Dagene som har vært og middelalderdagene

Her om dagen så fikk vi en huske som vi hengte opp i treet. Inger-Elise går igjen på steroider så hun er fortiden endel lei seg så dette var en liten opptur.

Igår kom endelig finværet som vi har ventet lenge på, så vi dro inn til byen for å kjøpe is. -pære is vell og merke... Det viste seg at det skulle bli et lite problem å finne! Jordbær da, det gikk til nød. Men ikke det heller var så lett og finne. Det eneste vi fant var jordbær som bare var halvmodne, men sjefen har talt og måtte ha jordbær. 40kr for en korg halvmodne jordbær.. mulig jeg er gjerrig men jeg synes faktisk det var litt dyrt... Pære isen var fremdeles og foretrekke så vi gikk til en siste stopp, men ikke der heller hadde de pære is men de hadde softis med tuttifrutti strø. Ikke kjempe poppis men helt OK. Så vi kjøpte hver sin is før vi gikk tilbake til bilen.

Siden vi har levert tilbake hagemøblene vi hadde kjøpt siden det rant røst vann ut av de så ble plenen brukt til litt soling ;)

Vi var jo og tok cellegift på mandagen og da setter de selvfølgelig over plaster når de har tatt ut nålen. Men ang plaster fjerning og slikt så er ikke det så populært så plastret fra mandagen måtte vi ta i går med en god del protestering. Hadde hun fått velge selv så hadde det fått vært på til det falt av selv. Men plastret var heldekkende og jeg vil at det skal luftes litt mellom hver stikking.. Hun er selvfølgelig ikke enig i det! Men når jeg tok av plastret så jeg at veneporten var blitt blå. Ringte barn 4 og de sa at hvis det bare var blått så var det sikkert en slags blåkul, men hvis det ble hovent og rødt måtte vi ringe. Heldigvis er ikke Inger-Elise så glad i å se på veneporten så hun fikk ikke med seg at den var blå for da hadde hun nok blitt enda mere redd..

Ønsker alle en super flott og fin helg! Anbefaler de som kan og ta turen innom Hemnes bygdetun der det er middelalderdager lørdag og søndag 12-17! Lillebror og tante barnet mitt skal stå og selge litt forskjellige saker, bla en skjerfjøl, noe forskjellige krydder, en viking stol osvosv.

"Middelalderdager på Hemnes Bygdetun på Bjerka – aktiviteter for hele familien

Lørdag og søndag 22. og 23. juli, kl. 12:00-17:00.

-Markedsboder, mange aktiviteter og leker.

-Smeden viser hvordan han smir glovarmt jern.

-Middag lages på vikingevis i kokegrop.

-Vi trekker inn i eldhuset og fjøsen dersom det blir regn.

-Inngang for voksne kr. 50,-. Barn og unge gratis.

Velkommen!" ☀

~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*

Du blir rik av å investere i vennskap.

Kveldstur på mor og far

I går kveld var vi så heldig å få barnepass en liten stund så vi fikk gå oss en tur alene på kvelden! Det skal sies at det var helt fantastisk godt! ❤

~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*

Gleder blir bare flere når de deles raust med andre.

1-2-3...4-5-6 så var dagens dose unnagjort

Da er vi på tur tilbake til Namsos og ferdig med cellegift kuren i Levanger for denne uken. Litt problemer da de ikke fikk ut noe blod fra veneporten men de fikk satt inn veske, men siden de måtte ha blod så ble det litt ekstra styr. De prøvde flere ganger med vakumrør og skylte mellom hver gang, prøvde også med sprøyter men de fikk ikke ut noe. Så da ringte de Trondheim og spurte hva de skulle gjøre og fikk beskjed om å stikke i armen. Det falt jo selvfølgelig ikke i god jord til verken pasient eller pårørende.. Så vi ba pent om å få stikke en gang til i porten da vi faktisk har den der for en grunn. Vi fikk viljen vår og stakk på nytt i porten, måtte vell og merke stikke to ganger for hun stakk feil først tror jeg.. Men uansett så kom det blod! Og da var vi super fornøyd med og ikke måtte stikke i armen!! :D Medisinen var inne på 20 min også litt skyll før vi kunne ta ut nålen og dra hjem. Etter at vi hadde sett på at helikoptret hadde landet selvfølgelig! Kjempe spennende!

Så nå er vi på tur hjem igjen :)

Tidlig på'n

God morgen! ☀

Straks er vi på tur til Levanger for å få en dose med cellegift. Inger-Elise sto opp hall 6 i mårrest... alt for tidlig spør du meg men magen var sur fordi den var så sulten, så da må man vel bare stå opp. Slumre-knapp, hvor er duuu!? Før Inger-Elise ble syk kunne hun sove til 8-9 tiden hver dag. Men vi må vel bare takke for at det er liv og energi i frøken fryd :) Unasett så er humøret på topp hos de fleste, hennes humør er litt redusert etter en medisinen hun gikk på i helgen (Hver helg).

Foreløpig er vi positiv til ny Kasper medisin men det snur nok når vi nærmer oss.

Akkurat nå skinner sola og det gir positiv energi og en god start på dagen :D

Håper alle får en fin dag!

~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*

Livet er ingen selvfølge.

Ikke god helse heller.

Grip dagen.

Den som er her nå.

