tilbake så lekte vi litt på en veranda de har her på sykehuset.  Siden hun har så vondt i beina har hun ikke brukt de noe særlig på lenge. Den ene cellegiften som hun  får gir også ben smerter.. Så siden kreftene i beina er så svekket må hun ha hjelp med og komme seg noen steder.

På dager som dette lengter vi hjem og skulle ønske vi satt på altanen og barna lekte på plenen... Men så sitter vi her da..

Til slutt så vil jeg bare takke for alle gode ord som vi har fått :)<3 Det setter vi utrolig stor pris på!  Ønsker alle en fin kveld videre :)

Høydose med cellegift

Tirsdag 25. April fikk Inger-Elise høydose med cellegift i 24 timer, på onsdagn ble hun lakt i narkose for og få cellegift i spinalkanalen i ryggen så kroppen ble helt full med gift. Denne cellegiften er helt avgjørende for overlevelse. Onsdag begynte motgiften men den fungert ikke som den skulle og kroppen fikk ikke gifta ut. Blodspeilet skal være på rundt 6 (om jeg ikke husker feil...) men hennes var på 16. Så de måtte bestille ei sterkere motgift fra Oslo noe som er veldig skjeldnt at de må. Hver sykehus har ca et slikt tilfelle hvert andre år. Spurte om det ville gå utover i tid nå ettersom det går tregt men det var enda mer skjeldnt at det skjedde.. Så det trodde de ikke! Måtte ta blodspeil hver 6. time for å se om cellegiften går ut i den hastigheten de vil. Lørdagen sa de at det gikk rett å slett ikke fort nok ned enda tross den sterke motgiften.. Da var det vel på 0.72. Og de var veldig usikker på hva de skulle gjøre, men måtte ta ny prøve om en liten stund for å se på nytt. Sykepleieren som kom å sa det virket veldig betenkt og det ble jo ikke akkurat noe bedre oppi topplokket til en slitn mor med den beskjeden..
Men omsider får vi beskjed om at giften har gått litt ned til 0.52 og søndagsmorgenen gikk den ned til 0.38 og de tenke at nå får vi snart dra hjem!  Den må være under 0.20 for at vi får dra og det skal egentlig gå ganske fort (ca 3 dager). Men i går kl 14 så var det bare 0.32.. Går rett og slett nestn ikke ned igjen... Og selv om den har gått ned så har vi ikke fått dratt hjem da Inger-Elise har fått feber og skal da egentlig ha antibiotika i 5 daga og da må vi være på sykehuset. Men de ville ikke sette henne på noe medisiner enda før giften er ute da det er veldig tøft til nyrene allerede.. Men må de så må de.. Ettersom giften går så himla sakte ut så får hun veldig plagsomme bivirkninger, kvalme, nedsatt matlyst og såre slimhinner.. Såre slimhinner merke vi spesielt godt da det e både nedentil og i munnen. Hun får ikke i seg mat da hun er veldig sår og har mye blemmer på leppene.. Tirsdags natten ble hun satt på morfin da det gjorde så fryktelig vondt vi fikk samtidig vite at endelig var verdiene under 0.20!!  I går ble hun satt på morfin kontinuerlig da det er blitt mye blemmer på lepper og i halsen...

Vi har også flyttet over på barn 3 infeksjoner, da frøken fryd har fått noro-viruset. Det går noro-virus oppe på barn 4 som de ikke får bort så hele avdelingen har vært isolert i minst 14 dager nå..  Men vi trives på barn 3 med morsom frokost.

Tross mye smerte har vi malt og koset oss litt også :)

Idag er hun litt bedre, men går fremdeles på morfin. Vi har tilogmed fått gått ut en liiten tur ut i dag, plukket litt blomster.

