hits

20 000kr!!! FANTASTISK

FY F**N DETTE ER BARE RETT OG SLETT SYKT !

Jeg har hatt en pågående innsamlingsaksjon og den begynte på 2000kr og endte opp på 20 000kr til Kreftforeningen! Det er vist nok bare en dråpe i havet men det alle monner hjelper! Dette er bare tidenes beste bursdags gave!! ❤🎗🤩 🙌

En cellegift kur mindre

Idag har vi hatt en Levanger tur og en liten dose med cellegift. Kom oss litt senere i gang enn planlagt og med en liten utfordring på turen så kom vi en time senere enn planlagt. Men ingen sa noe på det heldigvis :)

På turen så hadde Inger-Elise et lite uhell og kastet opp sonden. Hun snakket hele turen om at det humpet litt mye og hun følte seg litt rar, klarte å snakke henne bort flere ganger men vi kom oss helt til Verdal, så vi var nesten fremme og da klarte hun ikke å holde seg lengre..

Når vi kom frem satte vi i nål og tok blodprøver, satte på kur og Inger-Elise fikk servert vafler etter eget ønske. Kuren gikk inn og vi tok ut nålen og skulle sette i ny sonde.. Det ble litt annerledes opplevelse enn vi er vant til, slik vi så det så såg det ut som om de tok sonden i lungene i stede for magen, hun ble blå på leppene også dro de ut sonden i full fart. Hun brakk seg og kastet opp pittelitt veske (heldigvis ikke vaflene hun hadde spist) så fikk hun seg et glass vann for å skylle litt ned. Prøvde på nytt å sette inn sonden og denne gangen kom den på rett vei! I Levanger har de en annen type sonde enn det de har i Trondheim. Men sprøytene våre passer i denne også så da spiller det ingen rolle hvordan den ser ut :) Den er litt kortere (60cm) enn hva vi er vant til (90cm), men det gjør heller ingenting da slipper hun å passe på at den ikke hekter seg fast når hun glemmer å pakke den ned i genseren.

Så nå er vi kommet hjem og det er full disco i huset. Snart kveld, heldigvis (hvis det er lov å si🙈) blir så fryktelig sliten av turene til Levanger.

Samtidig som dette vil jeg minne dere på innsamlingsaksjonen jeg har, går ut om to dager. Og hvis du vil støtte en god sak så ikke nøl 😁🎗

Har nå 16 900kr av 20 000kr !! 😁

Støtt Her.

~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*

Jeg ønsker å fylle deg opp proppfull av kjærlighet for den du er.

Støtt kreftforeningen!

På tirsdag har jeg bursdag og i den forbindelse så driver jeg en innsamlingsaksjon for å samle inn penger til forskning hos Kreftforeningen.

Først satt jeg et mål på 2000kr og tenkte at det var i grenseland til hva jeg kunne få til, men etter bare 1 time var det allerede kommet inn 2000kr. Jeg tok da i og økte til 10 000kr og tenkte at dette kunne bli en utfordring. Det gikk ikke mange dagene så hadde vi nådd 10 000kr også! Og vi gir oss ikke med det! Nå er det siste målet på 20 000kr. Det hadde vært sååååå kult å klare målet!!

Jeg ønsker at dere støtter Kreftforeningen med en liten slant slik at de videre kan forske på blant annet sykdommen som har rammet min datter. Uten forskning hadde jeg sittet på bursdagen min med en datter for lite...

Takket være forskningen har kreftsykdom de siste hundre årene gått fra å være ensbetydende med en sikker død, til å være kurerbar i to av tre tilfeller. Forskningen er kommet langt men det er enda en vei å gå, i fremtiden håper jeg ingen skal få oppleve en bursdag uten sine nærmeste bare fordi forskingen ikke var kommet langt nok.

VG skrev her om dagen om en banebrytende kreftmedisin som kan bli godkjent i Norge i 2018. Du kan lese hele artikkelen her . Men jeg skal gi deg et lite utdrag :

Behandlingen er celleterapi, og i denne behandlingen bruker man pasientens egne immunceller (CAR-T) til å kurere sykdom. Behandlingsmetoden går ut på å sette inn et nytt syntetisk gen som kan bekjempe kreft.

Kostbar metode

CAR-T som den kalles er en engangs dose og i USA koster dosen 3.1 millioner norske kroner.

Prosessen foregår slik: De høster inn blodet ved hjelp av en maskin som sentrifugerer blodet slik at immuncellene (t-celler) skilles fra blodet. Cellene fryses ned og sendes til Leipzig i Tyskland. Der genmanipuleres de til en person tilpasset super medisin som er genisk endret til å drepe kreft cellene. Når medisinen er ferdig sendes den tilbake i et fryselager frem til medisinen skal gis.

I fremtiden håper de at hele prosessen kan utføres i Radiumhospitalet (Oslo).

Denne behandlingsmetoden er pr.dags dato beregnet som siste mulighet dersom ingen andre behandlinger fungere. Steinar Aamdal håper de kan tilby denne behandlingen tidligere til pasienter og ikke bare som siste utvei.

Farlige bivirkninger

Det som er negativt med denne behandlingen er de kraftige bivirkningene man kan få. Høyt blodtrykk, høy feber, lungeproblemer, i verste fall kan dette medføre død. Men som siste utvei har man to alternativer, enten prøve og kanskje få et positivt resultat eller man kan være veldig uheldig og dø uansett.

Forskningsprosjektet viser svært lovende resultater men vi vet enda for lite og trenger mere forskning.

Så støtt Kreftforeningen og hjelp meg og nå 20 000kr

Støtt her

Må få si atter en gang takk for alle bidrag som har kommet så langt! Dere er fantastiske ❤❤🎗

~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*

Du kan velge å ville ta grep. Å ville, kan gjøre forskjeller.

Året som har vært

Da var både jul og snart nyttår overstått, og selv om vi var så heldige som kom oss hjem fra høydose til jul så var det bare så vidt vi ikke måtte reise tilbake 22.desember.. Inger-Elise fikk plutselig veldig vondt i magen og temperaturen i kroppen steg litt mere enn normalt, var max 37.3 (heldigvis). Ved måling over 38°C en gang eller to målinger på 37,5°C med en times mellomrom så hadde vi måttet kontakte lege og muligens dradd til Trondheim. Måling hver time i løpet av natten så kom omsider lillejulaften og Inger-Elise var bedre i magen og varmen var gått ned i løpet av natten 🙌. Vi fikk heldigvis- som planlagt, mamma, Bjørn-Inge, Amalie og Eskil på julegrøt besøk. Suuuper koselig besøk som jeg har lengtet etter å hatt men som ikke har vært så lett når de har bodd så langt nord.

Julaften var en magisk dag og ungene koste seg mye (bortsett fra maten😅... Pinnekjøtt falt ikke i smak). Men jeg synes maten var himmelsk og det blir ikke jul uten pinnekjøtt! Erik sovnet fra så si alle pakkene så gleder meg til neste år når han er litt mere våken ;)

Nå er det altså bare timer igjen til det nye året begynner og da sitter man som regel og tenker over året som har vært og jeg vet egentlig ikke helt hvor jeg skal begynne... 2017 har vært ett helvettes dritt år på mange måter, en Berg og dal bane uten like. Først baby lykke i en uke- så fikk mamma påvist kreft, det var sorg og fortvilelse i 14 dager- så fikk Inger-Elise påvist kreft og verden raset sammen.. Erik ble satt i skyggen av redsel, panikk, nål stikking, sorg, fortvilelse, utmattelse... -2017 året vi godt kunne ha klart oss uten og et år jeg aldri kommer til å glemme! Sykehus innleggelse i nesten halve året, lite hjemme, lite sosial... Nei rett og slett et forferdelig år!

Har så lyst å si at 2017 har vært verdens værste år, men det kan jeg ikke si heller. 2017 har også vært et magisk år på mange måter, mye jeg er Takknemmelig for! Vi ha fått en nyyydelig og velskapt sønn, vi har kommet nærmere som en familie -vi er så sveiset at jeg vet ikke helt hva som skal klare å dra oss fra hverandre akkurat nå. Vi er kommet nærmere vår familie -vi er blitt en mer åpen familie selv om vi ser hverandre mye mindre enn tidligere, vi er rik på kunnskap og vet hvordan kroppen takler høyt press, samtidig som vi har lært oss og slappe av og nyte di dagene vi har sammen. Takknemmelig for at vi faktisk er i 2017 og ikke 20 år tilbake. Takknemmelig for at vi bor i fantastiske Norge og har så fantastiske leger og forskere som vi har, all den støtteordningene som finnes for familier/ personer som trenger det er fantastisk! Vi har fått sett en helt annen verden, i denne verden er alle snille og høflige og alle vil deg bare godt, her skulle alle ha vært og kjent på felleskapet.