Hjelpemiddelet vi har ventet på

Idag kom endelig hjelpemiddelet til Inger-Elise. Den skal hjelpe henne å gå slik at hun kan være litt selvstendig og jeg kan med handa på hjertet si at det absolutt ble godt tatt i mot. Inger-Elise har gått kjempe masse i dag, frem og til bake fra rommet. -"mamma æ ska bære en tur på romme æ, snart tebake! " Hadde litt problemer i begynnelsen med å få svingt den men etter litt øving er hun blitt kjempe flink!!! :D

Det er også med et lite sete som vi også kan bruke (som dere ser på nederste bildet) men det kommer vi ikke til å bruke med mindre cellegiften gjør at hun får ekstremt vondt i bena..

Kort og godt innlegg fra oss! Ha en fin helg videre <3

~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*

Bruk tid til å se de du lever sammen med.

De trenger å hvile seg i din trygghet

Sånn er jeg, og sånn er det!

Vi hadde besøk av fysioterapeut her i går som skulle se på bena til Inger-Elise å se hvordan hun går og står. Så idag fikk vi telefon der de skulle få tak i en rullator til henne så hun kommer seg frem og tilbake dit hun selv vil uten at vi må være med hele tiden. Nå vil det da også bli lettere for oss og å være alene med Inger-Elise og Erik-André alene.

Vi var jo i Trondheim for å få kur på mandagen og da er det jo selvfølgelig cellegift i urin og avføring som kommer ut så vi må på med hansker og munnbind. Tidligere har vi bare brukt to poser også kastet den i søpla ute. Men nå har vi fått sponset en bleie bøtte av Vaskepatrulien på Kolvereid. ( Tuusen takk igjen! ) Det er så genialt, vi kaster som vanlig bleiene i en pose før vi kaster de oppi bleie bøtten bare nå er den tett så vi trenger ikke springe ut med den med en gang. Genial sak i en travel hverdag!

Barnehagen ringte oss på mandagen og sa at de hadde laget en krone til Inger-Elise som hun skulle få siden hun snart har bursdag. Hun fikk seg en liten sommer pakke også fra de når vi var der og hentet kronen. Det var en t-shorte med bilde av alle barna og voksne på avdelingen hennes og der sto det "vi heier på deg!"

Men det som sjokkerer meg mest idag er når vi kom til barnehagen så var det jo veldig lite barn der så vi tok sjansen på å si hei.. Når vi kom inn så tenkte jeg ikke at jeg skulle spørre henne om hun ville ta av jakken og luen for kanskje hun synes det var litt ekkelt. Men hun tok selv av jakken og luen og bare "jaja... sånn er jeg, og sånn er det!" Så utrolig tøft gjort! Godt at hun føler at det er greit og bare være seg selv og ikke trenger og gjemme seg.. Det vekker følelser i en mamma kropp som egentlig er steinhard og ikke vil innrømme at noe er tøft og følelsesmessig.. Men det er så utrolig godt å kjenne på at vi har en barnehage og komme tilbake til, plassen sin ved bordet har hun og hun er fremdeles en av de. Er ei som gleder seg masse til hun blir frisk nok til å dra i barnehagen igjen :)

~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*

La deg bruse av solgangsbris og måneskinnsnetter.

Lev mens du lever!

Dårlig humør men positiv til ny Kasper medisin

Da var vi kommet til Trondheim igjen for en liten dose Kasper medisin. Uken har vært litt slapp og lite har skjedd da Inger-Elise ikke har vært noe særlig i form. Hun begynte på noen piller på mandagen der hun kan bli deprimert å få humørsvingninger og dette har vi merket. Hatt litt vondt i magen men vi har fått ned mer sondemat enn hva vi har fått på lenge.

Men tross alt så har både farfar og bestemor vært på besøk til oss og det har vært kjempe koselig!

Stoppet på Levanger og spiste litt mat og der var det jo kjempe sol og sommer og Inger-Elise dyppet foten i vannet mens vi satte der, føltes som en mini ferie!! :D

Da vi kom hit så ble det satt på Embla siden vi hadde glemt det. Når nålen skulle settes inn så var det bare jeg og Inger-Elise og det gikk strålende! Hun hylte nesten ikke i det hele tatt!! Vi sitter i stuen og tror vi begge sover søtt ;)

Beklager at det er så lite innlegg fortiden men lite og skrive om siden hun ikke er i 100% humør og alt går helt greit :)

Ny dose med cellegift, denne gangen i Levanger

Da har vi vært og tatt vår 2. Dose med cellegift på Levanger sykehus. Veldig spente foreldre på hvordan dette skulle gå etter at vi ikke var så fornøyde sist gang.

Vi kom i 10-tiden så vi kunne dra tidligere hjem enn sist, Embla plaster og alt var på og klart til å ta av. Ole gikk ut med Erik imens å gav han mat mens vi satte inn nålen. Det var jeg og to pleiere til. Hun ene skulle sette inn nålen og den andre vet jeg ikke helt hva hun skulle gjøre der for hun gjorde virkelig ingenting. Inger-Elise sitter i fanget mitt der jeg holder hendene unna og Ole holder som regel bena. Så jeg tenkte jo at denne sykepleieren hold bena da, men det tror jeg var litt vanskelig og forstå? Mulig hun ikke skjønner dialekten min eller noe men man kan virkelig bli irritert så til slutt så satt jeg og holdte hendene hennes mens bena mine var snurret rundt hennes ben så hun ikke skulle sparke sykepleieren som skulle sette inn nålen... vil tro det ikke så så veldig bra ut..