Lille prinsessen sovnet i pappas fang <3 <3

Vår historie

 



Vi er en helt normal familie på 5 stk som en dag får livet totalt snudd på hodet. 21 februar 2017 ble Inger-Elise storesøster til Erik-André! En STOLT en! Hun strålte da hun besøkte oss oppe på føden. Hun hadde allerede da begynt og haltet men vi trodde kanskje at dette var litt oppmerksomhet da hun nettopp hadde blitt storesøster og mye oppmerkosmhet gikk dit. Men dette gikk aldrig over. Ettersom ukene gikk så ble haltingen bare værre og hun beynte å støtte seg på veggen og ting som sto rundt om kring. Vi prøvde å låkke henne med kjærlighet på pinne og andre ting vi vet hun liker men ingenting hjalp. Haltingen fortsatte.. Vi spurte henne om hvor det var vondt og hun pekte på knærne. Høyre kne. Inger-Elise er veldig flink å prate så hun gjorde seg godt forstått så vi forsto godt at det var i kneet. Vi spurte også om det var vondt i tåa, fingeren, hodet, magen... ja alle steder da vi nettopp har hatt en periode der plaster var kult og hun hadde vondt alle steder og måtte ha plaster for at det skulle bli bra. Men en dag knakk Inger -Elise i hop på gulvet i smerte og hylte og skrek..  Noe var ikke slik det skulle... hadde hun brist i foten eller noe etter en ulykke i barnehagen tro?? Vi spurte barnehagen om de hadde sett noe men det hadde de ikke. Vi ringte legevakten som fortalte oss at vi bare måtte gi ibux til neste dag for å se om det gikk over. Dagen etter var det akkurat likedan. Hun knakk ihop igjen, flere ganger. Siden vi har fastlege i Steinkjer så ringte jeg legevakten igjen og sa at noen måtte se på det idag. Omsider etter litt bal og 3 t med venting kom vi inn til legen. Vi var rimelig sliten av å vente og han var ikke særlig flik til å snakke med barn så fikk ikke undersøkt henne ordntlig. Vi fikk samme beskjed som sist, dra hjem og gi ibux 3x daglig. Men jeg hadde allerede bestil time til fastlegen for en sjekk...  Men vi prøvde selvfølgelig ibux men det hjalp ikke i det hele tatt.. Inger-Elise lekte bare mer og mer på gulvet.

Uken etter, 9.mars dro vi til Steinkjer til fastlegen. Denne legen fårtil å kommunisere med barn og fikk undersøkt henne ordntlig.  Ikke var hun hoven eller rød på knærne.  Vi lurte på om det kanskje kunne være hoftene. Hun syntes at dette måtte skjekkes og sendte hendvisning til ultralyd.

Helga gik og hun ble bare dårligere og dårligere.. Vi ble bare mer og mer bekymret og begynte og google. Hofte feil, kne vondt.. Mandag den 13.mars sendte vi henne i barnehagen da hun ikke har vært der på mange uker og ville veldig gjærne dit en tur. Ga beskjed til barnehagen om hvordan formen var og at de bare måtte si fra hvis det ble for vondt så skulle jeg komme å hente henne. Leverte henne litt før kl 10 og kl 12 ringte de og sa at hun hadde veldig vondt, så da dro Ole og  hentet henne. På tur hjem ringte han sykehuset i Namsos for og få fortgang på timen vår til ultralyd for sånn her kunne det ikke være!! Mens han snakket med sykehuset skrek Inger-Elise fordi hun hadde så vondt og vi fikk time på torsdag 16.mars kl 11.15. Bare fra mandag til torsdag hadde hun blitt mye værre og måtte bæres over alt. Vi ble møtt av to fantastiske damer som virkelig fikk Inger-Elise på gli. Før de kunne skjekke henne så måtte de ta ultralyd av både lille pelle og store pelle. Vi fikk se på skjermen om vi så noe rart... Der fant Inger-Elise både karius og baktus, fantorangen i knæne- tillogmed en krokkodille i hoftene!! Til vår store "glede"  fant de veske i leddene, så det hadde ikke vært bare tull! Vi ble send ned til labben for og ta blodprøver. Fikk på embla plaster og en rullestol- det var kult!