2018

Jeg håper 2018 blir mye mye bedre enn 2017. Umulig at det kan gå like dundas...

Jeg håper vi blir mye mindre på sykehuset og at blodverdiene holder seg noenlunde stabile...(noe di nok ikke gjør...) men lov å håpe! Jeg håper vi kan dra mere på besøk til familie og venner.

At Erik får en fin opplevelse i barnehagen og at Inger-Elise kan begynne i barnehagen hun også etterhvert så hun får truffet barn på sin egen alder- som hun selv sier: æ savne vænnan mine..

At jeg og Ole kan fortsette på det livet vi hadde forestilt oss, jobbe sakte men sikkert mot målet i stede for og bi satt 3 steg tilbake.

Men nok snill snakk, jeg håper samtlige av dere får ett godt nyttår fylt av glede og kjærlighet! Husk og ta vare på hverandre!

~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*

Nytt år. Nye muligheter. Gå oppreist videre. Det er et privilegium å begynne forfra.

Driving home for Christmas

Det er klart at man ønsker seg gaver til jul, hva er vel en jul uten gaver? Men i år var mitt største juleønske at vi skulle få feire jul hjemme i vår egen stue. Erik-André sin førte jul skulle ikke være på sjukehuset når 50% av hans leveår har vært der.. I morges da fikk vi glad nyheten som vi har ventet på! Speilet var under 0.2 (slik det må være for at vi skal dra hjem) og vi kunne ikke vært mere glad!!! Dette var den eneste julegaven jeg trengte, at barna mine kunne få feire jul hjemme.

Nå gjenstår det bare å vaske ut leiligheten som jeg og Erik har lånt av barnekreftforeningen. Jeg vet faktisk ikke hva vi skulle gjort uten en slik løsning som denne fantastiske leiligheten. Første natten bodde vi på hotell da leiligheten var dobbel bukket og det var pyton.. Erik er ikke vant til å dele rom med oss og jeg får rett og slett ikke sove når vi ligger på samme rom. Så å få komme hit var magisk! Tross tann frembrudd... Men jeg tenker på hvordan det ville vært om vi måtte bo på hotell og da spiller det ingen rolle om han skriker litt fra seg her ;) Når vi kom opp i leiligheten så var det første jeg så ett ferdig pyntet tre! Noe såå koselig! Erik var ikke så veldig interessert i det som jeg hadde trodd, kanskje treet får stå i fred hjemme også!?

Formen til Inger-Elise har vært helt formidabel. Hun har syklet så hun ble svett, og det er lenge siden hun har vært i så god form! I går var det Nissefest i barnehagen der vi sang sanger og nissen kom. Det var en fjøsnisse som var veldig spretten og skremte livskiten ut av Erik stakkars ;) Men alle barna fikk pakke , Mummi kopp.

Vi hadde sett for oss og kanskje få kjøre hjem lille julaften, men desto tidligere, desto bedre <3

Ønsker alle dere en fin dag.

~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~

Takk for kjærlighetens fotavtrykk i livet mitt.

Lær meg og sette slike fotavtrykk.

_________

Fra Nisse festen

Synes Inger-Elise har blitt veldig flink til å tegne. Her har hun tegnet Rapunzel og Pascal.

Det koselige juletreet oppe i leiligheten.

3. Søndag i advent

3.Søndag i advent, nå nærmer det seg jul med storm skritt. :D

Alle gaver er pakket og levert, mat er handlet, huset er delvis vasket og klart til den store dagen, bilen er fylt opp med drivstoff og vi har siktet oss inn på Trondheim for en høydose. Vi går inn med et STOOORT håp om at vi blir ferdig til jul kvelden- helst en dag før, men samtidig er vi forberedt på og feire julaften på sykehuset.

Det flotte med små barn er at de aner ikke når julaften egentlig er så vi kan være så lur og si at det er når vi kommer hjem. Vi er verken i jobb eller noe og ikke skal Vilde komme til oss likevel som tidligere skrevet så om noen dager blir forskyvet så spiller det ingen rolle for oss :) Vi tar ikke med oss noen gaver til Trondheim da bilen er full nokk som det er.

Vi har hatt en fantastisk desember, hatt besteforelder uke i uka som var og da var alle innom en overnatting og det var veldig koselig og godt å se alle før jul.

Vi vil ønske dere alle en riktig fin jul og håper dere koser dere masse i julen sammen med familie og venner. <3

Vi har ikke vært så mye ute men når været har vært bra (lite vind og ikke så kaldt) har vi vært ute!

Vi fikk besøk av Nissen også før vi dro :)

I desember har vi hatt besøk av Rampenissen og han har virkelig laget liv i leiren ;)

Han har blant annet laget blå melk, snurret hele stuen inn i toalett papir, laget sko tog, laget snø engel i mel, snurret alt av saker og ting inn i plastfolie, kidnappet Pelle, kjørt radiostyrt bil og knust en lykt ;) Veldig morsomt for Inger-Elise.

~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*

Send meg englevakt gjennom dagens travelhet og nattens ensomhet.

Bakedag med bestemor

Idag har jeg og Inger-Elise tatt oss en jentetur til bestemor på Holm. Jeg spurte Inger-Elise i går kveld om hun ville bli med til bestemor da hun ville bake litt sammen med oss og da var svaret- JAAAAA!!

Vi sto opp som vanlig mens guttene sov og gjorde oss klar. Jeg sa at snart skulle vi dra så hun måtte gjøre seg klar. Men da lurte hun på en liiiten ting, om guttene skulle bli med, nei det skulle de ikke. - Åhh tuuuusen takk mamma!

Vi hadde en kjempe fin tur utover.
Når vi kom dit så hadde de vært så heldig å fått litt snø i natt så det var skikkelig vinterstemning der iforhold til her i Namsos.

Inger-Elise hadde med en mandarin til besta eller mandaroni som hun sier ;)

Vi bakte pepperkaker og sandkaker, nydelig :D

Inger-Elise har spist fiskekaker til frokost, lunsj og kveldsmat i minst 3-4 dager nå og i går hadde vi fiskeboller i hvitsaus så jeg tenkte det holdt med fiskemat for en stund. Hun begynte allerede i bilen på tur nordover om vi kunne ha fiskeboller til middag i dag også, nei sa jeg, det hadde vi i går.
Hm.. hva med fiskekaker da??
Nei vi får håpe bestemor har noe annet og servere til middag i dag side  det er hun som skal lage det.  Jaja sier Inger-Elise det gikk greit da.
Men når vi kommer så spør Inger-Elise hva vi skal ha til middag og sa sier besta at hun tenkte vi skulle ha fiskekaker..!  😳
Inger-Elise ble stor fornøyd da selvfølgelig..

Nå er vi hjemme igjen etter en super dag! Og i morgen kommer Sara fra avlastning og skal være sammen med Inger-Elise og det gleder hun seg til.
Håper dere også har hatt en fin dag :)

~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~
Takk for at du løfter meg inn i ditt lysskinn.

Levanger tur

Da ble det Levanger tur på oss alikavel. Inger-Elise har ligget med mage vondt og slapp i hele dag så det ble besluttet og dra til Levanger. Spent på om de finner ut hva som er galt.. Heldigvis siste dag med steroider i morgen så håper det ordner seg da.. Spent på hva legene finner ut.

Erik er så heldig og få barnevakt av gammeltante Helen.

Om vi ligger over eller får dra igjen idag er uvisst.

*~~~~~~~~~~~~*
Ny oppdatering:
Vi måtte ta ultralyd av magen for å se om det evt var mye luft eller avføring, og der var det endel luft så det har rett og slett vært så kraftige luftsmerter. Heldigvis var det ikke så ille som først antatt, så nå er vi på tur hjem igjen!

På bedringens vei..?