Men men kuren var inne på 20 min og skyllingen noe av det samme så fort ferdig idag! Så sitter egentlig igjen med at det var helt greit og dra til Levanger når vi kom så tidlig hjem igjen. :) Man må vel ta og gi litt om ting skal fungere og alle skal være fornøyde. Helst hadde jeg satt pris på om St. Olavs var rett utenom ytterdøren min! ;)

Men hun begynte uansett på steroider idag, så veldig spent på hvordan hun blir nå.. Humørsvingninger er en bivirkning og det fikk vi kjenne på sist runde med steroider. Hvis lesten holdt på å falle av så var det verdens undergang og hun ble sikkelig sikkelig lei seg... Men matlysten kan øke så det håper vi skjer! Stakkars Inger-Elise har gått så mye ned i vekt at ryggraden stikker frem og hun får dermed veldig vondt i ryggen spesielt på bilturer... Veldig kjedelig siden vi må kjøre så mye :/

Så nå skal det ikke skje noe før neste mandag da blir det Trondheims tur :)

~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*

Ulike mennesker, likevel fellesskap.

God avstand, likevel nærhet.

Forskjellige meninger, likevel ett.

Vennskap utvikler.

Koser oss hjemme

Noen dager siden sist innlegg nå, men det tyder bare på at alt er bra og vi koser oss hjemme med fint vær og bra med energi på frøkena ;) Bortsett fra på torsdag da hun spydde ut sonden, men vi gadd ikke dra opp på sykehuset da siden vi skulle dit på fredag og ta blodprøver så fikk vi satt inn ny sonde samtidig. Hun har hatt en liten uke med medisin fri så det var ikke så stress🤗 Hun måtte ta blodprøver da hun var nøytropen så dermed må de følge med men nå var prøvene fine og har "normalisert" seg.

Begynner med ny medisin nå på mandag og den har bivirkninger som går på humøret.. "jippi"....

Inger-Elise har spurt hver dag siden vi kom hjem om ikke Vilde skulle komme snart og i går kom de innom en tur! Det var lykke <3

Idag sitter vi ute og nyter siste del av finværet for denne gang :D

~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*

Det flagrer sommerfugler gjennom dagene. Grip mulighetene!

FOR EN MILEPÆL!!

Inger-Elise har tatt sine første skritt alene idag!!! Vi er såå suuuper stolte av henne at vi bobbler over alle mann! 😍 første skritt alene på over 3 mnd! For en mestringsfølelse!

Det er ikke mange dagene siden hun hang i armene våre når hun skulle gå!

Kort og godt innlegg! Vi storkoser oss hjemme!

~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*

Å være glad i andre er det beste du kan gjøre mot deg selv.

Borte bra hjemme best

I kveld kom vi hjem etter en uke i Trondheim med høydose med bivirkninger av bivirkningen og en sprøyte i låret idag.

Har fått ryddet ut av alle koffertene og det er heldigvis like "ryddig" som da vi dro..

Inger-Elise er nøytropen som betyr at hun har dårlig immunforsvar. Her er en liste over ting vi på sjekke hver dag:

* temperatur måles tre ganger daglig

* Ved måling over 38°C en gang eller to målinger på 37,5°C med en times mellomrom så må vi kontakte lege.

* Unngå menneskemengder.

* Det er viktig med god personlig hygiene, spesielt intimhygiene. God håndvask etter toalettbesøk.

* Inspiser hud og slimhinner for tegn og symptomer på infeksjon som rødhet, sår eller puss.

* Viktig med regelmessig munnstell, fire ganger om dagen. (Det er rosa svamper og saltvann)

* Observer om barnet hoster, puster fort eller har en annen form for pustebesvær.

* Unngå å dele drikkeglass, tallerken og bestikk med andre.

* Vask frukt godt før den spiselig unngå mat som ikke er gjennomstekt.

* Forebygg forstoppelse

* Viktig at barnet får nok søvn og hvile.

* Lek og aktiviteter tilpasset barnets allmenntilstand.

Mye sier seg selvfølgelig selv men dette er veldig viktig og følge med på! Og det som er en risk med besøk i denne tiden er at ikke alle er like flinke med hygiene osv. Vi som kreft foreldre har fått et nytt syn på smitte og bakterie plasser.. Vi går rundt konstant med antibac flasken og spriter oss.. Selvfølgelig ikke forventet at alle skal gjøre dette men det er derfor det er litt risky med besøk. Ikke alle tenker over at de kanskje har litt snørr, litt grugg i halsen, hoster litt osv.. Men om Inger-Elise får feber så må vi tilbake til St.Olavs og da må hun bli satt på intravenøs antibiotika i minst 5 dager.

Ny blodprøve på fredagen her i Namsos også er det ny kur neste tirsdag.

Denne hjemme runden håper VIP å besøk fra storesøster Vilde <3

~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*

Takk for menneskene rundt deg.

Takk for de som er som en fønvind om kvelden.

Rørpost og supre pleiere

Helt OK dager på sykehuset. Inger-Elise spiser fremdeles ikke så mye men mer og mer for hver dag :)

Formen er stigende og på mandag blir det ny sprøyte i låret.

Om dagene så kobler vi av så hun får være trådløs så vi kan gå mere ut og gjøre litt mere av det vi vil. Det synes alle sammen er kjempe stas :) I går var vi ute og lekte på lekeplassen og det har ikke Inger Elise gjort på veldig veldig lenge! Så dette var sikkelig stas for henne.

Nå ligger Inger-Elise og Erik på gulvet å leker med en pleier :D Det er fantastisk at de tar seg tid til lek og moro og ikke bare er med på det som er vondt og ekkelt.. Thumps up ;)

Her om dagen sendte vi faktisk rørpost til bestemor. Inger-Elise var med og pakket og sendte den i rørposten :D Å jeg skal si dere at det var ei som var suuuper glad! Og ei bestemor som ble sikkelig overrasket ;)

~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*

Tenk om verden kunne fylles opp med kjærlighet.