Var inne til legen en tur og snakket litt om hvordan vi merket det, matlyst, aktivitetsnivå og evt feber. Etterhver ble blodprøvene tatt og vi dro hjem og ventet en time og fikk samtidig spist oss litt mat. Sykehuset ringte og sa at vi måtte komme oppover igjen, det var rundt kl 15. Vi fikk beskjed om at hun hadde lave trombocytter.. Søskenbarnet hennes har også hatt lave trombocytter så vi tenkte at det kanskje kunne være noe av det samme da legen det kunne være arvelig. Vi ble i allefall sendt til Levanger der de har barneavdeling. Hjem å pakke en liten bag med litt klær.. Vi skulle jo ikke bli noe lenge så vi pakket ikke så mye. Kjørte så til Levanger og var vel der i 19-tiden. Der ble de samme spørsmålene stilt som vi hadde svart på hele dagen - når det begynte, matlyst, aktivietsnivå, feber osv.. Etterhvert kom det inn en lege som fortalte oss at de ville sende oss videre til Trondheim. Javell sa vi. Da sa hun at hun sender oss dit fordi at de misstenker at hun har kreft. Hjertet stoppet mens hode fortsatte å nikke.. Som om vi forsto.. Plutselig kommer tårene, de trillet og trillet- ingen hulking de bare trillet.. Hun satt så søt i rullestolen vi hadde lånt og bare kjiket på oss.. "koffer e du lei dæ mamma?" .. Fikk ikke til og svare så legen sa   "det e fordi ho e så glad i dæ".  Vår kjære kjære Inger-Elise!!!! Dette var bare IKKE sant!!? Hun er bare 2.5 år! Hun som har hele livet forran seg.. Hun som ikke har skadet en eneste flue.. Dette var ikke tiden vi hadde sett for oss! Vi hadde enda ikke klart å bearbeidet sjokket vi fikk 14 dager tidligere der min mor hadde fått kreft..!
Vi ble vist et rom der vi fikk servert mat før vi dro videre. Stakkars Inger-Elise skjønner ingenting og prøver å få i seg noe mat.. Det skal også sies at hun har spist veldig lite den siste måneden. Barnehagen har også reagert på dette men jeg trodde det bare var en periode der hun spiser lite.  Jeg og Ole bare gråt.. Turen til Trondheim var laaaang... !!!! Ti tusen tanker som driver og virvler opp i hodet..  Inger-Elise sitter i baksetet søt som vanlig og prater som en foss og gleder seg til og komme å et større sykehus. Jeg ringer pappa og forteller hva som hadde skjedd.. eller, prøvde og fortelle.. skrek og hulket at det var egentlig godt gjort at han forsto hva jeg sa...


 

Vi kom omsider til St.Olavs og gikk inn på akutten på kvinne og barn sentet.  Der ble vi vist opp til Barn 4 kreft- og blodsykdommer. Vi ble tatt godt imot og vist inn å et knøtt lite rom..  Egen tv over sengen- Kult! Da vi kom så ventet det flere blodprøver på oss.. Men det var absolutt IKKE populært. Hun måtte få beroligende, de prøvde og gi henne det i saft og eplejuice men dette ble ikke godt motatt da det smakte sterkt. De henet dextor og sprayet i nesen som en nesespray. Hun ble trøtt og sovnet av den men med en gang de stakk så våknet hun, vild i øynene og hylte av skrekk.. " ikke stekk mæ!!! Ikke stekk mæ! Mamma dæm stekk mæ!!" Det var FORFERDELIG å høre på. Forferdelig er egentlig mildt forklart.. Hun måtte ta minst en blodprøve om dagen så hun ble dopet ned hver gang.. Fredag 17.mars fikk hun feber. Da måtte de stikke på nytt og sette inn en veneflon da hun måtte ha antibiotika.. Tidligere hadde hun fått å embla men det fikk hun ikke denne gangen. De stakk å stakk å stakk... Jeg ble ganske sinna for at de stakk uten bedøvelse og skjønte overhode ikke hvorfor.. Etter at de hadde fått inn veneflonen fortalte de hvorfor det hastet så mye og det var for at hun kunne få blodforgiftning. Hadde de sakt dette tidligere så hadde det kanskje blitt litt lettere og forstå hvorfor vi må sitte her og tvi holde hender og føtter for at de skulle stikke... Lørdag fikk hun å embla plaster før blodprøve men siden hun hadde veneflon så fikk hun en annen type dop. Denne ble hun veldig tullete og fjern av. Prøvetakingen kunne tulles bort i barnetv.