Dagen i dag har vært rolig, ingen oppkast og det er vi veldig fornøyd med! Mage vondt er der fremdeles men vi prøver så godt vi kan å hjelpe til når det står på som verst selv om ingenting hjelper...

Inger-Elise har lekt litt idag og ligger nå på sofaen og slapper av.
Tett dialog med barn4 på St. Olavs der vi har blitt enige om at dersom hun får mage vondt igjen nå når hun har fått midt pådagen medisin så skal vi en tur til legevakten å få sjekket henne, finner de ikke ut noe blir det Levanger tur, da det bare er der det er barneleger..  Men vi håper vi ikke må dra noen steder og kan kose oss hjemme med fredags Taco sammen :D

~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~
Det er noen som tenker det beste om deg og for deg.

En dårlig start på dagen

Som sakt tidligere så har jeg bare gått å ventet på at flaksen vår skulle snu og at Inger-Elise blir dårlig. På tirsdag begynte hun på steroider og da er det en rekke bivirkninger:

Vanlige (forekommer hos flere enn 1 av 100 pasienter):
Nedsatt motstand mot infeksjoner.
Hevelser og rødfarget hud i ansiktet (Cushings syndrom).
Veksthemming hos barn.
Kviser og økt kroppshårvekst hos kvinner.
Muskelsvakhet.
Beinskjørhet (osteoporose) på grunn av redusert mengde kalsium i bein.
Nedsatt evne til å ta opp sukker. Dette kan forverre sykdomsbildet hos personer med diabetes og gjøre at personer som er disponert for diabetes utvikler dette.
Diabetes.
Lavt nivå av nitrogen i blodet.

Mindre vanlige (forekommer hos færre enn 1 av 100 pasienter):
Overfølsomhetsreaksjoner slik som hevelser, utslett og eksem.
Hevelser i kroppen på grunn av forstyrrelser i saltbalansen i blodet, som for høyt natriumnivå eller for lavt kalium- eller kalsiumnivå.
Økt appetitt og vektøkning.
Høyt blodtrykk, blodpropper og hjertesvikt.
Forstyrrelser i mage- og tarmsystemet, slik som kvalme og magesår.
Betennelse i bukspyttkjertelen.
Tynn og skjør hud (får lett blåmerker), nedsatt sårtilheling.
Endret humør og søvnforstyrrelser.
Effekter på øyet slik som grønn stær, utstående øyne og grå stær.

Sjeldne (forekommer hos færre enn 1 av 1000 pasienter):
Brist i en sene.
Økt trykk i hodet.
Nedbrytning av vev.
(hentet fra www.felleskattalogen.no )

... Flaksen er nå snudd, hun er dårlig, kaster opp, slapp, uvel, vondt i magen osv. I går kveld begynte Inger-Elise og få takvis  ganske vondt i magen, ingenting som hjalp.. Sovnet som en sten og sto opp i mårrest og klar for en ny dag sammen med en avlastning dame som kommer hit 4t i uken, noe Inger-Elise synes er veldig stas.. Men hun gikk og klaget veldig over magen og rullet på gulvet, hylte og skrek men smerten slipper etterhvert.. Hun blir ikke i storform å tilslutt kaster hun opp, sonde og hele pakken. Morgen medisinen fikk bare vente. Så vi ringte og fikk time kl 12 for å sette ned en ny sonde. Det gikk forsåvidt greit, spydde før vi dro dit og etterpå i bilen på tur hjem men sonden kom heldigvis ikke opp.. Når vi kom hjem så sloknet hun på sofaen mens vi dro på et møte. Ville ikke gi henne medisin siden hun nettopp hadde kastet opp. Når vi kom hjem igjen så kastet hun opp på nytt og fremdeles hadde ikke jeg fått satt inn morgen medisinen. Nå kl 15.00 fikk jeg endelig satt kvalmestillende (som hun kan bli kvalme av dersom hun kjenner lukten), steroider og magebeskyttende. Nå sover hun og heldigvis har det gått såpass lang tid at de anser medisinen som tatt opp og hun slipper å få ny medisin  før om 5 timer.
Dette viser bare nokk en gang at det er umulig å planlegge for det snur så fantastisk fort.. Nå må vi bare følge med på at hun ikke får noe feber.

Både jeg og Ole har sist ambulanse tur friskt i minne og det var slik som dette det begynte..  Vi håper bare ikke det er en reprise fra den gangen for da var hun så dårlig at vi havnet på Intensiven på St.Olavs og viste ikke om hun kom til å klare seg da ingen leger ville si verken ja eller nei..
KJEMPE redd for at vi skal sitte med den usikkerhet og uvisshet som vi da hadde..

Nå håper jeg bare at kvalmestillende fungerer som den skal så hun kanskje får i seg en ørliten matbit..

~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~
Jeg ønsker for deg at vanskeligheter har tatt langfri og muligheter er på dagsorden.

Magiske medmenneske

Jeg tenkte egentlig jeg skulle lufte en hendelse for dere som har satt et spor i hjerte mitt.. Men først en liten uppdate, er lenge siden noe innlegg nå og det er rett og slett fordi at ting går veldig bra med oss tross litt lavt immunforsvar, men det er som forventet etter kur. Spent på hvordan prøvene ser ut på tirsdagen når vi skal tilbake til Levanger for en ny hurtig dose :)
Vi planla egentlig sist uke at vi skulle  ta oss en tur til barnehagen og hilst på de igjen men blodprøvene hadde tydeligvis ikke planer om det riktig enda. Inger-Elise går bare å tripper og håper at hun snart kan få dra på besøk igjen. Som hun selv sier så savner hun vennene sine veldig mye.

I helgen så har vi hatt besøk av Vilde (storesøsteren til småtrollene) og det har selvfølgelig vært veldig koselig og veldig etterlengtet! <3 forhåpentligvis blir det ikke lenge til neste gang hun kommer, og vi gleder oss til å feire jul sammen med henne. :) Før hun dro idag så tok vi middagen ute på bålet, elgkarbonader, kaffe og brødskive.

Vilde fikk lov til å sette medisin på Inger-Elise

**Magisk**

Når ting går så bra hos oss så gir det rom for ettertanke..
Det jeg egentlig tenkte jeg skulle skrive litt om idag var en episode vi hadde på en restaurant på Rørvik når vi var der i høst. Denne har gått i repeat i hode mitt siden vi var der og satt et lite spor i hjerte mitt, så jeg føler jeg må dele det med dere og kanskje leser det fantastiske menneske vi møtte dette selv :)
For noen måneder siden var vi på Rørvik en snar tur før vi dro videre nordover. Men før vi begynte på kjøringen igjen så dro vi innom en restaurant som heter 64 grader nord, en veldig koselig restaurant med god mat. Vi satte oss ned på et bord der og Inger-Elise er som regel ganske sjenert av seg så hun går ikke bare bort til folk hun ikke kjenner og bare begynner å snakke med de. Men denne gangen så sa hun "vent litt mamma, æ ska bære førtæll dæm at han heite Erik. " åjavell tenkte jeg- skjønte egentlig ikke hva hun snakket om men jattet med. Men plutselig så ser jeg at hun går bortover til de på nabobordet og begynner å snakke med en  voksen dame som sitter der, er flere folk der, også en gutt på rundt hennes alder. Det var da allvår tenkte jeg og hvorfor gikk hun dit? Men men så matvrak som jeg er så ville jeg bestille meg litt mat så tenkte ikke så mye over hva de snakket om. Hun kom omsider tilbake og satte seg sammen med oss. Etterhvert skulle de til å dra, å da kommer det en yngre dame mot oss og satte seg ned på huk nedenfor Inger-Elise og sa at de hadde samme sykdommen så derfor så heier hun på Inger-Elise. Jeg ble helt tatt på senga og viste ikke helt hva jeg skulle si. Hun hadde med litt penger til Inger-Elise så hun kunne kjøpe seg noe godt. Damen fikk en klem fra Inger-Elise. Det var et rørende øyeblikk og tårene var like rundt hjørnet men jeg tenkte at det tok seg ikke ut å sitte der å sippe så jeg kastet et langt blikk bortover på Erik som var fornøyd i ilstolen sin... Jeg ville spørre om hvordan type hun hadde, prognoser osv. Men fikk meg ikke til å si noe- virket sikkert sykt snål.. Beklager for det vakkre menneske!  Fy f**n for et fantastisk menneske du er. Hvorfor er det de snilleste og godeste personene som blir straffet hær i livet!? Har lenge ville skrevet noe, men ord blir liksom ingenting iforhold til  hva man føler og kanskje vil uttrykke. Jeg håper virkelig det går like bra med deg som det går med oss og at du banker denne dritt sykdommen langt ned i støvlene.!! - Inger-Elise kjøpte seg foresten en kuli og kinder egg, resten har hun faktisk i jakken fremdeles. Og jeg skal låve deg at hun var verdens lykkeligste der hun koste seg :)<3

~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~
Det er mulig å ha to følelser i hjertet på en gang. Kanskje flere enn to også.