Tenk om det begynte med deg.

Lite matlyst = ingen hjemreise

I går kl 14 var blodspeilet under 0,2 :D

HIPP HURRA! siste høydose unnagjort med en liten dose bivirkning som har utviklet seg litt dårlig..

Fått tilbudet om å dra hjem men alt Inger Elise får inn i sonden kommer opp... :/ alt hun holdt på i går var 60ml Biola... :/ så vi blir her til matlysten har bedret seg litt :)

<3 Besta er ankommet St.olavs så idag er vi en tur til henne å besøker hun på sitt rom. Inger Elise er ganske fascinert over at de også har rørpost her ;) i går viste vi besta kjelleren der robot trallene bor ;)

Nå skal vi ut og mate fuglene :D

~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*

Kjærlighet er å gi seg selv og få en annen.

Fantastiske nyheter!!

Benmargsprøven Inger Elise tok på tirsdag var helt suuuper!! Ikke noe tegn til sykdommen igjen!! ❤❤❤🎗

Nå gjenstår det bare 2 år igjen med cellegift 😊

Samtidig var blodspeilet kl 08:00 nede på 0.26 så her krysser vi fingrene for snarlig hjem reise ! 😁

Ha en strååååledne dag alle sammen ! ☀

~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*

Lykke er og komme hjem igjen med den du elsker

Dumme bivirkninger...

Ja folkens da har vi kommet godt inn i siste høydose på dette programmet. I går så var det narkose og den gikk kjempe fint. Fikk komme inn tidligere enn sist så vi er stor fornøyd. Da jeg kom ned på recovery så lå hun søtt i sengen. De hadde glemt og tatt av den ene tapen av øyet hennes, det var litt ekkelt og se på men anestesisykepleieren sa at de brukte og tape øynene itilfelle de kom opp under opperasjonen for da kunne de bli ødelagt. Grunnen var god men ekkelt og se på. Jeg gidder ikke å tenke på hvordan de egentlig behandler henne der nede, tror ikke de er så veldig forsiktig akkurat...

Fikk mat bestilling før vi dro ned og hun skulle i allefall ha sjokomelk! Og det ble det selvfølgelig.

ble hun satt opp på mye mere veske Fordi hun hadde høyt kreatinin men som idag går nedover.

I natt var det blodspeil og det var litt høyt. 4,7 så kl 08:00 var det nytt speil og da vil de at det skal være 1 eller mindre og det var 1,49 så hun fikk ekstra motgift. Ny speil kl 14:00. Spent på hvor lenge giften blir i kroppen denne gangen.. Denne gangen har hun reagert litt mere på cellegiften og fått litt mere bivirkninger, den flotte bivirkningen kvalme... Stakkars lille-vennen har spydd flere ganger i natt.. Lite søvn i natt på både mor og datter.

Håper så inderlig Inger-Elise blir i bedre form utover dagen. Sårt og trist å se henne så nedbrutt spesielt når hun hadde et så godt humør i forveien.

Spent på hva dagen bringer videre og ønsker alle sammen en strålende dag.

~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*

Skjønnhet er ekkoet fra Guds kjærlighet.

Ny høydose

Da er vi kommet tilbake til St.Olavs, koblet på og klar for ny høydose. Inger-Elise blir satt på veske en dag i forveien så utskillingen er godt i gang før hun får cellegiften. I morgen er det narkose og cellegift i ryggen samt benmargsprøve. Selv om benmargsprøvene har vært supre tidligere og de forventer ikke og finne noe spesielt så er vi ekstremt spente!

Inger-Elise har de siste dagene hatt en så fantastisk fin form! Hun har vært så si seg selv humør messig, både på godt og vondt 🙈 kveldstrassen er tilbake der vi slapp.. ikke fult så kult, men det viser bare at hun er i form nok til å si fra.

Kveldsstell er ikke bare å pusse tennene lengere. Nå skal det serveres 4 forskjellige kveldsretter, tannpuss, munnstell med svamper og saltvann, bleie skift med hansker, munnbind, veiing av bleie og stix for og sjekke pH. Og etter at vi har pusset og klar for natta så kommer hun på noe annet hun vil spise..

Som far sa:

"Tøffasta som e ready to kick some cancer ass! ❤"

~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*

Hver ny dag er fullpakket med muligheter.

I avisen

I det siste har vi vært på besøk til Taiai (min pappa) ble en kort visitt men neste gang håper vi på en lengere tur. Inger Elise synes det var kjempe stas med ferge tur og Taiai. Fergeturen dit var tungvindt. To unger som må bæres var ikke bare bare :)

Heldigvis ble Taiai med over når vi skulle hjem så det hjalp meg mye! <3

Idag var vi også i avisen, i Namdalsavisa. Vi ville dele historien vår da iallfall jeg bare hører om historier der det går galt. Men i vår historie skal det gå bra! Og det synes vi er så viktig at det kommer frem. Kanskje får vi folk til å se på livet med litt andre øyne og tenke seg om å se hvor heldig de er.

Ellers er det lite å skrive om i det siste egentlig. Vi koser oss hjemme og nyter hver en dag. På søndag reiser vi til Trondheim igjen for ny høydose og beinmargsprøve.

~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*

Det er for sent

å leve

når tiden er ute.