 


 Vi fikk en sonde som vi skulle øve oss å og forklarte og viste Inger-Elise hva hun skulle få. Så her lærte allemann og sette medisiner.

 


Mandagsmorgenen var det hennes aller første narkose dag, hun skulle få opperert inn veneport, tatt beinmargsprøve, lakt inn sonde og en cellegift i ryggen. Når de skal i narkose så skal de til sovedoktoren- Hun gledet seg til det! Da hun våknet var hun helt forfjamset og ville absolutt ikke ha sonden der. Men hun fikk diplom for og ha vært flink på recovery.  Utover dagen klarte hun og dra ut sonden og måtte ta kvelds medisinen i munnen. Det smakte fælt. De skulle ikke sette inn ny sonde før dagen etter. På natten våknet Inger-Elise og sa &mamma, æ vil ha sånn i næsa.."

Mandag 20.mars fikk hun diagnosen akutt lympatisk laukemi, ALL. Heldigvis den vanligste typen der prognosene er gode!

Legene er innom hver dag og snakker litt. Vi snakket om hvordan kreft oppstår og hvor mye kreftceller som er i kroppen. (Egentlig en veeldig innvikklet samtale!) Legen fortalte oss at 14 dager til hjemme så hadde hun vært død! Det grøsset nedover ryggene våre.. æsj, for en ekkel tanke og tenke på.. Hva om fastlegen ikke hadde sendt hendvisning og bare gjort som legevakten, sendt oss hjem med ibux..? Hva om Ole ikke hadde ringt og etterlyst timen på sykehuset..? Det tok faktisk bare 12 timer fra vi hadde time i Namsos til vi satt på kreftavdelingen i Trondheim. Stor takk til fastlege som tok oss seriøst!! :D

 

Dagene etter at vi kom hit har vært lange og tunge...Men noen dager har vi også koset oss med å ringe på den røde knappen, for da kommer nemmelig sykepleierne og henter det vi trenger ;) Storesøster bor hjemme hos sin mamma så hun har vi ikke sett på lenge, men vi prøver så godt vi kan og ha Skype samtaler. Ikke bestandig like lett da formen har vært slapp og dårlig.  Vi har fått tatt oss noen turer ut og luftet oss hele familien ilag og de dagene er gull!
 Fikk vår første tur ut etter 14 dager! Det var hærlig for både store og små!! 

14 dager etter at cellegiften hadde startet så begynte håret og falle av. Håret har jeg som hun-kjønn gruvet meg veldig til.. Er jo bare hår sier han som har max 5 cm med hår på hodet....  Inger-Elise sa at hadde hun ikke langt hår vare hun ingen jente. Det gjorde det ikke akkurat bedre! Vi snakket mye om håret å leste boken kjemomannen kasper og jakten på de sure cellene. I boken så står det om celler og hvordan de sure cellene overtar plassen i blodet. Og at kasper må komme å spise opp de sure cellene. Men noen ganger springer de så fort at de mister brillene så de biter i hårcellene og da mister mann håret. Men det vokser ut igjen når man er frisk. Vi klipte håret til ørene så det ikke skulle bli så stor overgang, vi farget det også litt rosa.

Uken etter 10. April barberte vi av håret etter eget ønske fra prinsessen vår! Det ble så mye hår i isen og det gikk ikke ant. Det var en veldig rar følelse å stå der å klippe av håret på sin egen datter... Men hun så faktisk mye friskere ut uten håret.. Det hadde beynt og blitt så pistrete og flekkete.. - Når håret kommer tilbake skal hun ha det blått! :D 
 



 

 



En liten gave fra barnehagen var stas og få! Elsa er veldig populær <3 :) 

Gode snille tante Tone som hadde kjøpt Elsa luer til håret falt av <3 <3 

Det er jo ikke å gjemme under en stol at man blir dårlig av cellegiften, og de gangene hun har kastetopp har jeg vært OVERLYKKELIG for at vi ikke er hjemme!! Heldigvis ikke jeg som må vaske opp alt det griset.. 


 våre to fantastiske gull <3 <3 

 

Ps: blogg er ikke noe jeg driver med til vanlig så ja takk til tips for og få bildene rett vei..  ;) 

Les mer i arkivet » Mai 2017
hits