Siste PEG-Asparginase

Idag har vi vært i Levanger for vår siste PEG-Asparginase sprøyte :D Når de setter sprøyten i låret så må de sitte i 30 min på rommet også må vi være 2t på avd før vi kan dra itilfelle hun skulle få noe allergisk reaksjon.. Men ingen reaksjon i dag heller :)

Vi er alle fornøyde at vi er ferdig med den og ser fremmover. Nå skal vi tilbake om 14 dager for en hurtig dose.

Sykepleierne nedenfor synes Inger-Elise ligner veldig mye på to av sykepleierne på barn 4. Jeg kan ikke se den likheten men hun mener det hver gang vi er der ;)

Inger-Elise var også på radioen på søndagen  i et program som heter mellom himmel og jord. Podcasten finner du HER. Veldig morsomt å høre hun synge på radioen og det synes hun selv også ;) Du hører oss på ca 01:42:00 :)

~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~
Ord kan bygge murer. Ord kan skape bruer.

Hjem kjære hjem!

Da er vi kommet hjem til Namsos igjen og ingenting føles bedre en det! Så nå skal vi bare nyte dagene som kommer!

Ønsker alle en fin helg<3

~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~
Det er bedre og bry seg, selv om det blir litt hjelpeløst, enn å utebli.

Morgenens blodspeil

Vi har som sakt vært veldig nervøs for utskillelsen da Inger-Elise har skilt ut litt sent tidligere.  Blodspeilet i natt kl 02 var ca 1.8 og langt ifra så høy som det var første gangen (16!!). Blodspeilet nå kl 8 vil de skal være under 1. (for og få dra hjem må den være under 0.2) og til oss var den 0.4!!! :D wiiii!! Aldri gått så fort til oss før :D

Hipphurra! Tørr nesten ikke skrive det men nå er det ikke lenge til vi får dra hjem! :D

Inger Elise fikk en ny type kvalmestillende etter litt diskutering fra mor...  Jeg syntes ikke den vanligste typen fungerte slik jeg har  forventet. Så vi fikk en som holder i 3 dager istedenfor for å få en dose 3 ganger om dagen. Og Inger Elise har ikke vært dårlig eller kvalm på noe vis og ingenting er bedre enn det.

~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~
Tenk gjennom råd du får. Det eneste du risikerer, er og bli litt klokere.

Vente vente...

Cellegift kuren er akkurat ferdig og vi sitter fremdeles og venter på at hun skal få komme inn til narkosen. Humøret begynner å gå mot slutten da hun verken får spise eller drikke..
Egentlig var hun nr 2 i køen men de måtte slippe forbi ett annet barn som går på steroider. Og det er jo veldig forståelig!! Selv om vi skulle ønske det var vi som fikk gå ned  nå..

Vi var inne på avdelingen en liten tur tidligere idag men så begynte de å steike vaffel så da gikk vi på rommet da ingen av oss har spist frokost så ble det ganske forferdelig og kjenne på den gode lukten...

Men humøret og formen er tilsynelatende på topp og jeg håper det fortsetter denne veien.!!

Nå blir det et stikk i fingeren i 13-tiden og da får vi vite hva toppspeilet er. VELDIG spent.!

Klar-ferdig-gå!

Nå har vi sjekket inn og krøpet under dynen oppe på st. Olavs. Ole og Erik er plassert i leiligheten til barnekreftforeningen så vi håper de koser seg der :) Nå står det nok en høydose for tur. Veldig spent på hvordan det kommer til å gå da jeg husker veldig godt første gangen hun fikk høydose og hun ikke fikk til å skille ut giften slik hun skulle så de måtte bestille en sterk motgift fra Oslo, noe som skjeldent skjer..

Men formen er fin og hun er kvikk å rask så alt er tilrette lagt for at det skal gå bra, men man vet jo ikke..

I morgen startes kuren med en kjapp dose også settes det en lenger dose på 24 t. Onsdag blir det narkose med spinalpunktsjon. Håper vi får tidlig inn!!

Nå er det straks natta og Inger-Elise gleder seg til å se hvem som er på jobb i morgen :)
Ønsker alle en fin natt!

~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~
Vær vis nok til å gripe fatt i det som er og glede deg over det gode i livet ditt.

Høydose utsatt

Da skulle vi egentlig ha vært pakket klar til ny høydose i morgen, men turen blir utsatt en uke da det er kommet endel nye barn og de har lite kapasitet.. Selvfølgelig kjempe trist og leit at vi ikke får cellegift kuren når vi skal ha den men Inger Elise har respondert godt så det er ingen fare for henne at den blir utsatt, det er ikke første gangen og heller ikke den siste for det kommer til og skje igjen at hun f. Eks har forhøyet crp, dårlige blodverdier osv.. Det som er mest trist er at det er kommet nye barn! :( Dette fikk meg til å grøsse nedover ryggen.. Det får meg til å tenke tilbake på tiden i begynnelsen og hvor jævlig det var og hvor sliten vi var!! Stakkars stakkars familier....

Tøffa som lager Vaffel

Lillevennen som har lært seg å sette seg opp selv! <3

Her er det første innlegget som jeg skrev på bloggen der jeg skriver om hvordan vi oppdaget det osv. Tenker at kan være greit for nye lesere og se også, kanskje noen har vært oppi det samme og kjenner seg igjen. Jeg måtte iallefall lese dette innlegget og jeg må ærlig innrømme at jeg skrek hele tiden.

VÅR HISTORIE Vi er en helt normal familie på 5 stk som en dag får livet totalt snudd på hodet. 21 februar 2017 ble Inger-Elise storesøster til Erik-André! En STOLT en! Hun strålte da hun besøkte oss oppe på føden. Hun hadde allerede da begynt og halte men vi trodde kanskje at dette var litt oppmerksomhet da hun nettopp hadde blitt storesøster og mye oppmerkosmhet gikk dit. Men dette gikk aldri over. Ettersom ukene gikk så ble haltingen bare værre og hun beynte å støtte seg på veggen og ting som sto rundt om kring. Vi prøvde å låkke henne med kjærlighet på pinne og andre ting vi vet hun liker men ingenting hjalp. Haltingen fortsatte.. Vi spurte henne om hvor det var vondt og hun pekte på knærne. Høyre kne. Inger-Elise er veldig flink å prate så hun gjorde seg godt forstått så vi forsto godt at det var i kneet. Vi spurte også om det var vondt i tåa, fingeren, hodet, magen... ja alle steder da vi nettopp har hatt en periode der plaster var kult og hun hadde vondt alle steder og måtte ha plaster for at det skulle bli bra. 

Men en dag knakk Inger -Elise i hop på gulvet i smerte og hylte og skrek..  Noe var ikke slik det skulle... hadde hun brist i foten eller noe etter en ulykke i barnehagen tro?? Vi spurte barnehagen om de hadde sett noe men det hadde de ikke. Vi ringte legevakten som fortalte oss at vi bare måtte gi ibux til neste dag for å se om det gikk over. Dagen etter var det akkurat likedan. Hun knakk ihop igjen, flere ganger. Siden vi har fastlege i Steinkjer så ringte jeg legevakten igjen og sa at noen måtte se på det idag. Omsider etter litt bal og 3 t med venting kom vi inn til legen. Vi var rimelig sliten av å vente og han var ikke særlig flik til å snakke med barn så fikk ikke undersøkt henne ordntlig. Vi fikk samme beskjed som sist, dra hjem og gi ibux 3x daglig. Men jeg hadde allerede bestil time til fastlegen for en sjekk...  Men vi prøvde selvfølgelig ibux men det hjalp ikke i det hele tatt.. Inger-Elise lekte bare mer og mer på gulvet da hun ikke klarte å stå.