Sommerfest 🌸

Det var veldig godt og komme til barn 4 igjen og ikke være isolert lengre. Vi kunne leke å prate med folk som vanlig. Noe som var herlig!

Idag har det også vært sommerfest på St.Olavs. Heldige oss som får lov til og delta på dette! :D Her var det hest, geit, kanin, klovner, sirkus akrobat, konsert, ansiktsmaling og mat.

Inger Elise tok seg en ride tur på hesten. Noe hun syntes var kjempe morsomt! Hun syntes det var spesielt morsomt da hesten luktet henne på skoen og trodde at han også ville ha blinke sko :)

Sirkus akrobaten lekte med flammer og slike pinner med tråd.. 🙈 (vet ikke hva det heter) Men Inger Elise kunne fortelle oss at hun kunne faktisk slik hun også! Så hun fikk prøve noen pinner med et fat på etter oppvisningen. Dette falt i god jord til henne og hun syntes det var ganske kult!

Hun fikk ansiktsmaling og ble en liten harepus 😍❤

Når vi skulle sette sprøyten idag så fikk hun dop som hun blir svimmel og litt "full" av og da var klovnene der for og prøve å distrahere henne da hun overhode ikke liker og bli svimmel. Vi hadde ikke særlig god erfaring av slik distrahering etter at vi var i Levanger det Mikke mus sto å hoyet over henne.. Men disse klovnene kan virkelig jobben sin! De blåste såpe bobbler og var veldig morsom og holdt en lav stemme og tok ikke hele rommet! All ære og takknemlighet til sykehusklovnene!!

Nå er vi hjemme igjen og blir her noen dager før vi reiser tilbake for ny høydose og benmargsprøve!!!!! Spennende!

~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*

Det fins veikryss.

Det fins snuplasser.

Det fins veivalg.

Tilbake i Trondheim

Da har vi kommet oss til Trondheim for og få en liten sprøyte i låret i morgen :)

Heldigvis er vi ikke isolert lengre og kan bevege oss like mye som før! :D

Litt spesielt og komme til samme rommet som vi fikk i starten da vi fikk vite at hun hadde kreft.. Inger Elise er storfornøyd med og ha TV i sengen igjen ;)

Bestemor og bestefar på besøk!

Idag kjære folkens har bestemor(mammaen min) vært her! <3 Hun fikk som jeg har nevnt tidligere kreft ca 1 uke/14 dager før oss. Sjokket hadde ikke lagt seg før vi satt her selv med et kreft sjukt barn.. Da jeg fikk vite at mamma hadde kreft var alt jeg ville å dra oppover til de. Vi tenkte og dra dagen etter at Inger Elise hadde vært på Ul, den måtte vi på før vi dro noen steder siden hun hadde så vondt! Istede for og kjøre nordover ble vi dradd sør over og lenger unna.. Avstanden var et problem fra før men nå satt vi fast på et sjukehus med samme sjukdommen tillegg... Harde dager for oss alle! Det man ønsker mest her i livet når ting ikke går på skinner er og ha familien sammen med seg, men det valget hadde ikke vi.

Prøvde å reise oppover til mamma for noen uker siden men fikk tlf fra Ole som satt på St. Olavs at Inger-Elise hadde blitt dårligere så det var bare å snu da de ikke ville si ja eller nei på om det var livstruende. 2 timer unna mamma var jeg da, og det var det nærmeste jeg hadde vært på mange mange måneder..

Men i dag tok hun og Bjørn-Inge turen hit!! Og det var helt utrulig godt og se de igjen og se den gleden Inger-Elise hadde mens de var her! Det er lenge siden jeg har sett Inger-Elise så full av energi! <3

Dessverre ble de ikke så lenge som vi hadde håpet, men grunnen blir god til slutt! :) Avskjeden var tårevåt for stakkars Inger-Elise. En dose savn og en dose overtrøtt og sliten.. Men hun har hatt en super dag!! <3

Tuuusen millioner takk for besøket og håper det ikke blir så lenge til vi møtes igjen <3

~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*

Gi deg tid til å nyte og ta til deg,

dele og gi fra deg.

Livet har mange lag.

Lillebror får seg en sjekk

Dagen i dag har gått i ett med blodprøver, vaksiner og frem og tilbake på apoteket. Blodprøve takingen gikk overraskende bra! Veldig flink dame oppe på kreft poliklinikken som tar fra veneporten ! :)

Etter alle ærendene så måtte lillebror få deg en sjekk!

Ikke alle diagnoser er lette og stille men tilslutt så fikk han diagnosen: halsuensa (doc mcStuffins diagnose) dvs han hadde vondt i halsen ;)

I morgen kommer besta på besøk og vi kunne ikke gledet oss mere!!! <3<3<3

~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*

Når du strekker deg mot lyset,

ligger skyggene bak deg.

Namsos leverer

Idag har vi testet ut den nye sandkassen som vi har fått fra Byggmakker avd Kolvereid, Tuuusen takk! :D Prinsessen var super fornøyd! Endelig noe og gjøre for henne ute. :)

Inger Elise sitter inne mens mor satt og nøt hver en solstråle helt til jeg plutselig hører : Æ VIL IKKE SPYYYY!!! Spratt opp og hentet spy posen. Før jeg rakk det så hadde sonden kommet ut.. Ahh... jaja da får vi se hva Namsos klarer og by på. Ole ringer legevakten og der sier de at det er ikke sikkert at de kan, kommer helt Ann på hvem som er på jobb..

Hm, javell! Etterhvert får vi beskjed om at vi kunne komme om litt . Da vi kom hadde de ikke hørt om at vi skulle komme og såg egentlig bare domt på oss.. så sier jeg at vi har ringt og vi skulle komme! Det måtte hun sjekke.. Etter litt så kom anestesilegen og sa at vi måtte sette på Embla for de måtte sette nål i veneporten.. ehm javell sier jeg. Men skjønte ikke helt hvorfor? Jo de skulle gi henne noe beroligende.. samme som alltid og den funker ikke slik de vil, hun er like hysterisk om ikke litt mere da hun merker at hun blir svimmel og synes det er ekkelt. Janei da kunne de legge henne i lett narkose. Ja om de bare brukte en maske da? Neida de måtte sette inn nål ja. Nei må da kan sette ned sonden uten og gi noe dop!? Neida måtte ikke det men kunne ha narkosen i bakhånd.

Han pakket opp pakken vi hadde med med sonden i og alt han trengte. Gikk ut fra at dette kunne han så jeg snakket med Inger Elise og prøvde og roe henne litt ned. Så spurte han om vi bare skulle sette i gang, og det er jo ingenting og vente med så den ble satt inn på under 10 sec.. MEN stakkars mannen hadde glemt å fylle sonden med vann så han fikk ikke ut snellen som var inni... helvette tenkte jeg.. må den opp nå da?? Neida etter litt mye bal og når han fikk brukt hjernekapasiteten sin litt fant han ut at han måtte holde for det ene hullet så ikke vannet rant ut der så ble det omsider vann inni sonden og han fikk dradd ut snellen.. ;) litt komisk men vi slapp iallfall å kjøre til Levanger.

Vi feiret flink jente med og kjøpe med oss en tricolor og Elsa paraply hjem :)

~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*

Gode minner slites aldri ut.

Ny dose Cellegift

Idag hadde vi en dose i Levanger på sykehuset der.. vi var ganske optimistisk på og da dit da vi sparer 2 t med kjøring. Også fødte vi Inger Elise der og var veldig fornøyd med de folkene på den siden av bygget.. Men må si jeg er mildt sakt misfornøyd etter dagen i dag!!De var jo overhode ikke flink til jobben sin! De knotet noe voldsomt.. Jeg som mor blir veldig usikker og redd når de begynner slik.. Hun fikk til og med nesten til å nyse oppi det sterile hun hadde for å sette inn nålen.... Når denne fantastiske nålen skulle inn så var det helt totalt KAOS!! Det kom en såkalt "klovn" (en sykepleier med rød nese!) Han skulle begynne og lage en ballong hund mens Inger-Elise var hysterisk.. Og når det ikke gikk og avlede henne med en ballong så fant han ut at han skulle hente mikke mus! Jaja tenkte jeg. Så for meg en liten dukke! Men jett hva han kom med da!? Han hadde kledd seg ut som mikke mus i en gigantisk drakt! Å hun hyyylte for at vi skulle sette om nålen fremdeles! Han sto der og hoyet og hun hylte!! K.A.O.S! Og sykepleieren som skulle stikke var like shaky som en gelé... Og hun plastret feil og det ble baaaare rot...

Meningen er at vi skal tilbake hit neste tirsdag for å få en sprøyte i låret! Men jeg kjenner ingen steder at jeg føler meg trygg nok til det!

Det er en medisin der de må sitte og følge med på Inger Elise en halvtime etterpå for å se om hun reagerer noe også må vi være der to timer til og hvis hun reagerer så må de gi henne noe mot det og det er jeg IKKE trygg på at de kan etter dagen i dag!...

Sist slik dose som vi fikk i dag på ble Inger Elise helt ødelagt i kroppen og klarte ikke og gjøre noe. Bare vi så på henne så gjorde det vondt! :( så er veldig spent på hvordan morgendagen blir!

Var en prinsesse som skulle og ta cellegift i dag <3 hun var helt nydelig med prinsesse kjole, sminke og hårpynt <3

Var veldig rart og se undersøkelsesrommet vi var på i Levanger da vi fikk vite at hun hadde kreft.. Jeg kjenner i allefall på at etter dagen idag er jeg ekstremt sliten!! Vet ikke hvordan vi skal holde ut i over 2 år til..

~*~*~*~*~*~~*~*~*~*~*~*~*~*~*

Kjærlighet er å gi vennlighet

og få en venn.

Besøk av søssa

I dag var det den store dagen der søssa skulle komme på besøk! Inger Elise har gledet seg noe voldsomt! Dagen startet ikke så bra, kvalm og dårlig og kaster til slutt opp. Kviler seg litt og får sonde mat så blir hun bedre. Vi venter tross alt på søssa så det hjelper mye på formen. Idag var det prinsesse kjole som gjaldt når vi skulle få besøk :) Når de kom var alt glemt og du så at Inger Elise stråle!! ☀ Det var så rørende at tårene presset på! ❤ Gjorde godt i et mamma og papp hjerte å se ❤

Vi laget vaffel som bestilt. Og gikk ut og koste oss på standa!

Vilde får innføring i hvordan sonden fungerer.

~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*

Dagens ord passer utrolig godt!!

Grip tak i de små gledene,

de små oppmuntringene,

de små solstreifene

på de helt alminnelige dagene.

Vi er hjemme !!

Endelig og ikke en dag for tidlig kom vi hjem! <3 En helt fantastisk og ubeskrivelig følelse! Nå skal vi bare nyte tiden og været vi har her hjemme før vi plutselig må tilbake igjen :)

Det er så HÆRLIG å se Inger Elise så fantastisk glad og at hun har så mye energi! <3<3

Sangen Her Passer Perfekt Til Dagene Som Er Nå

~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*

Kjærlighet er å gi og ta i mot.