Uken etter, 9.mars dro vi til Steinkjer til fastlegen. Denne legen fårtil å kommunisere med barn og fikk undersøkt henne ordntlig.  Ikke var hun hoven eller rød på knærne.  Vi lurte på om det kanskje kunne være hoftene. Hun syntes at dette måtte skjekkes og sendte hendvisning til ultralyd.

Helga gik og hun ble bare dårligere og dårligere.. Vi ble bare mer og mer bekymret og begynte og google. Hofte feil, kne vondt.. Mandag den 13.mars sendte vi henne i barnehagen da hun ikke har vært der på mange uker og ville veldig gjærne dit en tur. Ga beskjed til barnehagen om hvordan formen var og at de bare måtte si fra hvis det ble for vondt så skulle jeg komme å hente henne. Leverte henne litt før kl 10 og kl 12 ringte de og sa at hun hadde veldig vondt, så da dro Ole og  hentet henne. På tur hjem ringte han sykehuset i Namsos for og få fortgang på timen vår til ultralyd for sånn her kunne det ikke være!! Mens han snakket med sykehuset skrek Inger-Elise fordi hun hadde så vondt og vi fikk time på torsdag 16.mars kl 11.15. Bare fra mandag til torsdag hadde hun blitt mye værre og måtte bæres over alt. Vi ble møtt av to fantastiske damer som virkelig fikk Inger-Elise på gli. Før de kunne skjekke henne så måtte de ta ultralyd av både lille pelle og store pelle. Vi fikk se på skjermen om vi så noe rart... Der fant Inger-Elise både karius og baktus, fantorangen i knæne- tillogmed en krokkodille i hoftene!! Til vår store "glede"  fant de veske i leddene, så det hadde ikke vært bare tull! Vi ble send ned til labben for og ta blodprøver. Fikk på embla plaster og en rullestol- det var kult!

Var inne til legen en tur og snakket litt om hvordan vi merket det, matlyst, aktivitetsnivå og evt feber. Etterhver ble blodprøvene tatt og vi dro hjem og ventet en time og fikk samtidig spist oss litt mat. Sykehuset ringte og sa at vi måtte komme oppover igjen, det var rundt kl 15. Vi fikk beskjed om at hun hadde lave trombocytter.. Søskenbarnet hennes har også hatt lave trombocytter så vi tenkte at det kanskje kunne være noe av det samme da legen det kunne være arvelig. Vi ble i allefall sendt til Levanger der de har barneavdeling. Hjem å pakke en liten bag med litt klær.. Vi skulle jo ikke bli noe lenge så vi pakket ikke så mye. Kjørte så til Levanger og var vel der i 19-tiden. Der ble de samme spørsmålene stilt som vi hadde svart på hele dagen - når det begynte, matlyst, aktivietsnivå, feber osv.. Etterhvert kom det inn en lege som fortalte oss at de ville sende oss videre til Trondheim. Javell sa vi. Da sa hun at hun sender oss dit fordi at de misstenker at hun har kreft. Hjertet stoppet mens hode fortsatte å nikke.. Som om vi forsto.. Plutselig kommer tårene, de trillet og trillet- ingen hulking de bare trillet.. Hun satt så søt i rullestolen vi hadde lånt og bare kjiket på oss.. "koffer e du lei dæ mamma?" .. Fikk ikke til og svare så legen sa   "det e fordi ho e så glad i dæ".  Vår kjære kjære Inger-Elise!!!! Dette var bare IKKE sant!!? Hun er bare 2.5 år! Hun som har hele livet forran seg.. Hun som ikke har skadet en eneste flue.. Dette var ikke tiden vi hadde sett for oss! Vi hadde enda ikke klart å bearbeidet sjokket vi fikk 14 dager tidligere der min mor hadde fått kreft..!
Vi ble vist et rom der vi fikk servert mat før vi dro videre. Stakkars Inger-Elise skjønner ingenting og prøver å få i seg noe mat.. Det skal også sies at hun har spist veldig lite den siste måneden. Barnehagen har også reagert på dette men jeg trodde det bare var en periode der hun spiser lite.  Jeg og Ole bare gråt.. Turen til Trondheim var laaaang... !!!! Ti tusen tanker som driver og virvler opp i hodet..  Inger-Elise sitter i baksetet søt som vanlig og prater som en foss og gleder seg til og komme å et større sykehus. Jeg ringer pappa og forteller hva som hadde skjedd.. eller, prøvde og fortelle.. skrek og hulket at det var egentlig godt gjort at han forsto hva jeg sa...

Vi kom omsider til St.Olavs og gikk inn på akutten på kvinne og barn sentet.  Der ble vi vist opp til Barn 4 kreft- og blodsykdommer. Vi ble tatt godt imot og vist inn å et knøtt lite rom..  Egen tv over sengen- Kult! Da vi kom så ventet det flere blodprøver på oss.. Men det var absolutt IKKE populært. Hun måtte få beroligende, de prøvde og gi henne det i saft og eplejuice men dette ble ikke godt motatt da det smakte sterkt. De henet dextor og sprayet i nesen som en nesespray. Hun ble trøtt og sovnet av den men med en gang de stakk så våknet hun, vild i øynene og hylte av skrekk.. " ikke stekk mæ!!! Ikke stekk mæ! Mamma dæm stekk mæ!!" Det var FORFERDELIG å høre på. Forferdelig er egentlig mildt forklart.. Hun måtte ta minst en blodprøve om dagen så hun ble dopet ned hver gang.. Fredag 17.mars fikk hun feber. Da måtte de stikke på nytt og sette inn en veneflon da hun måtte ha antibiotika.. Tidligere hadde hun fått å embla men det fikk hun ikke denne gangen. De stakk å stakk å stakk... Jeg ble ganske sinna for at de stakk uten bedøvelse og skjønte overhode ikke hvorfor.. Etter at de hadde fått inn veneflonen fortalte de hvorfor det hastet så mye og det var for at hun kunne få blodforgiftning. Hadde de sakt dette tidligere så hadde det kanskje blitt litt lettere og forstå hvorfor vi må sitte her og tvi holde hender og føtter for at de skulle stikke... Lørdag fikk hun å embla plaster før blodprøve men siden hun hadde veneflon så fikk hun en annen type dop. Denne ble hun veldig tullete og fjern av. Prøvetakingen kunne tulles bort i barnetv.

 

Vi fikk en sonde som vi skulle øve oss å og forklarte og viste Inger-Elise hva hun skulle få. Så her lærte allemann og sette medisiner.

Mandagsmorgenen var det hennes aller første narkose dag, hun skulle få opperert inn veneport, tatt beinmargsprøve, lakt inn sonde og en cellegift i ryggen. Når de skal i narkose så skal de til sovedoktoren- Hun gledet seg til det! Da hun våknet var hun helt forfjamset og ville absolutt ikke ha sonden der. Men hun fikk diplom for og ha vært flink på recovery.  Utover dagen klarte hun og dra ut sonden og måtte ta kvelds medisinen i munnen. Det smakte fælt. De skulle ikke sette inn ny sonde før dagen etter. På natten våknet Inger-Elise og sa &mamma, æ vil ha sånn i næsa.."

Mandag 20.mars fikk hun diagnosen akutt lympatisk laukemi, ALL. Heldigvis den vanligste typen der prognosene er gode!

Legene er innom hver dag og snakker litt. Vi snakket om hvordan kreft oppstår og hvor mye kreftceller som er i kroppen. (Egentlig en veeldig innvikklet samtale!) Legen fortalte oss at 14 dager til hjemme så hadde hun vært død! Det grøsset nedover ryggene våre.. æsj, for en ekkel tanke og tenke på.. Hva om fastlegen ikke hadde sendt hendvisning og bare gjort som legevakten, sendt oss hjem med ibux..? Hva om Ole ikke hadde ringt og etterlyst timen på sykehuset..? Det tok faktisk bare 12 timer fra vi hadde time i Namsos til vi satt på kreftavdelingen i Trondheim. Stor takk til fastlege som tok oss seriøst!! :D

 

Dagene etter at vi kom hit har vært lange og tunge...Men noen dager har vi også koset oss med å ringe på den røde knappen, for da kommer nemmelig sykepleierne og henter det vi trenger ;) Storesøster bor hjemme hos sin mamma så hun har vi ikke sett på lenge, men vi prøver så godt vi kan og ha Skype samtaler. Ikke bestandig like lett da formen har vært slapp og dårlig.  Vi har fått tatt oss noen turer ut og luftet oss hele familien ilag og de dagene er gull!