Kjærlighet er gjensidighet.

Ting går på skinner

I går var det narkose dag og Inger-Elise måtte faste fra midnatt til kl 14.00... Dette er ei veldig veldig lang tid for en 2.5 åring, men siden hun går som smittsom så blir hun prioritert sist.. :/

Kl hall 2 ble det et stikk i fingeren da de skulle se hvor mye gift som var i kroppen da. Men omsider kommer vi oss ned og Inger-Elise er rolig og flink! :D Tok en prat med henne og sa at hun måtte ikke bli så sint som sist for det var ikke noe morsomt for verken meg eller henne. Og hun lovet og være rolig <3

Det må taes blodspeil hver 6t og i natt kl 2 var det blodprøve for og se på blodspeilet og hvor mye gift som var igjen og da var den 2.4!!!! :D sist var den 16! Og de vil den skal være på rundt 1 da! Fy faen hvor lettet vi er!! Dette betyr mindre bivirkninger, mindre vondt, fortere hjem, gladere liv! <3

Men de ville helst at speilet skulle være under 1 kl 08, og var den ikke det så må hun få litt ekstra motgift. Ikke samme som sist bare litt ekstra. Men heldigvis var det 0.8 ! :D

Nå kl 14.00 var speilet 0.39! Alt går som normalt! <3<3 Nå ser vi snart huset vårt igjen <3

VI ER SUUUPER HAPPY!!

~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*

Hva hjelper det om vi kan mye om lover og regler, hvis vi ikke kan noe om mennesker?

~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*

Den kan mest om overskudd som ikke har det. Vær rause med hverandre!

Ny dose Kasper medisin

I går møtte vi tante Amalie som var i Trondheim på klassetur. Vi dro til parken og gav fuglene mat.

Dette var siste tur ut på kanskje en uke hvis alt går etter planen og i går kveld ble hun koblet på veske for å gjøre seg klar for en ny runde med høydose idag.

Beate var innom idag med Elsa telt og kjole!! <3 Og det var ei som var meeeget fornøyd ;) Det var slottet hennes ! <3 Rett og slett et genialt kjøp da hun kan trekke seg tilbake og være litt for seg selv om hun vil. Etter over 2 mnd på samme rom 24/7 som mammaen og pappaen er det ikke så rart om hun er lei av oss! Kjenner på selv at det skal fryktelig lite til før det blir gnistring mellom meg og Ole, og små bagateller blir ganske store problemer..

Ingen tvil om at Inger-Elise har fått god innføring i hygiene og smitte! For idag så hadde nemlig Elsa fått bakterier på seg og da måtte hun vaske seg med såpe og vann også sprite fingrene etterpå ;)

Inger-Elise har vært så flink og tegnet Elsa helt selv! Det eneste jeg gjorde var og tegne håret ! <3

Favoritt sykepleieren er endelig på jobb igjen og det til Inger-Elises store lykke ! :D Veldig fornøyd frøken som fikk høre at hun var på jobb igjen! Det er så hærlig å se hvor mye hun lyser opp hverdagen til Inger-Elise med sin positivitet og energi!

Endelig ble det høydose også! 2 uker forsinket så det var "godt" og ikke utsette det noe mere.. det er ikke noe særlig å se på at hun får i seg cellegift men det er veldig godt å se fordi da vet jeg at hun blir frisk.. Veldig elsk-hat forhold!! Dette er den andre dosen hun får og jeg kjenner på alle bivirkningene som hun kan få..

"Bivirkninger

Bivirkningsfrekvens og alvorlighetsgrad er avhengig av tilført dose, eksposisjonstid og administreringsmåte. Tilførsel av kalsiumfolinat etter høydosebehandling med metotreksat motvirker eller reduserer de fleste bivirkninger. Ved tegn til leukopeni anbefales det at behandlingen midlertidig avsluttes. Lungesykdom forårsaket av metotreksat er en potensielt farlig komplikasjon som kan oppstå når som helst under behandlingen og er rapportert ved så små doser som 7,5 mg pr. uke,(Inger-Elise får over 3000mg) og er ikke alltid fullstendig reversibel. Symptomer fra lungene kan bety at behandlingen må avsluttes og at en grundig lungeundersøkelse bør gjennomføres. Dødsfall har forekommet. Nevrologiske: CNS-bivirkninger er vanligst og alvorligst etter intratekal tilførsel. Kjemisk araknoiditt kan opptre noen timer etter slik tilførsel og kjennetegnes av hodepine, ryggsmerter, brekning, feber og pleocytose i cerebrospinalvæsken lignende den ved bakteriell meningitt. Kjemisk araknoiditt forsvinner gjerne etter noen dager. Subakutt nevrotoksisitet av metotreksat, vanligvis etter hyppig gjentatt intratekal tilførsel, påvirker hovedsakelig motoriske funksjoner i hjerne og ryggmarg. Paraplegi, tetraplegi, dysfunksjon i cerebellum, kranial nerveparalyse og krampe kan forekomme. Nekrotiserende demyeliniserende leukoencefalopati kan oppstå måneder eller år etter påbegynt intratekal behandling. Tilstanden kjennetegnes av progressiv nevrologisk forverring med snikende forløp. Til slutt kan alvorlig demens, dysartri, ataksi, spastisitet, kramper og koma opptre. Leukoencefalopati utvikles først og fremst ved store intratekale doser metotreksat kombinert med kranial stråleterapi og/eller systemisk tilført metotreksat."

Www.felleskatalogen.no

Og med det sier vi natta fra slottet <3

Fri for nål

Idag tok vi ut nålen så hun fikk være fri til i morgen :)

Vi alle mann fikk god innføring i hvordan alt fungerer og Inger Elise fikk prøve selv.

Vi har selvfølgelig fått innføring når vi kom men jeg for min del husker INGENTING!

Inger Elise fikk lage veneport på store pelle så nå er de helt like ;)

Synes det var litt skummelt men samtidig så var det veldig fascinerende tror jeg :)

Inger Elise prøver selv og sette i nålen i en veneport!

Narkose dag

Dagen startet med fasting pga narkose. Hun var jo selvfølgelig veeeeldig sulten! Så

Når vi skulle ned så gikk hun i vranglås og lå og ropte og skrek i sengen at hun ikke ville ned. Hørtes nok ut som om vi gjorde noe forferdelig i mot henne. Kom flere folk ut av rommene sine og klikket på hva som egentlig foregikk.. Hun ropte helt fra jeg satt henne i sengen til hun sovnet.. Dvs noen lange minutter..

Tidligere har de gitt sovemedisin i veneporten, men i dag fikk de ikke komme til og ikke fikk jeg roet henne ned så vi ble enige om å bare ta masken over munnen. Veldig ekkelt for det så ut som om hun ikke klarte å puste etter en en liten stund og jeg så redselen i øynene hennes.. Kjente bare at hun sakte men sikkert gjorde mindre og mindre motstand. Til slutt sovnet hun mens hun fremdeles nektet og ville opp igjen..

Jeg gikk ut og satte meg ned å ventet til de var ferdige. Tok ikke lange stunden før hun kom ut igjen. Hun ble trillet på recovery. Tok kanskje 10-15 min før hun våknet og da våknet hun med å fortsette der hun slapp! Hun ville ikke ned å ville opp. Jeg forklarte henne at hun var ferdig og at vi snart skulle gå opp. Hun ser på meg med store øyne å bare "pfth..he-he ferdig? Hva?" Og et sånn tullefjes ;) så sa jeg at ja nå var de ferdig. Veneflonen sto fremdeles i så det var litt skummelt.. Men jeg forklarte 1000 gang at de ikke skulle stikke og det hadde de gjort mens hun sov! Åg det var ei som ble lettet! Hun smilte snart fra øre til øre! :D vi gikk opp og da måtte Inger-Elise fortelle sykepleieren at hun hadde veneflon enda men det var ikke farlig! ;)

Pelle er klar for sovedoktoren i sekken sin

Ny oppvåknet på recovery. Med Pelle trygt i armene ❤

I narkosen fikk hun et radioaktivt stoff og da måtte vi ta blodprøver hver 30.min.

Blir ikke bedre enn Elsa plaster

Hadde en ekkel samtale med Inger Elise her om dagen der hun var veldig lei seg for at håret var borte og hun følte seg ikke fin lengere! Noe som er ubeskrivelig tøft å høre på for en mor..! Man føler seg hjelpes løs da jeg overhode ikke klarer å få håret til å vokse fortere.. :/

Så idag kjøpte jeg en Elsa parykk og litt mere hårbånd som hun kan ha på. Og parykken falt i veeeldig god jord ;) Tok henne med til speilet så hun fikk se på seg selv og der ser jeg at smilet blir bare bredere og bredere også ser hun på meg og sier "no e æ nydelig mamma!" Fortalte henne selvfølgelig at hun var like nydelig uten hår også å da sa hun " det veit æ". Ingenting er som å se gleden i barna dine ❤

Morro med de ansatte

Idag har det vært en super dag igjen! I natt var det yndlings sykepleierene til Inger-Elise på jobb! Inger-Elise våknet i natt og så de så de snakket mye sammen om alt mulig. I mårrest kl 6 så våknet hun igjen og da gidde jeg henne bare tv-en og der er det jo en rød knapp og hun vet godt hva som skjer når hun trykker der så hun hadde gjort det mens vi sov. Og de har lest bok, tatt på tatoveringer og tegnet. Så en veldig fin start på dagen til frøken fryd :D

På dagvakten kom det en favoritt av mor og far. Hun vet alt du spør om og er en veldig trygg person! Hun lagde en lure felle sammen med Inger-Elise der hun kan sitte i sengen og sprute vann på de ansatte som kommer inn! Høydepunkt!

Hun koblet sammen mange mange slanger og tapet de bortover veggene og over døren. Vi tok vann i sprøytene og sprøytet vann på de om kom :) ikke alle merket noe men noen verket det! ;) slike oppturer i hverdagen er så utrolig viktig ! <3

Resten av dagen har vi vært ute og gått tur sammen med taijai og Live <3

Les mer i arkivet » Juli 2017 » Juni 2017 » Mai 2017
Inger-Elise

Inger-Elise

2, Namsos

Inger-Elise er en blid å sprudlende frøken på 2.5 år som i mars 2017 fikk kreft diagnosen akutt lymfatisk leukemi. Vi kommer til å skrive om våre dager på godt og vondt, og håper at så mange som mulig vil følge vår reise til et friskt liv! 14 dager før Inger Elise fikk sin diagnose fikk bestemoren hennes også påvist en uhelbredelig kreft. Sammen skal vi leve et frisk liv så lenge som mulig <3

Kategorier

Arkiv

Siste innlegg

Siste kommentarer

Lenker

hits