Fikk vår første tur ut etter 14 dager! Det var hærlig for både store og små!!  14 dager etter at cellegiften hadde startet så begynte håret og falle av. Håret har jeg som hun-kjønn gruvet meg veldig til.. Er jo bare hår sier han som har max 5 cm med hår på hodet....  Inger-Elise sa at hadde hun ikke langt hår vare hun ingen jente. Det gjorde det ikke akkurat bedre! Vi snakket mye om håret å leste boken kjemomannen kasper og jakten på de sure cellene. I boken så står det om celler og hvordan de sure cellene overtar plassen i blodet. Og at kasper må komme å spise opp de sure cellene. Men noen ganger springer de så fort at de mister brillene så de biter i hårcellene og da mister mann håret. Men det vokser ut igjen når man er frisk. Vi klipte håret til ørene så det ikke skulle bli så stor overgang, vi farget det også litt rosa.

Uken etter 10. April barberte vi av håret etter eget ønske fra prinsessen vår! Det ble så mye hår i isen og det gikk ikke ant. Det var en veldig rar følelse å stå der å klippe av håret på sin egen datter... Men hun så faktisk mye friskere ut uten håret.. Det hadde beynt og blitt så pistrete og flekkete.. - Når håret kommer tilbake skal hun ha det blått! :D

~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~
Livet er godt når vi har noen vi kan gi en lang, lang knusekos! <3

Døden

Døden- er et ord vi har snakket en del om i det siste.. kanskje ikke akkurat ett tema jeg hadde tatt opp med min 3 åring om jeg ikke måtte. Men hun er veldig nyskjerrig på hva det er og vil snakke endel om det. Jeg prøver så godt jeg kan å forklare henne på en fin måte og prøver å forklare henne at alle en dag dør når vi blir gamle men at noen forlater oss litt tidligere.

For noen uker siden var vi på graven til farmoren til barna, der er vi dessverre sjelden og skulle ønske vi var der oftere men når vi er i distriktene så strekker ikke tiden til å gjøre alt man burde ha gjort...

Prøvde så godt jeg kunne å forklare henne hvordan det er og sa at når man dør så legges man i en boks å graver et stort hull i bakken som man legges ned i, så får man en fin sten der navnet vårt står og at dit kan alle komme å plante blomster og tenne lys.

Inger-Elise ble veldig lei seg og begynt å skrike for farmor fikk jo ikke mat !! -ehm nei, men Inger-Elise når man er død så spiser man ikke man sover hele tiden. Gikk en liten stund så begynte hun å skrike igjen for farmor fikk ikke vann når hun var tørst.. Det var ikke så lett å forklare når det kom tusen spørsmål jeg ikke hadde tenkt ut svar på.

Vi var på tur nordover så vi dro like gjerne på graven til min bestemor og bestefar.

Her om dagen så hadde vi faktisk en begravelse på en liten fugl som hadde flydd litt hardt i vinduet vårt. Så da fikk hun faktisk vært med på hvordan det foregår i grove trekk. Hun gravde hullet og vi la den lille fuglen oppi og gravde over å la noen blomster på. :)

~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*

Det fins tidevannsbølger av himmelsk kjærlighet.

Jungel-stranden

Vi nyter de fantastiske høstdagen som vi nå har hatt! Og dagen idag har vi tilbragt på stranden: jugel-stranden. (vil tro navnet kommer fra Daniel tiger).

Der bygget vi snandslottet til Anna og Elsa. Vi spiste middag ute, heldigvis er ikke lillesjefen så storkrevende i matveien så det ble pastaskruer på bålet ;) Selv jeg som overhode ikke er dreven på matlaging ute klarte dette :D

Innsamling av ved

Etter middag ble det kaffe og bålkos. Mens Erik koste seg i vognen.

Inger-Elise hadde snakket mye om barnehagen i det siste og at vi har fått klar signal på å besøke de litt, men det har vært så travelt så det har ikke blitt tid. Hun har også snakket mye om drikkeflasken hun hadde i barnehagen og ville ha den da den her hjemme har blitt ødelagt. Så jeg ringte barnehagen for å høre om de kanskje tilfeldigvis hadde den fremdeles, og det hadde de! Så vi kjørte bortover så hun fikk hentet den. For en solstråle som skinte på tur inn i barnehagen hun gleder seg til å komme tilbake, det synes på lang lang vei!!!

I morgen er det ansvarsgruppemøte her i Namsos og da kommer helsesøster, barnehage styrer samt avd leder på Stortroll, fysio- og ergoterapeut og kreftkoordinator, så dette blir spennende! :)

Nå skal mor og far kose seg med god mat - fordi vi fortjener det! ;)

Ha en fin kveld videre! <3

~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*

Måtte gledens engel følge deg tett og trofast!

Blodprøvesvar

Blodprøve dag og siden vi har sittet så mye i bil så gikk vi, og det var helt fantastisk godt!

Prøvene var helt supre og jeg hadde kanskje ikke trodd de var så fine ;)

Eh, ja... Det er egentlig det vi har gjort idag... :)

~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*

Innvilg deg selv og de rundt deg romslighet til å innta nye fokus.

Hytte tur

Rolige dager hos oss som vanlig så nå har jeg tatt me meg ungene på hyttetur :D Inger-Elise har gledet seg veldig! Mandag blir det blodprøver igjen, og jeg er veldig spent på hvordan verdiene hennes er nå siden hun fikk cellegift på tirsdag og da går de automatisk ned, men vet ikke hvor mye.

Gleder oss til å tilbringe en natt her!

God helg fra oss <3

~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*

Ikke la dine hardnakkede meninger overdøve andre muligheter.

Litt av en tur

Da har vi kommet hjem etter en liten Trondheimstur :) Vi tok jo som sakt buss dit og det gikk ikke så veldig bra kan man si.... Inger-Elise spydde så det holdt i massevis!! Så vi hoppet av på Værnes for å være greie med de andre på bussen (skal sies at det ikke luktet så veldig godt...) Men vi måtte i alle fall få skiftet på oss og alt det der, og heldigvis hadde ikke tanten (Stina) til Inger-Elise noe og gjøre så hun møtte oss der og hjalp til. Vi gikk inn på flyplassen og fant oss ett toalett der vi skiftet og kastet sonden osv, for den kom også opp..

Vi fikk skiftet og bussen hadde selvfølgelig kjørt for lenge siden så vi slo like gjerne av litt tid sammen med onkelen og tanten før de var så greie og kjørte oss til St.Olavs :)

Når vi kom dit så fikk vi vite at vi ikke skulle på hotell allikevel de hadde ordnet ett rom til oss oppe på barn 4. Ikke så veldig populært men det gikk greit. Men så ble vi isolert da Inger-Elise har ett munnsår... Hun har gått ganske lenge på medisin for det men hun piller litt på det så det får ikke grodd. Inger-Elise ble lei seg for hun hadde jo absolutt ikke planer om å sitte inne på romme sitt... Men ca en time etterpå så kom legen å så på såret og heldigvis konkluderte hun med at det ikke var smittsomt og vi trengte ikke å være isolert lengre :)

Da vi kom satte vi inn nål i veneporten og en ny sonde. Det gikk veldig fint begge delene. Og Inger-Elise snakket om at hun begynte og få litt hår så hun valgte et hårstrikk til premie ..;)

Hun fikk også en tatovering som hun skulle gi professor og seksjonsoverlege på Barne- og ungdomsklinikken ved St. Olavs Hospital.

Hår strikken hun skulle bruke på sitt lange hår.

Hun er blitt så flink til å gå så nå går hun selv med stativet.

Her har han fått tatoveringen sin ;)

Imellom cellegiftene så gikk vi ned i barnehagen en liten halvtime og det var stas bare den lille tiden vi fikk der. Neste gnag håper jeg vi får være der lengre.

Denne gangen var Inger-Elise så fryktelig opptatt hele tiden med å hjelpe sykepleierene at jeg fikk beskjed om å sette meg ned å være barnevakt for kosedyrene. Så hun hjalp til med og bl.a slå av pumpene.

Sykehusklovnene kom innom oss litt etter at hun hadde fått sprøyte i låret og da får hun en slags svimmel medisin som gjør at hun glemmer det som skjer. Denne liker hun over hode ikke da hun mister kontrollen over hva som skjer, men den er nødvendig da sprøyten skal ganske langt inn og det tar en liten stund og sette medisinen.

Men iallfall så kom de inn og prøvde og prate med henne men hun er lite interessert i dem egentlig så hun bryr seg veldig lite. Men hun ble kalt prinsesse og jeg dronning. De skulle gi henne luft pasta men da fikk de beskjed om at nå var hun opptatt med glitter (noe hun gnudde utover hendene). Og da måtte de skrive en unnskyldning ;)

Når vi skulle hjem så sa de at vi måtte ta buss da det ikke fantes noe annet alternativ. Evt tog men det går jo ikke helt hjem.. Men jeg gidder ikke krangle med sykepleierene da det er legene som bestemmer så jeg ventet til legen kom innom.

Og jeg forklarte legen hvordan bussturen hadde vært å sa at vi kom ikke til å ta buss flere ganger. Og det var helt greit! Vi hadde prøvd det og det funket ikke og slik var det bare. Da kunne vi prøve fly neste gang for å se om det funker bedre. :)

Nå er vi vell hjemme igjen og det var godt å sove i sin egen seng.. selv om det bare var en natt så kjennes det i kroppen, sykehus sofa/sengene er ikke akkurat behagelige..!

~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*

Ta livet ditt på alvor. Du kan ikke lure deg forbi deg selv.

Trondheimstur med bussen

Da var jeg og Inger-Elise på tur til St.Olavs for en liten kur og en sprøyte i morgen. Egentlig kunne vi tatt dette i Levanger men vi føler oss ikke trygg nok der til å ta den sprøyten hunder i låret da det er en sprøyte der de må sitte og se på Inger-Elise og følge med på henne om det skulle oppstå noe reaksjoner, disse reaksjonene kan vært svært alvorlig derfor ønsker ikke vi og ta den i Levanger da det første vi ble møtt med der var at de ikke var vant til og gi cellegift til så små barn.. Så da forbeholder vi oss retten til fritt sykehusvalg! :)

Uansett så sitter vi nå på bussen og magevondten har allerede kommet. Så spyposen ligger klart øverst i sekken. Spørs om det er ei som gruer seg litt samtidig som sommerfuglene flyr rundt om kring <3 Når vi kommer til St.Olavs skal vi ligge på hotell :) Dette gleder Inger-Elise seg mye til :) <3

~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*

Gi noen lysfylte øyeblikk til en du er glad i.

Overaskelse

Da har mamma endelig kommet hjem fra sykehuset og på tur hjem så tok hun turen innom ny huset.

Vi har jo vært der som ordnet til hun kom hjem og jeg har sakt at vi vasket og satte på plass saker og ting, men det er ikke det eneste vi har gjort :)

Vi tenkte etter at hun har hatt en slik behandling så ville det være deprimerende og sitte og stirre på disse veggene Og irritere seg over at ting ikke er i orden. Stuen var mørk med en bord på veggen ("meget vakkert")... ;) Så der la jeg og tante Beate panel plater og tapet. Oppe i gangen og på soverommene har Hege malt flotte farger <3

Tidligere i sommer var vi så utrolig heldig å fikk sponset en sandkasse til Inger-Elise fra Byggmakker Kolvereid og jammen sponset de ikke panel platene til stuen også!!! Fargeriket Kolvereid har sponset en nydelig tapet! For noen flotte folk altså! All ære og takknemelighet til de! <3

Kjøkkenet ser veldig greit ut så der gjorde vi ingenting bortsett fra at jeg malte en liten sak på veggen :)

Slik så det ut før vi begynte.

Har ingen bilder etter at det var helt ferdig, men dere ser hvordan det blir :)

Siden mamma er glad i broderi så tenkte jeg at det hadde vært fint med et broderi på veggen :D Ble faktisk litt stilig.

Veldig fornøyd mottaker av alt <3

På mandag drar vi til Trondheim for en liten kur.

~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*

Drømmene dine kan ingen ta fra deg uten at du tillater det.

Lykkens dager

Stille fra oss om dagene, men en liten oppdatering er vel på sin plass? :)

Vi har egentlig hatt det veldig fint hjemme og trives veldig godt med planen i vedlikeholdsfasen :D

Jeg har vært endel i det nye huset til mamma mens hun har vært i Trondheim på behandling. Har vært der sammen med min tante, der vi har vasket og pakket ut etter beste evne :) I helgen var vi hele gjengen der og hadde oss en koselig "hytte tur". Var ikke så superfint vær denne gangen men i går så var det greit så da fikk vi tatt oss en tur ut på fisketur :)

Huset til mamma er like ved sjøen og man kan se langt utover fjorden. Hver kveld er det et nytt og unikt bilde. Helt magisk!

Flinkeste jenta som er blitt så flink til å gå <3

Vi måtte sende pappa ned og hente fisken som slapp kroken like oppå land! ;)

Inger-Elise var veldig skeptisk til fisken men var samtidig veldig nysgjerrig. Av en eller annen grunn så trodde hun at fisken skulle hoppe ut av posen og ta henne...

Ble to makreller til middag.

Og imens vi var å fisket koste Erik-André seg sammen med gammeltanten :)

I vår så sådde vi gulrøtter og det ble litt så som så siden vi ikke var så mye hjemme, men etterhvert så begynte det å gro godt men fremdeles ikke så veldig store. Mulig dette var en av di siste jeg plantet om da de ikke vokste der jeg hadde de først. Uansett så ble de godkjent av mat inspektøren Inger-Elise.

Koften min har jeg også fått ferdig! Og jeg er helt forelsket!! 😍

Har vært og tatt blodprøver her i Namsos idag og verdiene er gode! :D Hun har blitt mere trygg på prosedyrene ved å sette inn nål i veneporten nå så det er ikke all den hylingen og nektelsen lengre. Selvfølgelig er det nektelse men langt fra slik det har vært og jeg trenger ikke og holde hendene hennes så godt fast :)

Prinsesse ballerina klar for blodprøver!! Ikke jeg som er så glad rett før jeg skal ta blodprøver...

Vi har også vært oppe i Korgen for å hente bilen til mamma som vi var så heldig å få låne mens bilen vår blir fikset! Å det setter vi utrolig stor pris på!! Blir utrolig kjedelig når bilen blir i orden igjen og vi må sette oss inn i en gammel Volvo når man har kjørt en x-trail 2016 modell... Blir vel en del klaging fra fruen i huset da tenker jeg! ;)

Men på vår ferd så kjørte vi innom Brønnøysund og overrasket tante Hege på jobben også møtte vi Taiai (min pappa) på TD for å spise litt mat og kjøpe is :D By the way; TD har verdens beste softis! ;!

Inger-Elise og tante Hege ble enige om at hun skulle male et tegnebordet som hun har på rommet sitt for pappan hadde sprayet det sort med glitter og det falt ikke i god jord... Så Inger-Elise fikk seg en makebytte og en pensel så en dag må hun vel få på seg noen gammle klær å male bordet sitt for det ser hun veldig fram til! :D

Ønsker dere alle en fin kveld videre!

~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*

Hjertet mitt synger i etterklang fra håndtrykkene dine.

Pledd fra Ull & Omtanke sør Helgeland

September er måneden der barnekreft er i fokus. I år er vi rammet av faenskapet selv og skulle så gjerne ha gjort alt jeg kan for at vi ikke hadde vært i denne situasjonen. Gull Sløyfene kan fåes kjøpt på Nille (silke), gullfunn eller på Barnekreftforeningens Hjemmeside

Det er tøffe dager og tøffe netter.. Selv om det er godt å være hjemme så sitter vi å føler på stresset med og alltid være i beredskap og klar dersom det skulle skje noe.. Nå har det gått veldig bra veldig lenge så snart snur det vel..

Siden høsten har begynt og meldt sin ankomst og været er ruskete så passet det perfekt med en pakke i posten til Inger-Elise idag. For der lå det nemlig ett nyyyydelig teppe som hun hadde fått fra Ull&Omtanke sør Helgeland <3<3 Dette teppet kledde prinsessen vår utmerket og det skal holde den kalde kroppen hennes varm i vinter 😍 Tuusen takk <3

Vi var også å tok nye blodprøver idag (ingen problemer med å få bestilt drosje idag 😅). Og når vi er på Kreftpoliklinikken og venter så sitter vi på venterommet og da er det ei bok der som Inger-Elise vil at jeg skal lese hver gang, og den heter "Det året mamma ikke hadde hår". Og den handler om to barn der mammaen deres får brystkreft. En dag merker mammaen at det er en kul i den ene puppen og får vite at det er kreft, hun drar på sykehuset for å operere bort kulen og etterhvert får hun cellegift som gjør at håret faller av. Den beskriver hele prosessen med både sovedoktor (narkose) og kasper medisin (cellegift) på en veldig fin og bra måte som jeg tror Inger-Elise liker veldig godt.

Som regel har vi med ett eget plaster men Idag så glemte jeg det så d fikk hun tegne på et kjedelig sykehusplasser men neste gang måtte vi huske vårt eget plaster!

~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*

Det kan vokse roser i ruiner.

Trøbbel på veien

Da var vi kommet hjem fra Levanger etter ett veldig kort møte. Turen vår ble ikke som planlagt, da vi bare kom til Bangsund (15 min utenfor Namsos) da merket vi at noe var galt med bilen. Vi stoppet å så straks at vi ikke kunne kjøre videre med den.. ringt forsikringen for å skaffe oss leiebil da vi har kasko men det var litt vanskeligere enn vi hadde trodd. Så vi ringte barn 4 og forklarte situasjonen og de sa at det var et viktig møte og at det var viktig at vi kom, så de skulle ringe pasientreiser og høre etter drosje.

Gikk ganske fort og da de ringte tilbake så fikk vi beskjed om at pasient reiser IKKE sendte oss med drosje..? Eh nehei... buss og tog har de foreslått. Noe som ikke er aktuelt for vår del! Nei men da kunne vi ta drosje og betale for den selv å håpe at vi fikk igjen senere... klokken sprang fra oss så det endte opp med at vi tok drosje og betalte selv, måtte ut med 5523 kr for ett møte som varte en time! Og den siste halvtimen var ikke Trondheims ansatte sammen med oss for de hadde bare lånt konferanse rommet til kl 15.00 og vi kom kl 14.30..

Men uansett så synes Inger-Elise at det var koselig å se kontakt personen i barnehagen hennes igjen, selv om hun nå har hoppet opp fra småtroll til stortroll så var kontaktpersonen fra småtroll der.

Tross alt så var det en koselig drosje tur i motsetning til hva vi har opplevd på tidligere turer. Jeii for Namsos taxi! Men ærlig talt så skjønner jeg faktisk ikke når det er man har krav på drosje betalt av pasientreiser..? Ikke fikk vi drosje når vi skulle til behandling nå sist da Ole og Inger-Elise sto uten bil da fikk de beskjed om at de evt måtte ta buss eller få noen andre til å kjøre de- flaks at noen faktisk hadde tid!!! Og ikke fikk vi det nå når det var et viktig møte med sykehuset? Jeg er mildt sakt spent på om vi får igjen det vi betalte..

Fornøyd med at drosje er på vei, lei av å vente!

Sliten pappa som måtte sitte bake.

Tverrfaglig samarbeidsmøte

God morgen 🤗

Her er dagen godt i gang og endelig er alle sammen hjemme igjen :) Ole og Inger-Elise kom hjem på lørdagen, jeg og Erik i går. Veldig godt å sette seg ned i sofaen sin å slappe av selv om vi har hatt en fantastisk fin uke på landet. :)

Vi er på vei til Levanger det vi skal ha et tverrfaglig samarbeidsmøte og der kommer:

* lege fra barne og ungdomsklinikken i tr.heim, primærsykepleiere,

* sosionom,

* sykehusbarnehagen,

* Fysioterapeut BUK,

* helsesøster,

* koordinerende enhet Namsos kommune, kontakt person i barnehagen her i Namsos og

* barneavd i Levanger.

Vi skal snakke om:

Diagnosen, prognoser, behov hos foreldre og søsken, funksjonsbeskrivelse, behov for koordinert hjelp og ansvarsavklaring.

Spente på hva vi kommer frem til.

Inger-Elise var å tok blodprøver i går og hun var ikke lav lengre.

~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*

Det er først på toppen av motbakken du ser det som førte deg framover og oppover.

Trondheimstur og utpakking

På mandag tok vi som sagt blodprøver og de viste 0.4 så Ole og Inger-Elise dro til Trondheim og startet kur på tirsdag om verdiene var høy nok da (må være 0.5 før kur). Denne gangen dro bare de to da jeg ikke gidder å sitte inne på et lite rom på sykehuset nå som Erik har blitt større. Så jeg og Erik dro til nyhuset til mamma sammen med Beate og hjelper til å pakke ut så de kommer seg på plass. Mamma er også i Trondheim nå i tre uker for høydose og stamcelletransplatasjon. Etter denne runden vil hun bli redusert og da er vi nødt til å stille opp vi som kan og siden jeg ikke dro til tr.heim så dro vi hit - og vi koser oss! :D

Inger-Elise hadde narkose i går og da stakk de litt feil i ryggen så de sa hun kunne få litt vondt.. Men jeg håper ikke hun merker noe til dette! De legger de jo i narkose akkurat fordi at de skal treffe rett...

Blodspeilet var på litt over 5 i natt kl 02 så da blir det litt mere bivirkninger, så i natt har hun kastet opp og vært i dårlig form. I dag tidlig så var speilet ganske bra egentlig, det var på 1.2 (De vil helst at det speilet på morgenen skal være 1 eller under) men nå idag kl 14 så hadde det gått opp til 1.6, og siden speilet var så høyt i natt så fikk hun ekstra dose motgift og det måtte hun ha iallfall til i morgen pga speile hadde gått opp. Det er ikke vanlig at speilet skal gå oppover så dette er veldig uvanlig sier de. Så er spent på hvordan det blir videre. Det er blodspeil hver 6time til speilet er under 0.2.

Inger-Elise og Ole har slått av endel tid nede i barnehagen.

Idag har vi hatt en hvile dag fra utpakking, rydding og vasking der vi har vært på Kolvereid og tatt oss en kaffe. :)

~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*

Du ser ikke det jeg ser selv om vi ser det samme. Gi rom for forskjellighet.

En liten update fra oss

God kveld kjære lesere :)

Egentlig skulle vi ha vært i Trondheim nå for første høydose i vedlikeholdsplanen i morgen, men verdiene til Inger-Elise er lave enda og de nøytrofile er på 0.1...

Så her har vi isolert oss fra andre folk og håper at de går opp snart! Nye blodprøver inmorgen så får vi se hvordan de er da. Hun må begynne på en type medisin før høydosen, slik jeg forsto det. Men hvis verdiene er bra på mandag så mulig det blir høydose tirsdag, hvis ikke så venter de til neste uke da høydosen bare kan startes mandag eller tirsdag.

Bortsett fra verdiene til Inger-Elise så er hun i kjempe form :D Siden hun fikk skinnene for 14.dager siden så har hun blitt helt fantastisk flink til å gå!!! Det var som en knapp ble skrudd på og hun turte å slippe taket i oss å gå selv. Nå går hun som en helt over plenen der hun tidligere sprang på 1-2-3. Nå får vi så vidt lov til å holde henne i handen ;)

~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*

Mange er mette av mat, klær og ting, men sultne på trøst, varme og kjærlighet. Angår det deg?

Les mer i arkivet » Januar 2018 » Desember 2017 » November 2017
Inger-Elise

Inger-Elise

3, Namsos

Inger-Elise er en blid å sprudlende frøken på snart 3år som i mars 2017 fikk kreft diagnosen akutt lymfatisk leukemi. Vi kommer til å skrive om våre dager på godt og vondt, og håper at så mange som mulig vil følge vår reise til et friskt liv! 14 dager før Inger Elise fikk sin diagnose fikk bestemoren hennes også påvist en uhelbredelig kreft. Sammen skal vi leve et frisk liv så lenge som mulig <3

Kategorier

Arkiv

Siste innlegg

Siste kommentarer

Lenker